Folliculair lymfoom FAQ

 

(Gecontroleerd en geactualiseerd december 2017)

 

Hier zijn de belangrijkste kwesties die het meest tellen, dag voor dag, van jaar tot jaar in het overwinnen van folliculair lymfoom.

Tijdens het bekijken van de volgende FAQ's, Onthoud dat:

U hebt waarschijnlijk al gehoord dat folliculair lymfoom is ongeneeslijk.

U kunt geloven dat het onmogelijk is om te herstellen van een ongeneeslijke ziekte.

Je bent je bewust dat behandelingen beschikbaar zijn indien en wanneer dat nodig is… EN

You may be aware that there is recent scientific knowledge confirming that our body has an amazing ability to regenerate itself.

Als je kunt “aansluiten” de bovengenoemde punten, vooral de laatste, dit kan uw site voor succes. We zijn blij om te helpen.

****

1 . Is een remedie waarschijnlijk te vinden voor folliculair lymfoom?

Een permanente genezing voor enige vorm van kanker zal de correctie van defecte genetische signalering vereisen.

drugs, nieuw of oud zijn in staat om een ​​bepaald aantal kwaadaardige cellen te doden. Voor dit doel zijn ze nuttig voor veel overlevenden. maar behandelingen (waaronder straling en immunotherapie) kan niet genetische mutaties of juist lopende dagelijkse onevenwichtigheden in genetische expressie te herstellen. dus helaas, profiteert van alleen behandelingen zijn tijdelijk met recidief being zelfstandig. Dat is de reden waarom folliculair lymfoom ongeneeslijk blijft.

ECHTER, veel dingen kunnen worden gedaan in aanvulling op de standaard behandelingen. Indien ze correct uitgevoerd, deze initiatieven kunnen aanzienlijk te verlengen overlevingsduur met folliculair lymfoom, terwijl tegelijkertijd waardoor de overlevende om een ​​gezond leven, actief leven vrij van bijwerkingen.

Details over onze Vier Pillar Gene saneringsstrategieën (4P-GRS) programma zijn bedekt met FAQ's 11 ~ 14 hierna.

De Pathway to Cure pagina inspiratie in dit verband.

 

2. Hebben alle folliculair lymfoom patiënten moeten behandelen?

Zoals de zaken nu staan, de meeste folliculair lymfoom (fNHL) overlevenden vereisen conventionele behandeling op een bepaald punt, maar niet noodzakelijkerwijs bij de diagnose. Als dat nodig is, is het zeer belangrijk dat deze behandelingen verstandig worden gekozen en correct worden toegepast in overleg met zijn klinische oncoloog. Wij geven informatie over de verschillende behandelmogelijkheden, zowel oude als nieuwe. We hebben een artikel over Optimaliseren Chemotherapie en andere op Nutritional strategieën tijdens en na behandeling.

Veel leden hebben hier niet vereist behandeling voor 10 jaar en langer. Verschillende onder hen hebben meegemaakt spontane (natuurlijk) regressie. Zie FAQ #10 beneden.

 

3. Wanneer is een folliculair lymfoom patiënt weet dat hij of zij behandeling nodig heeft?

Nieuw onderzoek suggereert dat er zoveel als 75% van de nieuw gediagnosticeerde overlevenden moeten zijn “bekeken” of volgen op “actief toezicht” (die in 2017 komt steeds vaker met prostaatkanker). De andere 25% zou waarschijnlijk baat hebben bij vroege behandeling.

In het algemeen, de tijd om te behandelen is wanneer het lymfoom begint te mengen in je normale activiteiten, zoals van pijn of niet goed voelen, of voor cosmetische of psychologische redenen.

4. Ik ben op chemo en kijken uit naar het onderhoud rituxin daarna aan mijn kanker te stoppen terugkomen. Mijn arts heeft nu haar gedachten veranderd en zegt meer rituxin is geen goed idee. Moet ik streven naar een second opinion?

Niet. U bent gelukkig om een ​​goede arts hebben. Ze heeft waarschijnlijk gelezen recente informatie van prominente specialisten aan te geven dat het onderhoud rituximab wordt nu beschouwd als optioneel, omdat het niet de totale overleving te verlengen en leidt vaak tot ernstige onderdrukking van het immuunsysteem.

In antwoord op de vele vragen krijgen we met betrekking tot onderhoud rituximab, hebben we een overzicht van de voor- en nadelen voorbereid. Het omvat een aantal citaten van prominente specialisten.

