Фолікулярної лімфоми FAQ

 

(Checked and Updated December 2017)

 

Ось основні питання, які розраховують найбільш, день за днем, з кожним роком в подоланні фолікулярної лімфоми.

При розгляді таких Ч, мати на увазі, що:

Ви, напевно, вже чули, що фолікулярна лімфома невиліковна.

Ви можете вірити, що це неможливо, щоб оговтатися від невиліковної хвороби.

Ви знаєте, що лікування доступне, якщо і коли це необхідно… І

You may be aware that there is recent scientific knowledge confirming that our body has an amazing ability to regenerate itself.

Якщо можеш “з'єднувати” з зазначеними вище точками, особливо останній, це може бути ваш сайт для досягнення успіху. Ми раді допомогти.

****

1 . Чи є ліки, ймовірно, буде знайдено для фолікулярної лімфоми?

Постійне лікування для будь-якої форми раку потребують корекції дефектної генетичної сигналізації.

наркотики, нові чи старі можуть вбити певну кількість злоякісних клітин. Для цієї мети вони корисні для багатьох тих, що вижили. але лікування (включаючи радіацію і імунотерапію) не може відновити генетичні мутації або виправляти поточні щоденні перекоси в генетичної експресії. Так, на жаль,, вигоди від одних методів лікування носять тимчасовий характер з рецидивом є загальним. Тому фолікулярна лімфома залишається невиліковною.

ОДНАК, багато що може бути зроблено на додаток до стандартного лікування. При правильному застосуванні, ці ініціативи можуть значно продовжити час виживання з фолікулярної лімфомою, одночасно дозволяючи вижив жити здоровим, Активне життя без побічних ефектів.

Подробиці на нашому Чотири Стовп Джин Відновлення Стратегії (4P-GRS) Програма покриті Часті питання 11 ~ 14 нижче.

The Шлях до Cure сторінка буде забезпечувати натхнення в зв'язку з цим.

 

2. У всіх пацієнтів фолікулярна лімфома потребують лікування?

Як зараз йдуть справи, Найбільш фолікулярна лімфома (fNHL) Ті, що вижили вимагають звичайного лікування в якийсь момент, але не обов'язково, коли діагноз. Якщо це стає необхідним, це дуже важливо, щоб ці процедури можна вибрати мудро і правильно застосовувати в консультації зі своїм клінічним онкологом. Ми надаємо інформацію, що охоплює різні варіанти лікування, і старі і нові. У нас є стаття про Оптимізація хіміотерапії а інший на Живильні Стратегії Під час і після лікування.

Багато членів тут не потрібне лікування 10 і більше років. Деякі з них зазнали спонтанний (природно) регресія. див FAQ #10 нижче.

 

3. Коли фолікулярної лімфоми пацієнт знав, що він або вона потребує лікування?

Нові дослідження показують, що стільки, скільки 75% знову діагностованих вижили повинні бути “дивився” або пішов “активне спостереження” (який в 2017 стає все більш поширеним з раком простати). Інші 25% швидше за все, виграють від раннього лікування.

В цілому, час для лікування, коли лімфома починає втручатися в своїх нормальної діяльності, наприклад, від болю або не відчуває себе добре, або в косметичних або психологічних причин.

4. Я на хіміо- і з нетерпінням чекаю обслуговування rituxin потім, щоб зупинити мій рак від повернення. Мій лікар тепер передумала і каже більше rituxin не є гарною ідеєю. Чи повинен я шукати друга думка?

Чи не. Вам пощастило мати хороший лікар. Вона, ймовірно, читали останню інформацію з відомих фахівців, які вказують, що підтримка рітуксімаб в даний час вважається обов'язковим, оскільки це не призводить до збільшення загального виживання і часто призводить до серйозних імуносупресії.

У відповідь на багато питань ми отримуємо щодо обслуговування рітуксімаб, ми підготували резюме плюсів і мінусів. Вона включає в себе кілька прямих цитат з відомих фахівців.

Як член групи лімфома виживання, Ви можете запросити копію цього резюме по електронній пошті нам на Robert@LymphomaSurvival.com тип MR Сумарний запит в рядку теми.

Проблеми з підтримуючою рітуксімаб, ймовірно, також застосовні до Gazyva. (Деталі Інформаційного бюлетеня доступні) і так звані “біоаналогів” на рітуксімаб, що скоро стане доступний.

Це повинно допомогти вам в розумінні нинішніх проблем і зробити правильний вибір в консультації з лікарем.

ВАЖЛИВЕ ОНОВЛЕННЯ: Чотири відомих лімфома лікарі офіційно заявили,, котирування: “МР не може бути рекомендований як стандарт для лікування FL”. Це може, нарешті, відзначити кінець MR. Якщо брати MR, або планують зробити це, Ви повинні бути в курсі цього розвитку для простеження обговорення з вашим лікарем. Більш детальну інформацію можна знайти на нашому сайті.

