Linfoma Folicular FAQ

 

(julho verificado 2017)

Aqui estão as principais questões do ponto de vista de sobrevivência que contam a mais, dia a dia, ano a ano na superação linfoma folicular.

Por favor, não deixe de ler esta página em conjunto com o Conceitos Básicos linfoma folicular que cobre a grande figura muito importante, especialmente a seção sobre O desenvolvimento e resolução de linfoma folicular Se você é recém-diagnosticados.

Sobreviventes / cuidadores são encorajados a rever o “avançar” conteúdo em junho 2017 boletim informativo.

1 . É uma cura provável de ser encontrado para o linfoma folicular?

A cura definitiva para qualquer tipo de câncer vai exigir correção da sinalização genética defeituosa.

No caso de linfoma folicular, medicamentos novos ou velhos são capazes de matar um certo número de células cancerosas. Para o efeito, são úteis para muitos sobreviventes. mas os tratamentos (incluindo radiação e imunoterapia) não pode reparar mutações genéticas ou corrigir desequilíbrios na expressão genética diária. Então, infelizmente, beneficia de tratamentos por si só são geralmente apenas temporária e recaída é comum.

Dentro 2017, procedimentos estão em desenvolvimento pelo qual o DNA danificado genética pode ser substituído com “ins de emenda” envolvendo um gene “edição / reparo” procedimento conhecido como CRISPR. embora CRISPR (Compreensível) está recebendo uma enorme quantidade de atenção, ele provavelmente vai ser de vários anos antes da aplicação clínica vai chegar.

drogas baseadas em genes (Ibrutinib, idelalisib, venetoclax) e imunoterapia de células T (bloqueadores DP e CAR-T) não são curativos.

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Felizmente, Muitos sobreviventes de linfoma folicular pode criar a sua própria “terapia genética personalizado” programa. Este procedimento com base científica, conhecido como epigenética, liga uma variedade de práticas de estilo de vida para a expressão de genes específicos, associados com linfoma folicular.

Nossa Quatro Pilar Gene Remediação Estratégias (4P-GRS) programa no artigo #3 é um guia prático ligando estilo de vida para a expressão do gene. Mais detalhes estão incluídos no FAQ 11 ~ 14 abaixo.

Nosso Pathway to Cure A página irá servir de inspiração a este respeito.

 

2. Será que todos os pacientes com linfoma folicular precisam de tratamento?

Como as coisas estão agora, linfoma folicular mais (fNHL) sobreviventes necessitam de tratamento convencional em algum momento, mas não necessariamente quando diagnosticada. Se isso se torna necessário, é muito importante que estes tratamentos ser escolhido sabiamente e aplicado corretamente em consulta com um oncologista clínico. Nós fornecemos informações cobrindo as várias opções de tratamento, antigos e novos. Temos um artigo sobre Otimizando Quimioterapia e outro sobre Estratégias nutricionais durante e após tratamento.

Muitos membros aqui não necessitaram de tratamento para 10 anos e mais. Vários experimentaram espontânea (natural) regressão. veja FAQ #10 abaixo.

 

3. Quando um paciente com linfoma folicular sabe que ele ou ela precisa de tratamento?

Uma nova pesquisa com base no teste genético M7-FLIPI para linfoma folicular (ainda não estão disponíveis comercialmente) sugere que a maior quantidade 75% de sobreviventes recentemente diagnosticados deve ser “assisti” ou em seguida “vigilância ativa” (Em que 2017 É cada vez mais comum de câncer de próstata). O outro 25% provavelmente beneficiar de um tratamento precoce.

Em geral, o tempo para tratar é quando o linfoma começa a interferir nas atividades normais de uma, como de dor ou não se sentir bem, ou por razões estéticas ou psicológicas.

4. Eu estou em quimio e ansioso para rituxin manutenção depois de parar o meu câncer de voltar. Meu médico já mudou de idéia e diz mais rituxin não é uma boa idéia. Devo procurar uma segunda opinião?

Não. Você é a sorte de ter um bom médico. Ela provavelmente leu informações recentes de especialistas proeminentes indicando que rituximab manutenção é agora considerado opcional. Ela também pode ter outros pacientes que tiveram problemas.

Em resposta a muitas perguntas que se sobre rituximab manutenção, nós preparamos um resumo dos prós e contras. Ele inclui várias citações diretas de especialistas proeminentes.

Como um membro do grupo linfoma Sobrevivência, você pode solicitar uma cópia deste resumo por e-mail para Robert@LymphomaSurvival.com Tipo MR Resumo da Solicitação na linha Assunto.

Problemas com rituximab manutenção, provavelmente, também se aplicam a Gazyva. (detalhes boletim estão disponíveis).