Als lid van de groep lymfoom Survival, kunt u een kopie van deze samenvatting aanvragen door een email te sturen naar Robert@LymphomaSurvival.com Type MR Samenvatting Request in de onderwerpregel.

Problemen met onderhoud rituximab zal waarschijnlijk ook van toepassing op Gazyva. (Nieuwsbrief details zijn beschikbaar) en zogenaamde “biosimilars” rituximab die binnenkort beschikbaar zal komen.

Dit moet u helpen bij het begrijpen van de huidige problemen en in het maken van de juiste keuze in overleg met uw arts.

BELANGRIJKE UPDATE: Vier prominente lymfoom artsen hebben nu officieel verklaard, citaat: “MR kan niet worden aanbevolen als een standaard voor de behandeling van FL”. Dit kan uiteindelijk markeert het einde van MR. Als het nemen van MR, of van plan om dat te doen, U moet zich bewust zijn van deze ontwikkeling voor de follow-up discussie met uw arts. Meer informatie is beschikbaar op onze site.

5. Ik ben in de war over conventionele therapie en de zogenaamde alternatieven. Heeft alternatieven eigenlijk werken?

Een nieuw veld in de geneeskunde is bekend als ontpopt epigenetica. Bepaalde functies van de alternatieve geneeskunde kan nu worden gekoppeld aan een zekere mate van precisie om specifieke genen rijden lymfoom (en andere kankers) nooit eerder mogelijk. Het Amerikaanse National Institute of Health onder de titel Epigenetica en Lifestyle erkent en noemt veel lifestyle gedrag dat gunstig is genexpressie in het menselijk lichaam kan creëren.

Zie FAQ's 11 ~ 14 hieronder voor meer informatie over onze Vier Pillar Gene saneringsstrategieën (4P-GRS) programma. Lees ook onze Folliculair lymfoom Stroomschema pagina.

 

6. Aangezien folliculair lymfoom ongeneeslijk wordt beschouwd, waarom kan niet dezelfde behandeling over en weer worden genomen?

Iedereen resistent wordt herhaald gebruik van dezelfde chemotherapeutica, met inbegrip van monoklonale antilichamen, zoals rituximab en obinutuzumab (Gazyva).

Nieuwe geneesmiddelen zoals ibrutinib en idelalisib (Zydelig), waaronder een aantal T-cel immuuntherapie (nog steeds in proces) bestemd voor continue gebruik. Echter, zoals verwacht, vroege aanwijzingen zijn dat de weerstand wordt met het accumuleren bijwerkingen veroorzaken normale celpopulatie overlevingspensioen storingen.

[Noot: Ibrutinib en idelalisib (Zydelig) Inmiddels zijn stopgezet in vele toepassingen, voornamelijk te wijten aan “off-target” ernstige bijwerkingen].

De beste manier om dit probleem is om de gezondheid van onze normale celpopulatie verbeteren. uit onderzoek van 2004 geeft aan dat het overlevingspensioen tumor "micro" is de belangrijkste factor voor de algehele overleving tijd met folliculair lymfoom, niet het aantal, sequentie of soort behandelingen genomen.

Een "gezond" micro-omgeving ontstaat door het scheppen van gunstige genexpressie in onze gezonde cellen.

7. Waarom denkt u benadrukken de noodzaak van lange – termijn planning voor 20++ jaar actieve gezonde overleving?

Zolang folliculair lymfoom blijft ongeneeslijk en aangezien alle conventionele behandelingen ontwikkelen resistentie bij herhaald gebruik, Het is zeer belangrijk om het beperkte aantal behandelingen oordeelkundig en alleen wanneer nodig. Sommige behandelingen, zoals voor transformatie, kan slechts eenmaal gebruikt worden.

De patiënt, als algemene manager van zijn of haar zaak, moet alle informatie over de beschikbare behandelingen in het totale plan op basis van de meest recente wetenschappelijke onderzoek waarop in de diepte op onze site bij het maken van de behandeling besluiten factor.

De hoogte overlevende, meeste kans van slagen, is de overlevende die kan kiezen voor behandelingen strategisch indien en wanneer dat nodig is, in overleg met hun arts.

 

8. Wat is de belangrijkste barrière blokkerende lang – termijn overleving met folliculair lymfoom?

Transformatie. Alle folliculair lymfoom overlevenden moeten volledig op de hoogte en goed geïnformeerd over de transformatie.

Transformatie verwijst naar sommige maar niet alle van het folliculair lymfoom cellen steeds agressiever. Transformatie is een verwarrende zaak, vaak een verkeerde diagnose gesteld. De behandeling is meestal nodig. Vanwege de complexiteit van diagnose en behandeling van deze ernstige gebeurtenis, we bieden overlevenden met uitgebreide informatie over de transformatie.