5. Я збентежений про традиційної терапії і так званих альтернатив. Чи є альтернативи насправді працюють?

Нове поле в медицині виникла відома, як епігенетика. Деякі особливості альтернативної медицини тепер можуть бути співставлені з певним ступенем точності до специфічних генів водіння лімфому (та інші види раку) ніколи раніше. Національний інститут охорони здоров'я США під назвою Epigenetics і стиль життя визнає і перераховує безліч способу життя поведінки, які можуть створити сприятливу експресію генів в людському тілі.

Див Часті питання 11 ~ 14 нижче для отримання додаткової інформації про наших Чотири Стовп Джин Відновлення Стратегії (4P-GRS) Програма. Прохання також ознайомитися з нашими Фолікулярної лімфоми Блок-схема сторінка.

 

6. З огляду на, що фолікулярна лімфома вважається невиліковною, чому не можуть одні й ті ж методи лікування приймати знову і знову?

Кожен стає стійким до повторним використанням тих же самих хіміотерапевтичних препаратів, в тому числі моноклональні антитіла, такі як рітуксімаб і obinutuzumab (Gazyva).

Нові препарати, такі як ібрутініб і іделалісіб (Zydelig), в тому числі деякого Т-клітинної імунотерапії (до сих пір в суді) призначені для постійного використання. Однак, як і очікувалося, ранні ознаки того, що опір настає при накопиченні побічних ефектів, викликаючи нормальну популяцію клітин в зв'язку з втратою годувальника до несправності.

[Примітка: Ібрутініб і іделалісіб (Zydelig) тепер було припинено в багатьох додатках, в основному за рахунок “офф-мішені” серйозні побічні ефекти].

Кращий спосіб обійти цю проблему полягає в поліпшенні стану здоров'я нашої нормальної клітинної популяції. Дослідження, проведені 2004 вказує на те, що пухлина "мікросередовище" у зв'язку з втратою годувальника є основним фактором, що визначає загальний час виживання з фолікулярної лімфомою, а не кількість, послідовність або тип лікування прийняті.

А "здорової" мікросередовище виникає через створення сприятливого експресії генів в наших здорових клітин.

7. Чому б вам наголосити на необхідності довго – довгострокове планування для 20++ років активного здорового виживання?

Поки фолікулярної лімфоми залишається невиліковним і так як всі звичайні методи лікування розвивається стійкість при повторному використанні, це дуже важливо використовувати обмежену кількість обробок розумно і тільки в разі необхідності. Деякі види лікування, наприклад, для перетворення, може бути використаний тільки один раз.

Пацієнт, як загального керівника його справи, необхідно враховувати всю інформацію про доступні обробок в загальний план, заснований на останніх наукових дослідженнях, які охоплюються в глибину на нашому сайті при прийнятті рішень щодо лікування.

Повідомив, що залишився в живих, швидше за все, домогтися успіху, є вижив, хто може вибирати процедури стратегічно, якщо і при необхідності в консультації з їх клініцист.

 

8. Що є основним бар'єром блокування довго – Збільшення виживання з фолікулярної лімфомою?

Перетворення. Все фолікулярна лімфома вижили повинні бути повністю обізнані і добре обізнані про трансформацію.

Трансформація відноситься до деяких але не всі фолікулярної лімфоми клітини стають агресивними. Трансформація є заплутаним справою, часто діагностується. Лікування, як правило, потрібно. Через складність діагностики і лікування цього серйозного події, ми забезпечуємо вижили з докладною інформацією про перетворення.

Дуже важливо, щоб отримати всі переваги лікування в цей час. У нас є "хіміо стратегії оптимізації» в статті #8 і в статті #9 ми розглянемо, що вам потрібно знати, щоб оптимізувати дієту і сприяє загоєнню і відновленню під час і після лікування.

 

9. Чи існують нові стандартні методи лікування на горизонті для лікування фолікулярної лімфомою?

Так, але вони дуже різні, ніж в минулі роки.

Інші, ніж для роботи з ре-розробці на основі платини хіміотерапії (які ми підтримуємо) щоб зробити їх менш токсичними, практично всі дослідження по хіміотерапії припинилося.

Відповідно до генетичної "революції", дослідження, проведені за останні кілька років, можна застосувати до фолікулярної лімфоми зосереджено на ліки на основі генів, таких як ібрутініб (Imbruvica), іделалісіб (Zydelig) і ABT-199 (Venetoclax); останнім часом на duvalisib, copanlisib, tazemetosat і інші.