Isso deve ajudá-lo a compreender as preocupações atuais e em fazer a escolha certa em consulta com o seu médico.

ATUALIZAÇÃO IMPORTANTE julho 2017: Quatro médicos linfoma proeminentes agora oficialmente declarado, citar: “MR não pode ser recomendado como um padrão para o tratamento da FL”. Esta pode finalmente marcar o fim de MR. Se tomar MR, ou planejando fazê-lo, você deve estar ciente deste desenvolvimento para acompanhar a discussão com o seu médico. Mais informação está disponível em nosso site.

5. Estou confuso sobre a terapia convencional e as chamadas alternativas. Não alternativas realmente funcionam?

Os recentes avanços em genética permitiram a medicina alternativa para tornar-se muito mais com base científica. Um novo campo na medicina emergiu conhecido como epigenética. Certas características da medicina alternativa podem agora ser combinado com um grau de precisão de genes específicos linfoma de condução (e outros tipos de câncer) nunca antes possível. O Instituto Nacional de Saúde dos EUA, sob o título Epigenética e Estilo de Vida reconhece e enumera muitos comportamentos de estilo de vida que podem criar a expressão do gene favorável dentro do corpo humano.

Veja FAQ 11 ~ 14 abaixo para obter detalhes sobre a nossa Quatro Pilar Gene Remediação Estratégias (4P-GRS) programa. Por favor, reveja a nossa Fluxo de linfoma folicular Gráfico página.

 

6. Dado que o linfoma folicular é considerado incurável, porque não podem os mesmos tratamentos ser tomada uma e outra vez?

Todo mundo se torna resistente ao uso repetido das mesmas drogas quimioterápicas, incluindo anticorpos monoclonais tais como o rituximab e obinutuzumab (Gazyva).

Novas drogas como Ibrutinib e idelalisib (Zydelig), incluindo algumas imunoterapias de células T (ainda em julgamento) são destinados ao uso em curso. Contudo, como esperado, os primeiros indícios são de que a resistência em conjuntos com a acumulação de efeitos colaterais causando população de células normais de sobrevivência a funcionar mal.

[Nota: Ibrutinib e idelalisib (Zydelig) agora foram interrompidas em muitas aplicações, principalmente devido a “fora do alvo” efeitos colaterais graves].

A melhor maneira de contornar este problema é melhorar a saúde de nossa população de células normais. Uma pesquisa da 2004 indica que o tumor "microambiente" do sobrevivente é o principal fator determinante tempo de sobrevivência global com linfoma folicular, não o número, sequência ou tipo de tratamentos tomadas.

A microambiente "saudável" surge a partir da criação da expressão do gene favorável em nossas células saudáveis.

7. Por que você enfatizar a necessidade de longa – planeamento a longo prazo para 20++ anos de sobrevivência saudável ativa?

Enquanto linfoma folicular permanece incurável e uma vez que todos os tratamentos convencionais desenvolvem resistência após uso repetido, é muito importante o uso de um número limitado de tratamentos criteriosamente e apenas quando necessário. Alguns tratamentos, , tais como aqueles para transformação, pode ser usado apenas uma vez.

O paciente, como gerente geral de seu caso, vai precisar de levar toda a informação sobre os tratamentos disponíveis para o plano total com base nas mais recentes pesquisas científicas cobertos em profundidade em nosso site ao tomar decisões de tratamento.

O sobrevivente informado, maior probabilidade de sucesso, é o sobrevivente que pode escolher tratamentos estrategicamente se e quando necessário, em consulta com o seu médico.

 

8. Qual é a principal barreira que obstrui a longo – sobrevivência a longo prazo com linfoma folicular?

Transformação. Todos os sobreviventes do linfoma folicular deve estar plenamente consciente e bem informado sobre a transformação.

Transformação refere-se a alguns mas nem todos das células de linfoma folicular tornando-se agressivos. Muitas vezes é diagnosticada. O tratamento é necessário, em praticamente todos os casos. Devido à complexidade de diagnosticar e tratar este evento grave, nós fornecemos sobreviventes com informações completas sobre a transformação em nosso artigo #4.

É muito importante para obter todos os benefícios do tratamento neste momento. Temos "estratégias de otimização de quimioterapia" no artigo #8 e no artigo #9 cobrimos tudo o que você precisa saber para otimizar dieta e promover a cura e recuperação durante e após o tratamento.

 

9. Há novos tratamentos convencionais no horizonte para o tratamento de linfoma folicular?

Sim, mas eles são muito diferentes do que em anos anteriores.

Excepto para o trabalho em re-formulação de quimioterapias baseadas em platina (que apoiamos plenamente) para torná-los menos tóxicos, praticamente toda a investigação sobre a quimioterapia tenha cessado.

