Follikulært lymfom FAQ

 

(sjekket juli 2017)

Her er de viktigste spørsmålene fra en overlevende standpunkt som teller mest, dag for dag, år for år i vinne follikulært lymfom.

Husk å lese denne siden i forbindelse med Follikulært lymfom sentrale begreper som dekker alle viktige BIG PICTURE, spesielt avsnittet Utvikling og oppløsning av follikulært lymfom hvis du nylig diagnostisert.

Overlevende / omsorgspersoner oppfordres til å gjennomgå “gjennombrudd” Innholdet i juni 2017 nyhetsbrev.

1 . Er en kur sannsynlig å bli funnet for follikulært lymfom?

En permanent kur for en hvilken som helst form for kreft vil kreve korreksjon av feil genetisk signale.

I tilfelle av follikulært lymfom, narkotika nye eller gamle er i stand til å drepe et visst antall kreftceller. For dette formålet de er nyttig for mange overlevende. men behandlinger (herunder stråling og immunterapi) kan ikke reparere genetiske mutasjoner eller rette på skjevheter i daglig genetisk ekspresjon. så dessverre, fordeler fra behandlinger alene er vanligvis bare midlertidig, og tilbakefall er vanlig.

I 2017, prosedyrene er i utvikling, hvorved skadede genetisk DNA kan erstattes med “skjøte ins” som omfatter et gen “redigering / reparasjon” prosedyre kjent som CRISPR. selv CRISPR (forståelig) mottar en enorm mengde oppmerksomhet, vil det sannsynligvis være flere år før klinisk anvendelse vil ankomme.

Gene-baserte legemidler (ibrutinib, idelalisib, venetoclax) og T-celle-immunterapi (PD-blokkere og CAR-T) er ikke kurativ.

+++

Heldigvis, mange overlevende fra follikulært lymfom kan lage sine egne “personlig genterapi” program. Dette vitenskapelig basert prosedyre, kjent som epigenetikk, forbinder en rekke livsstil praksis til ekspresjonen av spesifikke gener assosiert med follikulære lymfomer.

Vår Fire Pillar Gene Remediation Strategier (4P-GRS) program i artikkel #3 er en praktisk veiledning knytte livsstilen til genekspresjon. Ytterligere detaljer er inkludert i FAQ 11 ~ 14 nedenfor.

Vår Pathway å kurere side vil gi inspirasjon i denne forbindelse.

 

2. Har alle follikulært lymfom pasienter trenger behandling?

Slik det står nå, mest follikulært lymfom (fNHL) overlevende krever konvensjonell behandling på et tidspunkt, men ikke nødvendigvis når diagnosen. Dersom dette blir nødvendig, er det svært viktig at disse behandlingene velges med omhu og brukt riktig i samråd med ens klinisk onkolog. Vi gir informasjon for de ulike behandlingstilbud, både gamle og nye. Vi har en artikkel om Optimalisere Kjemoterapi og en annen på Ernæringsmessige strategier under og etter behandling.

Mange medlemmer her har ikke trengte behandling for 10 år og lenger. Flere har opplevd spontan (naturlig) regresjon. se FAQ #10 under.

 

3. Når blir en follikulært lymfom pasienten vet han eller hun trenger behandling?

Ny forskning basert på M7-Flipi genetisk test for follikulært lymfom (ennå ikke kommersielt tilgjengelig) tyder på at så mange som 75% nydiagnostiserte overlevende skal være “overvåket” eller fulgt på “aktiv overvåking” (som i sin 2017 blir stadig vanligere med prostatakreft). Den andre 25% ville trolig ha nytte av tidlig behandling.

Generelt, tid til å behandle er når lymfom begynner å blande seg inn i ens normale aktiviteter, for eksempel fra smerte eller ikke føler seg vel, eller for kosmetiske eller psykologiske årsaker.

4. Jeg er på cellegift og ser frem til vedlikehold rituxin etterpå for å stoppe min kreft fra å komme tilbake. Legen min har nå ombestemt seg og sier mer rituxin er ikke en god idé. Bør jeg søke en ny mening?

Gjør ikke. Du er heldig som har en god lege. Hun har sikkert lest siste informasjonen fra fremtredende spesialister indikerer at vedlikehold rituximab er nå ansett som valgfritt. Hun kan også ha andre pasienter som har opplevd problemer.

Som svar på mange spørsmål får vi om vedlikehold rituximab, Vi har utarbeidet en oppsummering av fordeler og ulemper. Det inkluderer flere direkte sitater fra fremtredende spesialister.

Som et medlem av gruppen Lymphoma Survival, du kan be om en kopi av dette sammendraget ved å sende oss på Robert@LymphomaSurvival.com Type MR Oppsummering Request i emnefeltet.