Деякі із зазначених вище препаратів, до сих пір проходять випробування в клінічних випробуваннях, ще не схвалений для використання у пацієнтів з фолікулярної лімфомою, або схвалені тільки для пацієнтів з рецидивами. Статус затвердження цих нових препаратів на основі генних швидко змінюється. Затвердження, як правило, приходить спочатку в США.

в цілому, на підставі даних випробувань до сих пір, ми бачимо очевидні проблеми з цими препаратами генної основі як з точки зору їх первісної ефективності, Довговічність і конкретно кумулятивні поза цільової побічні ефекти, що виникають в результаті того, щоб прийняти їх на не зупинити основі. Витрати, швидше за все, перевищать США $100,000 на рік, іноді набагато більше.

Подробиці про ці препаратах на основі генних розглядаються в різних останніх інформаційних бюлетенів. Ми настійно рекомендуємо, щоб залишилися в живих, зацікавлені в цих препаратів перевірити наш Індекс Тема і недавно оновлені Стаття #6, Коли для лікування і з тим, що В тому числі Relapse лікування.

[Примітка: Ібрутініб і іделалісіб (Zydelig) тепер було припинено в багатьох додатках, в першу чергу через межі цільових серйозних побічних ефектів].

в 2018, привабливість цих вузько препаратів на основі генів, як видається, спадної.

Існує в даний час дуже багато реклами щодо імунотерапії, застосовної до лімфому. (PD-блокатори і CAR-Т). Три основні компанії, які беруть участь в Джуно, Кайт і Novartis. випробування ведуться. ці препарати, в разі схвалення, ймовірно, буде для рецидивуючих випадків в крайньому (рятувальна терапія) де додаткові стандартні звичайні методи лікування не вважаються придатними, в тому числі трансплантації стовбурових клітин. очікувати часті, часто серйозні побічні ефекти, в поєднанні з жахливою вартості, швидше за все, про $450,000 з CAR-T і $ 150000 / рік, в деяких випадках поточних (як і з PD-блокаторів).

Станом на жовтень 2017, побоювання щодо CAR-T є підвищення.

10. Ви згадуєте "спонтанної регресії" з фолікулярної лімфомою. Що це?

ВСЕ фолікулярна лімфома вижили повинні стати повною мірою поінформовані про спонтанне (природно) регресія.

спонтанна регресія, також відомий як природний регрес, означає, що лімфома починає зворотне і стискатися при відсутності звичайного лікування. Слово "спонтанна" має на увазі, що цей поворот відбувається, "абсолютно несподівано", з невідомої причини. Ми не згодні — ПРИРОДНИЙ регресія є передбачуваним результатом того, що відбувається, коли несправна експресія генів водіння лімфому повертається в належний баланс. Це досягається за рахунок застосування стратегій відновлювальних генів.

Природна регресія може статися в будь-який час своєї подорожі з фолікулярної лімфомою - як до, так і після лікування. Після того, як це відбувається, це, як правило, постійний в цьому місці.

Багаторічний досвід показує, що фолікулярної лімфомою вижили, які відчувають природний регрес мають набагато більш довгострокову перспективу. Читати Що члени Скажи сторінка для зауважень з боку членів, які зазнали природний регрес в результаті застосування нашої програми 4P-GRS.

Тепер ми бачимо, що можна продовжити постійну усадку одного вузла лімфома до всіх вузлів. Це безперервний процес, протягом тривалого періоду може призвести до можливого дозвіл розлади.

[Примітка: Регресія і ремісія це дві різні речі. Прощення є клінічним терміном, посилаючись на певний період часу, коли лімфома "в стані спокою", які не потребують лікування.

Відзначимо також, що природний (спонтанний) регресії і часте виникнення так званих “віск і спадати” це не те ж саме. Регрес, як правило, постійним в певному місці.]

 

11. Що саме ця програма 4P-GRS у вас є тут?

Часті питання #5 зазначив, що Національний інститут охорони здоров'я США під назвою Epigenetics і стиль життя визнає і перераховує багато способу життя моделі поведінки, які можуть створити епігенетичні ефекти всередині людського тіла.

Багато людей не знають (зі зрозумілих причин) що вираз наших генів (відомий як епігенетикою) регулюється вгору або вниз 24/7 засновані головним чином на практиці способу життя і впливу навколишнього середовища.

Люди також можуть не знати, що, коли речі знаходяться в належному балансі, наше тіло має способи регулювання зростання раку і навіть для ремонту несправного ДНК в наших генах. (потужний матеріал!).

Застосування новітніх досліджень, яка б пов'язала спосіб життя для оптимальної експресії генів якомога точніше, наш Чотири Стовп Gene Санація (4P-GRS) Програма був розроблений. Статті #3, 10 і 11 містять рекомендації по харчуванню, дієта, вправа, сон, управління стресом і оптимальний круглий рік вітамін D.