De acordo com a "revolução" genética, investigação ao longo dos últimos anos, aplicáveis ​​ao linfoma folicular focada em drogas baseadas em genes tais como Ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) e muitos outros.

Algumas das drogas acima mencionadas, ainda a ser testado em ensaios clínicos, ainda não estão aprovados para utilização em pacientes com linfoma folicular, ou são aprovados apenas para os pacientes recaíram. O status desses novos medicamentos baseados em genes aprovação muda rapidamente. Aprovação geralmente vem em primeiro lugar nos EUA. No geral, com base em dados de ensaios até agora, vemos problemas óbvios com estas drogas baseadas em genes tanto no que diz respeito à sua eficácia inicial, durabilidade e, especificamente, os efeitos colaterais cumulativos resultantes de ter que levá-los em uma base nunca parar. Custos provavelmente será superior a US $100,000 um ano.

Detalhes sobre estas drogas baseadas em genes são abordados em vários boletins recentes. Recomendamos fortemente que os sobreviventes interessado nessas drogas verificar o nosso Índice Tópico.

[Nota: Ibrutinib e idelalisib (Zydelig) agora foram interrompidas em muitas aplicações, principalmente devido a “fora do alvo” efeitos colaterais graves].

Dentro 2017, o apelo dessas drogas baseadas em genes estreitamente focadas parece estar diminuindo. (Provável uma vez que numerosos genes estão envolvidos).

Existe actualmente uma grande quantidade de publicidade sobre imunoterapia aplicável ao linfoma. (bloqueadores DP e CAR-T). As três principais empresas envolvidas são Juno, Kite e Novartis. Ensaios estão em andamento. Estas drogas, se aprovado, será provavelmente para os casos em que recidivaram terapias convencionais normais não são considerados adequados. esperar frequentes, muitas vezes, graves efeitos colaterais, acoplado ao custo horrendo, provavelmente mais de US $ 150.000 / ano, em alguns casos em curso (como com bloqueadores PD).

10. Você menciona "regressão espontânea" com linfoma folicular. O que é isso?

TODAS sobreviventes do linfoma folicular deve tornar-se bem informado relativamente espontânea (natural) regressão.

A regressão espontânea, também conhecida como regressão naturais, significa que o linfoma começa a inverter e encolher na ausência de tratamento convencional. A palavra "espontâneo" implica que esta inversão ocorre, "fora do azul", sem razão conhecida. discordamos — regressão NATURAL é o resultado previsível de aplicação de estratégias de remediação gene.

regressão natural pode ocorrer a qualquer momento em sua jornada com linfoma folicular - tanto antes como depois do tratamento. Uma vez que ocorre, é geralmente permanente em que a localização.

Anos de experiência indicam que sobreviventes do linfoma folicular que sofrem de regressão natural têm uma melhor perspectiva de longo prazo. Leia o O que os membros dizem A página de comentários dos membros que sofreram regressão natural, como resultado da aplicação do nosso programa 4P-GRS.

Vemos agora que é possível estender o encolhimento permanente de um nó linfoma único para todos os nós. Este processo contínuo durante um período prolongado pode levar a uma eventual resolução da desordem.

[Nota: Regressão e remissão são duas coisas completamente diferentes. A remissão é um termo clínico, referindo-se a um período de tempo em que o linfoma é "de repouso", não necessitando de tratamento.

Note-se também que o natural (espontâneo) regressão e a ocorrência frequente de chamada “aumentam e diminuem” NÃO são a mesma coisa. A regressão é geralmente permanente num local específico.]

 

11. O que exatamente é este programa 4P-GRS você tem aqui?

Perguntas frequentes #5 observou que o Instituto Nacional de Saúde dos EUA, sob o título Epigenética e Estilo de Vida reconhece e enumera muitos comportamentos de estilo de vida que podem criar epigenética efeitos no corpo humano.

Muitas pessoas não sabem (Compreensível) que a expressão dos nossos genes (conhecido como epigenética) é regulada para cima ou para baixo 24/7 baseada principalmente em práticas de vida e exposição ambiental.

As pessoas também podem não estar cientes de que, quando as coisas estão em equilíbrio, o nosso corpo tem maneiras de regular o crescimento do câncer e até mesmo de reparar o DNA defeituoso em nossos genes. (material poderoso!).

Aplicando as últimas pesquisas ligando estilo de vida para a expressão genética óptima forma mais precisa possível, nosso Quatro Pilar Remediation Gene (4P-GRS) programa foi desenvolvido. Artigos #3, 10 e 11 contêm recomendações sobre nutrição, dieta, exercício, sono, gestão do stress e ideal durante todo o ano de vitamina D.