Problemer med vedlikehold rituximab vil trolig også gjelde for Gazyva. (Nyhetsbrev informasjon er tilgjengelig).

Dette skal hjelpe deg med å forstå dagens bekymringer og å gjøre det riktige valget i samråd med legen din.

VIKTIG OPPDATERING juli 2017: Fire prominente lymfom leger har nå offisielt uttalt, sitat: “MR kan ikke anbefales som en standard for behandling av FL”. Dette kan til slutt markere slutten på MR. Hvis du tar MR, eller planlegger å gjøre det, du bør være klar over denne utviklingen for oppfølging diskusjon med klinikeren. Mer informasjon er tilgjengelig på vår side.

5. Jeg er forvirret om konvensjonell terapi og såkalte alternativer. Har alternativer faktisk fungerer?

Nylige fremskritt innen genetikk har aktivert alternativ medisin til å bli langt mer vitenskapelig basert. Et nytt felt i medisin har dukket kjent som epigenetikk. Enkelte funksjoner i alternativ medisin kan nå bli matchet med en grad av presisjon til spesifikke gener kjøre lymfom (og andre kreftformer) aldri før har vært mulig. Det amerikanske National Institute of Health under tittelen Epigenetikk og Livsstil erkjenner og inneholder mange livsstil atferd som kan skape gunstige genekspresjonen i menneskekroppen.

Se FAQ 11 ~ 14 nedenfor for mer informasjon om vår Fire Pillar Gene Remediation Strategier (4P-GRS) program. Vennligst også se våre Follikulært lymfom Flow Chart side.

 

6. Gitt at follikulært lymfom anses uhelbredelig, hvorfor kan ikke de samme behandlingene tas om igjen og om igjen?

Alle blir motstandsdyktig mot gjentatt bruk av samme kjemoterapi narkotika, inkludert monoklonale antistoffer som rituximab og obinutuzumab (Gazyva).

Nye stoffer som ibrutinib og idelalisib (Zydelig), inkludert noen T-celle immunterapi (fortsatt under utprøving) er beregnet for kontinuerlig bruk. Men, som forventet, tidlige indikasjoner er at motstanden setter inn med akkumulere bivirkninger forårsaker etterlatte normal cellepopulasjonen svikter.

[Note: Ibrutinib og idelalisib (Zydelig) har nå blitt avviklet i mange applikasjoner, først og fremst på grunn “off-target” alvorlige bivirkninger].

Den beste måten rundt dette problemet er å forbedre helsen til våre normale cellepopulasjonen. forskning fra 2004 indikerer at den overlevende tumor "mikromiljøet" er den viktigste faktoren som avgjør total overlevelse tid med follikulært lymfom, ikke antall, sekvens eller typen av behandling tatt.

En "sunn" mikro oppstår fra etableringen av gunstige genuttrykk i våre friske celler.

7. Hvorfor tror du understreker behovet for lenge – langsiktig planlegging for 20++ år med aktiv sunn overlevelse?

Så lenge follikulært lymfom er fortsatt uhelbredelig, og siden alle konvensjonelle behandlinger utvikle resistens ved gjentatt bruk, er det svært viktig å bruke begrenset antall behandlinger judiciously og bare når det trengs. Noen behandlinger, slik som de for transformasjon, kan brukes kun én gang.

Pasienten, som overordnet leder for hans eller hennes sak, må faktor all informasjon om tilgjengelige behandlinger i det totale plan basert på den nyeste vitenskapelige forskning dekket i dybden på vår side når du gjør behandling beslutninger.

Den informert overlevende, mest sannsynlig å lykkes, er den overlevende som kan velge behandlinger strategisk hvis og når det er nødvendig i samråd med sin kliniker.

 

8. Hva er hovedbarrieren blokkerende lang – Begrepet overlevelse med follikulært lymfom?

Transformation. Alle follikulært lymfom overlevende bør være fullt klar og kunnskapsrik om transformasjon.

Transformation refererer til noe men ikke alle av follikulært lymfom celler bli aggressiv. Det er ofte feildiagnostisert. Behandling er nødvendig i praktisk talt alle tilfeller. På grunn av kompleksiteten i å diagnostisere og behandle denne alvorlige hendelsen, vi gi overlevende med komplett informasjon om forvandling i vår artikkel #4.

Det er veldig viktig å få fullt utbytte av behandling på dette tidspunktet. Vi har "chemo optimalisering strategier" i artikkel #8 og i artikkel #9 Vi dekker alt du trenger å vite for å optimalisere kostholdet og fremme helbredelse og gjenoppretting under og etter behandling.

