濾泡性淋巴瘤FAQ

常見問題已更新May 2019

 

以下是算的最關鍵問題 對克服濾泡性淋巴瘤取得長期的成功. 請務必看到的覆蓋範圍 自然 (自發) 回歸, 唯一對我們的站點.

審查後常見問題解答如下, 閱讀 核心概念頁 接收重要 “大圖” 知識的重複混亂, 濾泡性淋巴瘤的爭議性.

請參閱我們的 主頁 有關淋巴瘤生存版權指引 四大支柱表觀遺傳學計劃 (4PEP) 開發過 20+ 歲月, 不斷更新的基礎上最新的科研成果. 倖存者可以從這個切實可行的方案中獲益的時候了.

 

五月 2019 通訊

立足

四大支柱表觀遺傳學計劃 (4PEP) 在行動

金塊泛

葉酸

項目

1. 藥物試驗結果 — 最新數據

–> R-B, R-CHOP, R-CVP

–> 利妥昔單抗, REVLIMID /來那度胺

–> PCR

–> PI3K抑製劑 (Idelalisib + 其他)

2. 為什麼化療仍然是王道

步驟 1 –> 步 2 途徑

在管道更好的藥物?

3. 核桃改變基因表達為慢速癌症生長

 

的Folli丘拉爾淋巴瘤常見問題解答

1 . 是治愈容易被發現的濾泡性淋巴瘤?

來自美國國家癌症研究所的聲明一致 (NCI) 這 “癌症是一種遺傳性疾病”, 對於任何形式的癌症治本將需要故障遺傳信令的校正.

毒品, 新或舊能夠殺死一定數量的惡性細胞. 為此,他們是有益的和必要的經常 (當是正確的在正確的時間使用). 但治療 (包括輻射和免疫療法) 不能修復基因表達的基因突變或正確正在進行日常失衡. 所以很遺憾, 單從治療的好處是暫時的復發是常見. 這就是為什麼濾泡性淋巴瘤仍無法治愈.

然而, 很多事情可以在除了標準治療完成. 當正確實施, 這些舉措可以顯著與濾泡性淋巴瘤延長生存時間,同時使倖存者生活健康, 積極的生活無副作用.

在我們詳細 四大支柱表觀遺傳學計劃 (4PEP) 都屬於常見問題的11〜14下方.

通路治愈 頁面將在這方面提供靈感.

 

2. 是否所有的濾泡性淋巴瘤患者需要治療?

就目前情況來看, 大多數濾泡性淋巴瘤 (fNHL) 倖存者需要在某一點常規治療, 但不一定確診時. (看到 #3 下面). 如果這成為必要, 這是非常重要的是,這些治療是明智選擇,並在諮詢人的臨床腫瘤學家正確應用. 我們提供涵蓋各種治療方案的信息, 新舊. 我們有一篇文章 優化化療 而另一對 營養對策治療期間和治療後,.

這裡的許多成員都不需治療 10 年和更長. 一些經歷了自發 (自然) 回歸. 參見常見問題解答 #10 下面.

 

3. 什麼時候一個濾泡性淋巴瘤患者知道他或她需要治療?

新的研究表明,約 75% 初診倖存者應 “看著” 或後面上 “主動監測” (這是目前前列腺癌常見). 另一個 25% 可能從早期治療中獲益.

初診倖存者應該熟悉這個數據 誰應該及早治療,以及誰可以推遲治療,直到後來 (如果需要在所有).

大體, 治療時機是當淋巴瘤開始干擾一個人的正常活動, 如疼痛或不舒服, 或用於化妝品或心理原因.

4. 我在化療和期待維修利妥昔單抗後,從回來停止我的癌症. 現在我的醫生改變了主意,說多Rituxin是不是一個好主意. 我應該尋求第二意見?

不. 你很幸運,有一個好醫生. 她可能已經閱讀著名專家最近的信息顯示,維護利妥昔單抗不再是 “護理標準” 因為它不會增加總生存時間,常常造成嚴重的免疫抑制之後,可以是永久的.**

在回答許多問題,我們得到關於維護利妥昔單抗, 我們準備了利弊的總結. 它包括來自著名專家幾個直接引用.

