Follikulärt lymfom FAQ

 

(Kontrollerad och uppdaterad oktober 2017)

Här är de viktigaste frågorna som räknas mest, dag för dag, år efter år att övervinna follikulärt lymfom.

Var noga med att se den funktion objekt: Framsteg inom forskning mot att uppnå 30 År av friska överlevnad med follikulärt lymfom i oktober 2017 Nyhetsbrev.

1 . Är ett botemedel sannolikt att hittas för follikulärt lymfom?

En permanent botemedel för någon form av cancer kommer att kräva korrigering av felaktig genetisk signalering.

Narkotika, ny eller gammal kan döda ett visst antal maligna celler. För detta ändamål är till hjälp för många överlevande. men behandlingar (inklusive strålning och immunoterapi) kan inte reparera genetiska mutationer eller korrigera pågående dagliga obalanser i genuttryck. så tyvärr, nytta av enbart behandlingar är tillfälliga med återfall är gemensam. Det är därför follikulärt lymfom förblir obotlig.

DOCK, många saker som kan göras utöver standardbehandlingar. När rätt sätt, dessa initiativ kan avsevärt förlänga överlevnadstiden med follikulärt lymfom samtidigt gör det möjligt för överlevande att leva ett hälsosamt, aktivt liv fritt från biverkningar. Det finns många människor här som inte har nödvändiga behandling, ofta för 10 år eller mer.

Information om vår Fyra Pelare Gene saneringsstrategier (4P-GRS) programmet omfattas i FAQ 11 ~ 14 nedan.

Den Pathway to Cure sida kommer att ge inspiration i detta avseende.

 

2. Gör alla follikulärt lymfom patienter behöver behandling?

Som läget är nu, mest follikulärt lymfom (fNHL) överlevande kräver konventionell behandling vid någon tidpunkt, men inte nödvändigtvis när diagnosen. Om detta blir nödvändigt, det är mycket viktigt att dessa behandlingar väljas klokt och tillämpas korrekt i samråd med sin kliniska onkolog. Vi tillhandahåller information för de olika behandlingsalternativ, både gamla och nya. Vi har en artikel på Optimera Kemoterapi och en annan på Närings strategier under och efter behandling.

Många medlemmar har här inte behövs behandling för 10 år och längre. Flera har upplevt spontan (naturlig) regression. se FAQ #10 Nedan.

 

3. När blir en follikulärt lymfom patienten vet att han eller hon behöver behandling?

Ny forskning tyder på att så många som 75% nydiagnostiserade överlevande bör vara “betraktade” eller följt på “aktiv övervakning” (vilket i 2017 blir allt vanligare med prostatacancer). Den andra 25% sannolikt skulle dra nytta av tidig behandling.

I allmänhet, tid att behandla är när lymfom börjar blanda sig i sina normala aktiviteter, såsom från smärta eller inte mår bra, eller för kosmetiska eller psykologiska skäl.

4. Jag är på cellgifter och ser fram emot att underhålls rituxin efteråt för att stoppa min cancer från att komma tillbaka. Min läkare har nu ändrat sig och säger mer rituxin är inte en bra idé. Ska jag söka en andra åsikt?

Gör inte. Du har turen att ha en bra läkare. Hon har säkert läst nya uppgifter från framstående experter tyder på att underhålls rituximab anses nu vara frivillig eftersom den inte ökar den totala överlevnadstiden och resulterar ofta i allvarlig immunosuppression.

Som svar på många frågor vi får om underhålls rituximab, Vi har förberett en sammanfattning av de fördelar och nackdelar. Den innehåller flera direkta citat från framstående specialister.

Som en medlem av den Lymphoma Survival gruppen, du kan begära en kopia av denna sammanfattning via e-post till oss på Robert@LymphomaSurvival.com Typ MR Sammanfattning Request i ämnesraden.

Problem med underhålls rituximab kommer sannolikt också gälla för Gazyva. (Nyhetsbrev information finns) och så kallade “biosimilars” till rituximab som snart kommer att bli tillgängliga.

Detta bör hjälpa dig att förstå de nuvarande problem och att göra rätt val i samråd med din läkare.

VIKTIG UPPDATERING juli 2017: Fyra framstående lymfom läkare har nu officiellt angivits, Citat: “MR kan inte rekommenderas som en standard för behandling av FL”. Detta kan slutligen markera slutet på MR. Om du tar MR, eller planerar att göra det, Du bör vara medveten om denna utveckling för uppföljning diskussion med din läkare. Mer info finns på vår hemsida.