 

9. Er det nye konvensjonelle behandlinger på horisonten for behandling av follikulært lymfom?

Ja, men de er veldig annerledes enn i tidligere år.

Annet enn for arbeid på re-formulere platinabaserte chemotherapies (som vi støtter fullt ut) for å gjøre dem mindre toksiske, nesten all forskning på kjemoterapi har opphørt.

I tråd med den genetiske "revolusjon", forskning de siste årene som gjelder follikulært lymfom fokusert på gen-baserte legemidler som ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) og mange andre.

Noen av de ovennevnte narkotika, fortsatt blir testet i kliniske studier, er ennå ikke godkjent for bruk hos pasienter med follikulært lymfom, eller er godkjent bare for tilbakefall pasienter. Godkjenningsstatusen av disse nye gen-baserte legemidler endres raskt. Godkjenning kommer vanligvis først i USA. Totalt, basert på studiedata så langt, vi ser åpenbare problemer med disse gen-baserte medikamenter både med hensyn til sin opprinnelige effektivitet, holdbarhet og spesielt de kumulative bivirkninger som følge av å måtte ta dem på en aldri stoppe basis. Kostnadene vil trolig overstige USA $100,000 et år.

Detaljer om disse gen-baserte legemidler er dekket i ulike siste nyhetsbrev. Vi anbefaler sterkt at overlevende interessert i disse stoffene sjekk vår Emne Index.

[Note: Ibrutinib og idelalisib (Zydelig) har nå blitt avviklet i mange applikasjoner, først og fremst på grunn “off-target” alvorlige bivirkninger].

I 2017, anken av disse innskrenkede genbaserte medikamenter synes å være avtagende. (Sannsynligvis fordi mange gener som er involvert).

Det er for tiden mye publisitet om immunterapi som gjelder for lymfom. (PD-blokkere og CAR-T). De tre viktigste selskapene som er involvert er Juno, Kite og Novartis. Studier er i gang. Disse stoffene, hvis den blir godkjent, vil trolig være for tilbakefall tilfeller der standard konvensjonell terapi ikke anses egnet. forvent hyppige, ofte alvorlige bivirkninger, koplet til horrendous kostnader, sannsynligvis over $ 150 000 / år, i noen tilfeller pågå (som med PD-blokkere).

10. Du nevner "spontan regresjon" med follikulært lymfom. Hva er dette?

ALLE follikulært lymfom overlevende skulle bli fullt informert om spontan (naturlig) regresjon.

spontan regresjon, også kjent som naturlig regresjon, betyr at lymfom begynner å reversere og krympe i fravær av konvensjonelle behandlings. Ordet "spontane" innebærer at denne reverseringen skjer, "ut av det blå", uten kjent årsak. Vi er uenige — NATURLIG regresjon er forutsigbart resultat av å anvende genet utbedring strategier.

Naturlig regresjon kan oppstå når som helst i en reise med follikulært lymfom - både før og etter behandling. Når det skjer, Det er vanligvis fast på dette stedet.

Årelang erfaring viser at follikulært lymfom overlevende som opplever naturlig regresjon har en mye bedre langsiktighet. Les Hva medlemmene Si side for kommentarer fra medlemmer som har opplevd naturlig regresjon som et resultat av å bruke våre 4P-GRS program.

Vi ser nå at det er mulig å utvide permanent krymping av en enkelt lymfom node til alle nodene. Denne pågående prosess over en lengre periode kan føre til eventuell oppløsning av uorden.

[Note: Regresjon og remisjon er to helt forskjellige ting. Remisjon er et klinisk begrep, refererer til en periode av tid, hvor den lymfom er "quiescent", ikke krever behandling.

Merk også at naturlig (spontan) regresjon og den hyppige forekomsten av såkalte “voks og avta” er ikke det samme. Regresjon er vanligvis fast på et bestemt sted.]

 

11. Hva er egentlig dette 4P-GRS program du har her?

FAQ #5 bemerket at det amerikanske National Institute of Health under tittelen Epigenetikk og Livsstil erkjenner og viser mange livsstil atferd som kan skape epigenetisk effekter i menneskekroppen.

Mange er ikke klar (forståelig) at uttrykket av genene våre (kjent som epigenetikk) reguleres opp eller ned 24/7 hovedsakelig basert på livsstil praksis og miljøeksponering.

Folk kan også være klar over at når ting er i riktig balanse, Kroppen vår har måter å regulere kreft vekst og selv å reparere defekte DNA i våre gener. (kraftig stuff!).

Bruk av den nyeste forskningen knytter livsstil til optimal genetisk uttrykk så nøyaktig som mulig, vår Fire Pillar Gene Remediation (4P-GRS) program var utviklet. Artikler #3, 10 og 11 inneholde anbefalinger om ernæring, diett, trening, søvn, stressmestring og optimal året rundt vitamin D.