作為淋巴瘤存活組的成員, 您可以通過在向我們發送電子郵件索取本摘要副本 Robert@LymphomaSurvival.com 類型 MR摘要請求 在主題行.

維修利妥昔單抗的問題將可能也適用於Gazyva (obinutuzumab) 和所謂的 “生物仿製藥” 利妥昔單抗是現在變得可用. 通訊詳細信息,請點擊這裡.

這會幫助你理解本關切,並與您的醫生做出正確的選擇協商.

** 現在四個突出淋巴瘤醫生已經正式聲明, 引用: “MR不能被推薦為FL的治療標準”. 這可能最終標記MR結束. 如果服用MR, 或者計劃這樣做, 你應該知道這方面的發展與您的醫生跟進討論. 更多信息,請訪問我們的網站.

5. 我感到困惑的選擇. 是否替代醫學的實際工作?

替代醫學的某些功能,現在可以用精確度為特定基因駕駛淋巴瘤匹配 (和其它癌症).

醫學的新領域已經出現素有 表觀遺傳學. 簡單的說, 表觀遺傳學是指環境的影響, 包括生活方式的做法觸發基因表達的變化. 這個領域, 總部設在這兩個醫學與衛生事業正在快速推進 鏈接

作為表觀遺傳學的科學進步的結果, 替代藥物不被視為管理濾泡性淋巴瘤的有效方法.

請參見常見問題解答11〜下面的詳細資料14我們 四大支柱表觀遺傳學計劃 (4PEP). 另請參閱我們 濾泡性淋巴瘤流程圖 頁面.

 

6. 由於濾泡性淋巴瘤被認為是不治之症, 為什麼不能同樣的治療應採取一遍又一遍?

每個人都變成重複使用相同的化療藥物耐藥, 包括單克隆抗體,如利妥昔單抗和obinutuzumab (Gazyva).

新的藥物如ibrutinib和idelalisib (Zydelig), 包括一些T細胞免疫治療 (仍處於試) 旨在持續使用. 然而, 不出所料, 早期跡象表明,電阻隨累積的副作用引起倖存者的正常細胞群出現故障設置在.

[: 依羅替尼和idelalisib (Zydelig) 現在已經停止在許多應用, 這主要是由於 “脫靶” 嚴重的副作用].

解決這個問題的最好辦法是提高我們的正常細胞人口的健康. 研究要回 2004 表明,倖存者的腫瘤“微環境”是決定總體生存時間與濾泡性淋巴瘤的主要因素, 不採取治療.

“健康”的微環境產生於我們的健康細胞創造有利的基因表達.

7. 你為什麼要強調長期的需求 – 長期規劃 20++ 多年的積極健康的生存?

只要濾泡性淋巴瘤仍然不治,因為所有的常規治療發展在重複使用性, 使用的治療方法的有限數量的明智和唯一這是很重要的需要的時候. 一些治療方法, 如那些用於轉化, 只能使用一次.

病人, 他或她的案件的整體管理, 將需要的因素納入總體規劃基礎上作出治療決定時深入介紹最新科研成果關於現有的治療方法的所有信息.

知情倖存者最可能成功的是誰可以選擇治療的倖存者,如果戰略上,需要在徵求他們的臨床醫生時 –> 然後跟進復甦的科學依據的程序; 從那裡, 事情向著延長, 健康生存為終極目標.

 

8. 什麼是主要的障礙,阻擋長 – 長期生存與濾泡性淋巴瘤?

轉型. 所有的濾泡性淋巴瘤倖存者應充分認識和知識淵博的關於轉型.

變換指一些 但不是所有的 濾泡淋巴瘤細胞變得咄咄逼人. 儘管研究多年, 轉型仍然是一個令人困惑的事, 常被誤診. 治療通常是必需的. 由於診斷和治療這一嚴重事件的複雜性, 我們提供關於轉型的最新信息倖存者.

在這個時候得到治療的全部好處,這是非常重要的. 我們有“化療優化策略”文章中 #8 並在第 #9 我們介紹你需要知道,以優化飲食,並在治療後促進癒合和恢復.

 

9. 是否有用於治療濾泡性淋巴瘤在地平線上的新的常規治療?

是的. 他們比過去幾年非常不同.

除因工作重新制定鉑類化療 (我們支持) 使它們毒性較小, 無形中對化療的所有研究已經停止.