5. Jag är förvirrad om konventionell behandling och så kallade alternativ. Do alternativ faktiskt arbetar?

Ett nytt område inom medicinen har uppstått känd som epigeneticsen. Vissa funktioner av alternativ medicin kan nu matchas med en viss grad av precision specifika gener driver lymfom (och andra cancerformer) aldrig tidigare varit möjliga. Den amerikanska National Institute of Health under titeln Epigenetik och livsstil erkänner och listar många livsstils beteenden som kan skapa gynnsamma genuttryck i människokroppen.

Se FAQ 11 ~ 14 nedan för mer information på vår Fyra Pelare Gene saneringsstrategier (4P-GRS) programmet. Läs även vår Follikulärt lymfom flödesschema sida.

 

6. Med tanke på att follikulärt lymfom anses obotlig, varför kan inte samma behandlingar tas om och om igen?

Alla blir resistent mot upprepad användning av samma cytostatika, inklusive monoklonala antikroppar såsom rituximab och obinutuzumab (Gazyva).

Nya läkemedel såsom ibrutinib och idelalisib (Zydelig), inklusive vissa T-cell-immunterapier (fortfarande under utvärdering) är avsedda för löpande bruk. Emellertid, som förväntat, tidiga indikationer är att motståndet sätter in med ackumulerande biverkningar orsakar överlevande normala cellpopulationen inte fungerar.

[Obs: Ibrutinib och idelalisib (Zydelig) har nu avbrutits i många tillämpningar, främst på grund av “off-target” allvarliga biverkningar].

Det bästa sättet runt detta problem är att förbättra hälsan hos vår normala cellpopulationen. forskning från 2004 indikerar att överlevande tumör "mikro" är den viktigaste faktorn totala överlevnadstiden med follikulärt lymfom, inte antalet, sekvens eller typ av behandlingar tas.

En "frisk" mikro härrör från skapandet av gynnsamma genuttryck i våra friska celler.

7. Varför tror ni betonar behovet av långa – långsiktig planering för 20++ år av aktiv frisk överlevnad?

Så länge follikulärt lymfom förblir obotlig och eftersom alla konventionella behandlingar utvecklar resistens vid upprepad användning, det är mycket viktigt att använda det begränsade antalet behandlingar gillt och endast vid behov. Vissa behandlingar, såsom de för transformation, kan bara användas en gång.

Patienten, som övergripande chef för hans eller hennes fall, kommer att behöva faktor all information om tillgängliga behandlingar i den totala plan som bygger på de senaste vetenskapliga rönen behandlas ingående på vår sida när vi fattar beslut behandlings.

Den informerade överlevande, mest sannolik att lyckas, är den efterlevande som kan välja behandlingar strategiskt om och när det behövs i samråd med sin läkare.

 

8. Vad är det största hindret blockerar lång – överlevnad med follikulärt lymfom?

Transformation. Alla follikulärt lymfom överlevande bör vara fullt medvetna och kunniga när det gäller omvandling.

Transformation avser vissa men inte alla av follikulära lymfomceller blir aggressiv. Transformation är en förvirrande fråga, ofta fel diagnos. Behandling krävs vanligtvis. På grund av komplexiteten av att diagnostisera och behandla denna allvarliga händelse, vi ger överlevande information om omvandling i artikel #4.

Det är mycket viktigt att få full nytta av behandlingen vid denna tid. Vi har "Chemo optimering strategier" i artikel #8 och i artikel #9 vi täcker vad du behöver veta för att optimera kost och främja läkning och återhämtning under och efter behandlingen.

 

9. Finns det nya konventionella behandlingar vid horisonten för behandling av follikulärt lymfom?

Ja, men de är mycket annorlunda än under de senaste åren.

Andra än för arbetet med åter formulera platinabaserade kemoterapi (som vi stöder) för att göra dem mindre toxiska, nästan all forskning på kemoterapi har upphört.

I enlighet med den genetiska "revolution", forskning under de senaste åren som gäller för follikulärt lymfom fokuserat på genbaserade läkemedel såsom ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) och många andra.

Några av de ovan nämnda läkemedel, fortfarande testas i kliniska prövningar, är ännu inte godkänt för användning på patienter med follikulärt lymfom, eller är endast godkända för återfall patienter. Godkännandet statusen för dessa nya genbaserade läkemedel förändras snabbt. Godkännande kommer vanligtvis först i USA.