Den 4P-GRS programmet er biologisk lyd, potente og fleksibel. Hovedvekten til enhver tid er på balanse og livskvalitet. Det er nå tilgjengelig for første gang for adopsjon av proaktive follikulært lymfom overlevende.

12. Er du antyde at alt jeg trenger å gjøre er å bruke 4P-GRS program og ikke vurdere konvensjonelle behandlinger?

Gjør ikke, ikke i det hele tatt. Kunnskap om både konvensjonelle behandlingsmuligheter og science-baserte naturlige strategier gir overlevende med den beste muligheten for å oppnå utvidet, sunn overlevelse ut forbi 20 år uten pågående bivirkninger.

 

13. Hvor lang tid tar det før en overlevende opplever merkbare resultater etter vedta 4P-GRS program?

Det er svært variabel, som man ville forvente, avhengig av mange personlige faktorer som er forskjellig fra en pasient til en annen. Det er sannsynlig at med en full adopsjon av forslagene i artikkel 3, 10 og 11 at innledende fordeler bør bli klart etter cirka tre måneder.

14. Hvordan fikk du utvikle din “Fire Pillar” program av naturlige strategier rettet mot genet utbedring?

Som andre overlevende vil vel forstå, det er et sjokk å lære på diagnose som follikulært lymfom er klinisk uhelbredelig med en median overlevelse på 10 ~ 12 år.

Etter min diagnose i 1988, var det tydelig at "se og vente"– bare går hjemme og venter på at ting skal bli verre — var noe mer enn en form for godartet forsømmelse. helt uegnet! Optisk for aggressiv behandling, prøver å blåse det ut, blindt går for en kur som ingen noensinne hadde oppnådd ville være enda verre.

Så jeg leste forskning på follikulært lymfom, tilbringer mange timer i medisinske biblioteker. Så en dag de mest utrolige ting hoppet ut:

Forskning fra Stanford University i 1984 viste at 80% av follikulært lymfom overlevende var fortsatt i live ut forbi 15 år, IKKE ved å ta behandlinger, men ved å seponere behandling. Ikke bare det, men om lag en tredjedel hadde opplevd spontan (naturlig) regresjon.

Mer enn noe annet, at data ga meg håp fra en kilde jeg kunne stole på. Det var den i svart og hvitt, i New England Journal of Medicine ikke mindre. Vanligvis holdt tro at total overlevelse tid var bare i 10 intervallet (fortsatt holdt til å være sant i mange hold) var "ikke akkurat nøyaktig"!

For de første ti årene etter at diagnosen min min interesse for naturlige strategier vokste som jeg var fast bestemt på å gjøre alt jeg kunne for å hjelpe meg selv og øke mine sjanser for å oppleve utvidet sunn overlevelse.

Med bruk av internett, LymphomaSurvival.com tok form i 1999. Det dekket ideer og forslag til hva jeg hadde lært i løpet av årene angående både naturlige strategier og behandlingshensyn.

inntil om 2008 mange av mine naturlige strategier ble utviklet fra feltet av alternativ medisin. Hundrevis av alternativer var tilgjengelig. Det var noen nye ideer (714X, hydrazinsulfat, IV vitamin C, LDN, ++>), men mange andre var bare carryovers fra folklore utviklet over flere tiår. Noen av alternativ medisin råd syntes å hjelpe, men det meste av det gjorde ikke. du lærer, og forhåpentligvis fortsatt leve.

Spol frem til rundt 2010; nå et annet syn på kreft framgår, kommer fra forskning gjort primært av genetikere og biokjemikere. Denne nye forskningen viser at kreft oppstår ikke bare på grunn av "uflaks". Kreft er en genetisk lidelse regulert dels ved innledende mutasjoner, men det meste av genuttrykk følgende diagnose. Følgelig, vår naturlige strategier programmet ble endret for å inkludere ny forskning.

I 2014 vi endret navnet på vårt program fra Målrettede Naturlig Strategier (TNS) til Fire Pillar Gene Remediation (4P-GRS) program.

 

15. Hvordan kan jeg bli med LymphomaSurvival trenger?

Vi beundrer overlevende som iverksetter tiltak for å bli proaktive i å hjelpe seg selv.

Vi støtter disse menneskene 100% med en vilje til å dele ting har vi lært oss fra kunnskap og personlig erfaring akkumulert over nesten 30 år.

Vårt team ser frem til at du som medlem. Du kan registrere her .

Best i Helse,

Robert G. Miller

Robert@LymphomaSurvival.com