O programa 4P-GRS é som biologicamente, potente e flexível. A ênfase em todos os momentos está em equilíbrio e qualidade de vida. Ela agora está disponível pela primeira vez para a adoção por sobreviventes do linfoma folicular proativas.

12. Você está insinuando que tudo o que terá de fazer é aplicar o programa 4P-GRS e não considerar tratamentos convencionais?

Não, de modo nenhum. O conhecimento sobre as duas opções de terapia convencional e estratégias naturais baseados na ciência fornece sobreviventes com a melhor oportunidade para alcançar prorrogado, sobrevivência para fora após saudável 20 anos sem efeitos colaterais em curso.

 

13. Quanto tempo demora para que um sobrevivente experimenta resultados visíveis após a adopção do programa 4P-GRS?

É altamente variável, , como seria de esperar, dependendo de muitos factores pessoais que são diferentes de um paciente para outra. É provável que, com a plena adoção das sugestões em artigos 3, 10 e 11 que os benefícios iniciais devem tornar-se evidente após cerca de três meses.

14. Como você desenvolver o seu “Quatro Pilar” programa de estratégias naturais visando a remediação gene?

Como companheiros sobreviventes vai entender bem, é um choque para aprender sobre o diagnóstico que o linfoma folicular é clinicamente incuráveis ​​com um tempo médio de sobrevivência de 10 ~ 12 anos.

Seguindo o meu diagnóstico em 1988, era evidente que "observar e esperar"– apenas indo para casa esperando que as coisas pioram — era nada mais do que uma forma de negligência benigna. totalmente inadequado! A opção por uma terapia agressiva, tentando apagá-la, cegamente indo para uma cura que nunca ninguém tinha conseguido seria ainda pior.

Então eu li a pesquisa sobre linfoma folicular, passar muitas horas em bibliotecas médicas. Então, um dia a coisa mais incrível pulou:

Uma pesquisa da Universidade de Stanford, 1984 mostrou que 80% dos sobreviventes do linfoma folicular ainda estavam vivos para fora passado 15 anos, NÃO tomando tratamentos, mas por tratamento retenção. Não apenas isso, mas cerca de um terço tinha experimentado espontânea (natural) regressão.

Mais que qualquer coisa, que os dados me deu esperança de uma fonte que eu poderia contar com. Não era em preto e branco, no New England Journal of Medicine não menos. crenças comuns que o tempo de sobrevida global foi apenas no 10 escala do ano (ainda realizada para ser verdade em muitos lugares) "não era exatamente preciso"!

Para os primeiros dez anos após o diagnóstico meu interesse em estratégias naturais cresceram como eu estava determinado a fazer tudo o que podia para me ajudar e aumentar minhas chances de experimentar estendeu a sobrevivência saudável.

Com o advento da internet, LymphomaSurvival.com tomou forma em 1999. Cobriu as ideias e sugestões sobre o que eu tinha aprendido ao longo dos anos sobre ambas as estratégias naturais e considerações de tratamento.

Até cerca de 2008 muitas das minhas estratégias naturais foram desenvolvidos a partir do campo da medicina alternativa. Centenas de opções estavam disponíveis. Houve algumas novas ideias (714X, sulfato de hidrazina, IV vitamina C, LDN, ++>), mas muitos outros foram apenas transições do folclore desenvolvido ao longo das décadas. Alguns dos conselhos de medicina alternativa apareceu para ajudar, mas a maioria não o fez. Você aprende, e espero que ainda vivem.

Fast forward para cerca de 2010; agora uma visão diferente de câncer emerge, proveniente de pesquisa feita principalmente por geneticistas e bioquímicos. Esta nova pesquisa revelou que o câncer não ocorre apenas por causa da "má sorte". O cancro é uma doença genética regulada em parte por mutações iniciais, mas principalmente por a expressão do gene após o diagnóstico. Conformemente, nosso programa de estratégias natural foi alterado para incluir a nova pesquisa.

Dentro 2014 nós mudamos o nome do nosso programa de Estratégias Naturais Targeted (TNS) ao Quatro Pilar Remediation Gene (4P-GRS) programa.

 

15. Como faço para participar LymphomaSurvival?

Admiramos sobreviventes que tomar medidas para se tornar pró-ativa no sentido de ajudar a si mesmos.

Apoiamos essas pessoas 100% com uma vontade de compartilhar as coisas que aprendemos nos de conhecimento e experiência pessoal acumulada ao longo de quase 30 anos.

Nossa equipe está ansiosa para tê-lo como membro. voce pode registrar aqui .

Melhor em Saúde,

Robert G. Moleiro

Robert@LymphomaSurvival.com