Програма 4P-GRS є біологічно звук, потужний і гнучкий. Особливу увагу в усі часи знаходиться на балансі і якість життя. Тепер вона доступна в перший раз коли-небудь для вжиття запобіжних фолікулярної лімфомою вижили.

12. Ви натякаєте, що все, що мені потрібно буде зробити, це застосувати програму 4P-GRS і не розглядають звичайні методи лікування?

Чи не, зовсім немає. Знання, що стосуються як звичайних, варіантів терапії та науково обґрунтованих природних стратегій забезпечує вижили найкращий шанс для досягнення продовжений, здорового виживання повз 20 року без поточних побічних ефектів.

 

13. Скільки часу проходить, перш ніж пережив відчуває помітні результати після прийняття програми 4P-GRS?

Це сильно варіює, як і слід було очікувати, в залежності від багатьох особистісних факторів, які відрізняються від одного пацієнта до іншого. Цілком імовірно, що з повним прийняттям пропозицій в статтях 3, 10 і 11 що початкові переваги стануть очевидними після приблизно трьох місяців.

14. Як ви розвинути свій “Чотири Стовп” Програма природних стратегій, орієнтованих генів відновлювальних?

Як брати вижили зрозуміють, це шок, щоб дізнатися після постановки діагнозу, що фолікулярна лімфома клінічно невиліковним із середнім часом виживання 10 ~ 12 років.

Після мого діагнозу в 1988, було очевидно, що "дивитися і чекати"– просто йти додому чекає речі, щоб отримати ще гірше — був не більше ніж форма така неувага. повністю непридатні! Opting для агресивної терапії, намагаючись підірвати його, сліпо йти на лікування, що ніхто не досягав би ще гірше.

Так що я прочитав дослідження на фолікулярної лімфоми, проводячи багато годин в медичних бібліотек. Тоді в один прекрасний день сама неймовірна річ вискочила:

Дослідження, проведені в Стенфордському університеті в 1984 показали, що 80% фолікулярна лімфома вижили були ще живі повз 15 років, НЕ приймаючи процедури, але відмовляючи лікування. Не лише це, але близько третини зазнали спонтанний (природно) регресія.

найбільше, що дані дали мені надію від джерела я міг би розраховувати на. Там він був в чорно-білому, в New England Journal медицини не менше. Зазвичай переконання, що загальна тривалість життя була тільки в 10 діапазон рік (все ще тримав, щоб бути правдою в багатьох колах) "Не зовсім точним"!

За перші десять років після того, як мені поставили діагноз, мій інтерес до природних стратегіям виросли, як я був сповнений рішучості зробити все, що міг, щоб допомогти собі і збільшити свої шанси випробувати продовжений здорового виживання.

З появою Інтернету, LymphomaSurvival.com складалася в 1999. Вона охоплювала ідеї і пропозиції про те, що я дізнався за ці роки у відношенні як фізичних, так і стратегій міркування лікування.

до про 2008, багато з моїх природних стратегій були розроблені з галузі альтернативної медицини. Сотні варіантів були доступні. Були деякі нові ідеї (714X, сульфат гідразину, IV вітамін С, LDN, ++>), але і багато інших були просто перехідні запаси з фольклору, розробленої на протязі десятиліть. Деякі з альтернативних рад медицини з'явилися, щоб допомогти, але більшість з них не зробив. Ти вчишся, і, сподіваюся, до сих пір живуть.

перенесемося навколо 2010; Тепер інший вид раку виникає, виходячи з досліджень, проведених в першу чергу генетиків і біохіміків. Це нове дослідження показало, що рак не відбувається тільки через "невезіння". Рак це генетичне порушення регулюється частково за рахунок початкових мутацій, але в основному експресії генів наступний діагноз. Відповідно, наша природна програма стратегії була змінена, щоб включити нові дослідження.

в 2014 ми змінили назву нашої програми з цільових природних стратегій (TNS) до Чотири Стовп Джин Відновлення Стратегії (4P-GRS) Програма.

 

15. Як приєднатися до LymphomaSurvival?

Ми захоплюємося вижили, які вживають заходів, щоб зайняти активну позицію, допомагаючи собі.

Ми підтримуємо ці люди 100% з готовністю поділитися речами, які ми дізналися себе від знання і особистого досвіду, накопиченого протягом майже 30 років.

Наша команда з нетерпінням чекає Вас в якості члена. Ви можете зареєструватися тут .

Кращий в галузі охорони здоров'я,

Роберт G. Мельник

 

 

 

 

 

 

Robert@LymphomaSurvival.com