Övergripande, baserad på data försöks hittills, vi ser uppenbara problem med dessa genbaserade läkemedel både med avseende på deras ursprungliga effektivitet, hållbarhet och speciellt de kumulativa off-mål-bieffekter som resulterar från att behöva ta dem på en aldrig sluta basis. Kostnaderna kommer sannolikt överstiga US $100,000 ett år, ibland långt mer.

Närmare uppgifter om dessa genbaserade läkemedel behandlas i olika senaste nyhetsbrev. Vi rekommenderar starkt att överlevande intresserade av dessa läkemedel ta vår Ämne Index och nyligen uppdaterade Artikel #6, När man behandlar och med vilken Inklusive återfall Behandlingar.

[Obs: Ibrutinib och idelalisib (Zydelig) har nu avbrutits i många tillämpningar, främst på grund av off-mål allvarliga biverkningar].

I 2017, överklagandet av dessa fokuserade genbaserade läkemedel verkar vara avtagande.

Det finns idag en hel del publicitet kring immunterapi som gäller för lymfom. (PD blockerare och CAR-T). De tre viktigaste bolag som deltar är Juno, Kite och Novartis. Trials pågår. Dessa läkemedel, om den godkänns, kommer sannolikt att vara för återfall fall som en sista utväg (bärgning terapi) där ytterligare standard konventionella terapier inte anses lämpliga, inklusive stamcellstransplantation. Räkna med frekvent, ofta allvarliga biverkningar, kopplad till fasansfulla kostnaden, sannolikt om $450,000 med CAR-T och $ 150.000 / år, I vissa fall pågående (som med PD blockerare).

Från och med oktober 2017, oro CAR-T är att öka.

10. Du nämner "spontan regression" med follikulärt lymfom. Vad är detta?

ALLA follikulärt lymfom överlevande skulle bli fullt informerad om spontan (naturlig) regression.

spontan regression, även känd som naturlig regression, innebär att lymfom börjar att vända och krympa i avsaknad av konventionell behandling. Ordet "spontana" innebär att denna omsvängning sker, "Out of the blue", utan känd orsak. vi håller — NATURLIG regression är det förutsägbara resultatet av vad som sker när felaktig uttryck av gener som driver lymfom förs tillbaka i rätt balans. Detta åstadkoms genom att applicera gensesaneringsstrategier.

Naturlig regression kan inträffa när som helst i en resa med follikulärt lymfom - både före och efter behandling. När den förekommer, det är i allmänhet permanent på den platsen.

Många års erfarenhet tyder på att follikulärt lymfom överlevande som upplever naturliga regression har en mycket bättre utsikter på lång sikt. Läs Vad medlemmar säger sida för kommentarer från medlemmar som har upplevt naturliga regression som ett resultat av att tillämpa vår 4P-GRS program.

Vi ser nu att det är möjligt att förlänga permanent krympning av en enda lymfom nod till alla noder. Denna pågående process under en längre tid kan leda till eventuell upplösning av sjukdomen.

[Obs: Regression och eftergift är två olika saker. Remission är en klinisk term, hänvisar till en tidsperiod där lymfom är "vilande", som inte kräver behandling.

Noterar också att naturliga (spontan) regression och den frekventa förekomsten av s.k. “vax och avta” är inte samma sak. Regression är vanligtvis permanent på en viss plats.]

 

11. Vad exakt är detta 4P-GRS program du har här?

Frågor och svar #5 noterade att den amerikanska National Institute of Health under titeln Epigenetik och livsstil erkänner och visar många livsstils beteenden som kan skapa epigenetiska effekter inom den mänskliga kroppen.

Många människor är omedvetna (förstående) att uttrycket av våra gener (känd som epigenetik) regleras upp eller ned 24/7 bygger till stor del på livsstils metoder och miljöexponering.

Människor kan också vara omedveten om att när det är i god balans, vår kropp har olika sätt att reglera cancertillväxt och även för att reparera felaktiga DNA i våra gener. (kraftfulla saker!).

Tillämpa den senaste forskningen som förbinder livsstil till optimal genuttryck så exakt som möjligt, vår Fyra pelare Gene Sanering (4P-GRS) programmet var utvecklad. Artiklarna #3, 10 och 11 innehålla rekommendationer om näring, diet, övning, sömn, stresshantering och optimal året D-vitamin.