納米技術, 尚處於起步階段, 有希望.

在與遺傳“革命”保持, 研究了適用於濾泡性淋巴瘤在過去幾年專注於基於基因的藥物,如依羅替尼 (Imbruvica), idelalisib (Zydelig) 和ABT-199 (Venetoclax); 最近在duvalisib, copanlisib, tazemetosat及其他.

一些上述的藥物的, 在臨床試驗仍在測試, 尚未批准用於治療濾泡性淋巴瘤, 或僅被批准用於復發患者. 這些新的基於基因的藥物審批狀態變化快. 通常審批首次談到在美國.

總體, 根據試驗數據,到目前為止, 我們看到與這些基於基因的藥物的明顯問題既涉及到它們的初始有效性, 耐用性和具體的累積的脫靶由具有產生副作用採取他們從來沒有停止的基礎上. 費用有可能超過美國 $100,000 一年, 有時更.

這些基因為基礎的藥物的詳細信息在最近的各種新聞簡報. 我們強烈建議有興趣的這些藥物的倖存者檢查我們 主題索引 最近更新 文章 #6, 當治療,並與包括哪些治療復發.

[: 依羅替尼和idelalisib (Zydelig) 現在已經停止在許多應用, 這主要是由於脫靶嚴重的副作用].

在 2019, 這些狹隘的基因為基礎的藥物的吸引力似乎正在減弱.

目前的宣傳有關適用於淋巴瘤免疫很大 (PD阻滯劑和CAR-T). 試驗正在進行中. 這些藥物, 如果獲得批准, 很可能會復發病例作為最後的手段 (搶救治療) 其中進一步標準常規療法不被認為合適的, 包括幹細胞移植. 預計頻繁, 常嚴重的副作用, 耦合到可怕的成本, 可能約 $450,000 與一次性CAR-T和$ 15萬/年, 在某些情況下,持續的 (與PD阻滯劑).

[對免疫治療的新信息挺身而出迅速. 這是目前難以得到平衡, 從可靠的來源上CAR-T偏見的數據. 有興趣者應進一步調查, 使用搜索諸如利弊, 缺點, 免疫治療, 大車, 濾泡性淋巴瘤].

10. 你提到“回歸自然”與濾泡性淋巴瘤. 這是什麼?

ALL濾泡性淋巴瘤倖存者應該完全知情有關自發 (自然) 回歸.

自發消退, 也被稱為自然回歸, 意味著淋巴瘤開始反轉和在不存在常規治療的收縮. 單詞“自發”意味著這種逆轉發生, “出於藍”, 原因不明. 我們不同意 — 回歸自然 是什麼時候發生的基因駕駛淋巴瘤的錯誤表達被帶回適當的平衡位置可以預見的結果.

前和治療後 - 回歸自然可以出現在一個人與濾泡性淋巴瘤的旅程的任何時間. 一旦發生, 它通常是 常駐 在該位置.

多年的經驗表明,誰的經驗回歸自然濾泡性淋巴瘤的倖存者有一個更好的長期前景. 閱讀 什麼大家說 從成員誰經歷過回歸自然為我們的應用程序4PEP的結果評論頁面.

我們現在看到,它可以將一個單一的淋巴瘤節點的永久收縮擴大到所有節點. 這種持續性在較長時間內過程可能導致最終 解析度 該病症的.

[: 回歸緩解 是兩回事. 緩解是一種臨床術語, 參照一段時間,其中所述淋巴瘤是“靜止”, 不需要治療.

還需要注意的是自然的 (自發) 回歸和所謂的頻繁發生 “蠟和衰落” 是不一樣的東西. 回歸通常是在特定的位置復原。]

 

11. 到底這是什麼四大支柱表觀遺傳學計劃 (4PEP) 你在這裡?

常問問題 #5 注意研究鏈接生活方式行為基因表達在人體內.

作為一般的背景情況, 所有的人都有相同的基因. 因此,它不具有基因或沒有它的問題. 這就是所謂的 “變種” 使我們每個人不同的基因中.

此外, 而同樣如果不是更重要, 這是我們基因的表達 (被稱為表觀遺傳學) 即或調節上下 24/7 主要基於生活方式的實踐和環境暴露.

當事情在我們的生活都在適當的平衡, 我們的身體有許多 (精彩) 方法來調節腫瘤生長,甚至修復我們的基因有缺陷的DNA. (強大的東西!).

盡可能準確運用最新的研究聯繫起來的生活方式,遺傳的最佳表現越好, 該 四大支柱表觀遺傳學計劃 (4PEP) 發展了. 用品 #3, 10 和 11 含有營養建議, 飲食, 鍛煉, 睡覺, 壓力管理和最佳的全年維生素D.

該4PEP程序是生物的聲音, 強大和靈活的. 在任何時候強調的是平衡和生活質量. 現在是可供主動濾泡性淋巴瘤倖存者首次採用.

經過多年的開發, 該 2019 更新條的4PEP程序 #3 拍攝比以往的最新科研成果聯的生活方式更好的基因駕駛淋巴瘤的糾正表達 (也許大多數其他癌症).

12. 你的意思是所有我需要做的是應用程序4PEP不考慮常規治療?

不, 一點也不. 對常規治療方案,並以科學為基礎的天然戰略知識提供了實現擴展的最好機會倖存者, 健康生存了過去 20 年沒有持續的副作用.

 

13. 多久採取倖存者採用4PEP程序後,經歷了明顯的成效之前?

它是充滿變數, 作為一個希望, 取決於不同的是從一個病人到其他很多個人因素. 它很可能是一個完整的採用在文章的建議 3, 10 和 11 初始收益應約三個月後變得明顯.

14. 你是如何制定的天然戰略目標基因修復您的四大支柱程序?

作為同胞倖存者會明白, 它是學習診斷時的衝擊即濾泡性淋巴瘤是具有10〜12年的中位生存期臨床疑難雜症.

繼我的診斷 1988, 很顯然,“觀望和等待”– 剛回家等著事情變得更糟 — 只不過是形式更 善意忽視. 完全不適合! 選擇了積極治療, 試圖吹滅, 盲目地去為,沒有人曾經達到會更糟治愈.

所以,我讀了濾泡性淋巴瘤研究, 花很多時間在醫學圖書館. 後來有一天,最不可思議的事情跳出來:

斯坦福大學的研究 1984 表明 80% 的濾泡性淋巴瘤倖存者還活著走出過去 15 歲月, 不採取治療, 但隱瞞治療. 不僅, 但是大約有三分之一經歷了自發 (自然) 回歸.

比什麼都重要, 這些數據給了我從我可以依靠的源泉希望. 在那裡,它是在 新英格蘭醫學雜誌. 普遍持有的信念,總體生存時間僅在 10 年份範圍 (仍持有將在許多方面真實) 是“不完全準確”!

對於第一個十年我的診斷後,我下定決心要盡我所能幫助自己,提高我的機率我天然的戰略利益增長經歷延長生存健康.

隨著互聯網的出現, LymphomaSurvival.com初具規模 1999. 它涵蓋了意見和建議對我所過關於自然的策略和治療方面的考慮幾年學到.

直到大約 2008, 我的很多天然的戰略是從替代醫學的領域發展. 數以百計的選擇是可用. 有一些新的想法 (714X, 硫酸肼, 四,維生素C, LDN, ++>), 但許多人都從發達國家過去幾十年的民間傳說只是結轉. 一些替代醫學建議似乎幫助, 但大部分都沒有. 你學, 並希望仍然生活.

快進到各地 2010; 現在的癌症有不同的看法出現, 從研究未來遺傳學家和生物化學家主要做. 這項新的研究表明,癌症不會發生只是因為“運氣不好”. 癌症是一種遺傳性疾病,部分由最初的突變,但大多是由監管 基因表達以下診斷. 從而, 我們的天然的戰略計劃被修改為包括新的研究.

 

15. 如何加入LymphomaSurvival?

我們欽佩誰採取措施倖存者成為幫助自己主動.

我們支持這些人 100% 一起分享的東西願意我們從知識和個人經驗積累的教訓自己 30+ 歲月.

你可以閱讀有關我們對網站的詳細信息 主頁 在這裡你還可以點擊註冊按鈕成為會員.

最佳健康,

羅伯特摹. 磨坊主

 

 

 

 

 

 

Robert@LymphomaSurvival.com

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