4P-GRS-programmet är biologiskt ljud, potent och flexibel. Tyngdpunkten vid alla tidpunkter är på balans och livskvalitet. Det finns nu för första gången någonsin för antagande av proaktiva follikulärt lymfom överlevande.

12. Antyder du att allt jag behöver göra är att tillämpa 4P-GRS program och inte överväga konventionella behandlingar?

Gör inte, inte alls. Kunskap om både konventionella terapialternativ och vetenskapsbaserade naturliga strategier ger överlevande med den bästa chansen för att uppnå utökad, frisk överlevnad ut förbi 20 år utan pågående biverkningar.

 

13. Hur lång tid tar det innan en överlevande upplever märkbara resultat efter antagandet av 4P-GRS program?

Det är mycket variabel, som man skulle förvänta, beroende på många personliga faktorer som skiljer sig från en patient till en annan. Det är troligt att ett fullständigt antagande av förslagen i artiklarna 3, 10 och 11 att initiala fördelar bör bli uppenbara efter ungefär tre månader.

14. Hur fick du utveckla din “Fyra Pelare” program av naturliga strategier inriktade gen sanering?

Som andra överlevande kommer att förstå, Det är en chock att lära sig på diagnos som follikulärt lymfom är kliniskt obotlig med en medianöverlevnad på 10 ~ 12 år.

Efter min diagnos i 1988, Det var uppenbart att "vänta och se"– bara gå hemma och väntar på saker att bli värre — var inget annat än en form av godartad försummelse. helt olämpliga! Valet av aggressiv terapi, försöker blåsa ut, blint gå för en bot som ingen någonsin hade uppnått skulle vara ännu värre.

Så jag läste forskningen om follikulärt lymfom, spenderar många timmar i medicinska bibliotek. Sedan en dag det mest otroliga hoppade ut:

Forskning från Stanford University i 1984 visade att 80% av follikulärt lymfom överlevande fortfarande levde ut förbi 15 år, INTE genom att ta behandlingar, men genom att undanhålla behandling. Inte bara det, men ungefär en tredjedel hade upplevt spontan (naturlig) regression.

Mer än något annat, att data gav mig hopp från en källa jag kunde lita på. Där var i svart och vitt, i New England Journal of Medicine inget mindre. Samägda övertygelser som den totala överlevnadstiden var endast i 10 år intervall (fortfarande anses vara sant på många håll) var "inte helt exakt"!

Under de första tio åren efter min diagnos mitt intresse för naturliga strategier växte som jag var fast besluten att göra allt jag kunde för att hjälpa mig och öka min odds att uppleva utökad frisk överlevnad.

Med tillkomsten av Internet, LymphomaSurvival.com tog form i 1999. Det täckte idéer och förslag på vad jag hade lärt mig genom åren när det gäller både naturliga strategier och överväganden behandlings.

tills om 2008 många av mina naturliga strategier utvecklades från området av alternativ medicin. Hundratals alternativ fanns tillgängliga. Det fanns några nya idéer (714X, hydrazinsulfat, IV C-vitamin, LDN, ++>), men många andra var bara överföringar från folklore utvecklats under årtionden. Några av de alternativ medicin råd verkade hjälpa, men det mesta inte. Du lär dig, och förhoppningsvis fortfarande lever.

Spola fram till runt 2010; nu en annan syn på cancer framträder, kommer från forskning sker främst av genetiker och biokemister. Denna nya forskning visar att cancer inte sker bara på grund av "otur". Cancer är en genetisk sjukdom regleras dels av inledande mutationer men mest av genuttryck efter diagnos. Följaktligen, vår naturliga strategier programmet ändrades så att den nya forskning.

I 2014 vi ändrat namnet på vårt program från riktade Naturliga Strategier (TNS) till Fyra Pelare Gene saneringsstrategier (4P-GRS) programmet.

 

15. Hur går jag med LymphomaSurvival?

Vi beundrar överlevande som vidtar åtgärder för att bli aktiv i att hjälpa sig själva.

Vi stödjer dessa människor 100% med en vilja att dela saker vi har lärt oss från kunskap och personlig erfarenhet som ackumulerats under nästan 30 år.

Vårt team ser fram emot att ha dig som medlem. Du kan registrera här .

Bäst i Hälsa,

Robert G. Miller

Robert@LymphomaSurvival.com