Het is zeer belangrijk om de voordelen van de behandeling te krijgen momenteel. We hebben 'chemo optimalisatie strategieën "in artikel #8 en in artikel #9 we behandelen wat je moet weten om voeding te optimaliseren en genezing en herstel te bevorderen tijdens en na de behandeling.

 

9. Zijn er nieuwe conventionele behandelingen aan de horizon voor de behandeling van folliculair lymfoom?

Ja, maar ze zijn heel anders dan in de afgelopen jaren.

Anders dan bij het werk aan het opnieuw formuleren op basis van platina chemokuren (die wij steunen) ze minder toxisch maken, vrijwel alle onderzoek naar chemotherapie heeft stopgezet.

Overeenkomstig de genetische "revolutie", onderzoek in de afgelopen jaren van toepassing zijn op folliculair lymfoom gericht op genen gebaseerde geneesmiddelen zoals ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig) en ABT-199 (Venetoclax); meer onlangs op duvalisib, copanlisib, tazemetosat en anderen.

Sommige van de bovengenoemde geneesmiddelen, nog getest in klinische studies, nog niet goedgekeurd voor gebruik bij patiënten met folliculair lymfoom, of zijn goedgekeurd voor recidiverende patiënten. De status goedkeuring van deze nieuwe genen gebaseerde medicijnen verandert snel. Goedkeuring komt meestal eerst in de Verenigde Staten.

globaal, op basis van onderzoeksgegevens tot dusver, zien we duidelijke problemen met deze genen gebaseerde medicijnen zowel wat betreft hun aanvankelijke effectiviteit, duurzaamheid en met name de cumulatieve off-target-effecten als gevolg van het moeten hen op nooit op basis. De kosten zullen waarschijnlijk meer dan US $100,000 jaar, soms veel meer.

Details over deze genen gebaseerde medicijnen worden behandeld in diverse recente nieuwsbrieven. Wij raden dat de overlevenden die geïnteresseerd zijn in deze drugs check onze Topic Index en onlangs bijgewerkt Artikel #6, Wanneer te behandelen en met welke Inclusief Relapse Behandelingen.

[Noot: Ibrutinib en idelalisib (Zydelig) Inmiddels zijn stopgezet in vele toepassingen, voornamelijk als gevolg van off-target ernstige bijwerkingen].

In 2018, de aantrekkingskracht van deze eng gericht op genen gebaseerde medicijnen lijkt af te nemen.

Er is momenteel een groot deel van de publiciteit over immunotherapie van toepassing zijn op lymfoom. (PD blokkers en CAR-T). De drie belangrijkste bedrijven die betrokken zijn Juno, Kite en Novartis. Trials zijn in volle gang. Deze drugs, indien goedgekeurd, zal waarschijnlijk voor een terugval gevallen als laatste redmiddel (salvagetherapie) waar verdere standaard conventionele therapieën ongeschikt worden geacht, zoals stamceltransplantaties. verwacht frequent, vaak ernstige bijwerkingen, gekoppeld met afschuwelijke kosten, waarschijnlijk over $450,000 met CAR-T en $ 150.000 / jaar, in sommige gevallen de gang (als Parkinson-blokkers).

Met ingang van oktober 2017, bezorgdheid over CAR-T nemen toe.

10. U noemt 'spontane regressie "met folliculair lymfoom. Wat is dit?

ALL folliculair lymfoom overlevenden zou worden volledig op de hoogte met betrekking tot spontane (natuurlijk) regressie.

spontane regressie, ook wel bekend als natuurlijke regressie, betekent dat het lymfoom achteruit rijdt en krimpen in afwezigheid van conventionele behandeling. Het woord "spontane" houdt in dat deze omkering optreedt, "uit het niets", zonder bekende reden. Wij zijn het oneens — NATURAL regressie het voorspelbare resultaat van wat gebeurt wanneer foutieve expressie van genen drijven lymfoom weer in evenwicht wordt gebracht. Dit wordt bewerkstelligd door het toepassen gen saneringsstrategieën.

Natuurlijke regressie kan optreden op elk moment in je reis met folliculair lymfoom - zowel voor als na de behandeling. Zodra het zich voordoet, het algemeen blijvend op die locatie.

Jarenlange ervaring geven aan dat folliculair lymfoom overlevenden die natuurlijke regressie ervaren hebben een veel betere lange termijn vooruitzichten. Lees de Wat de leden zeggen pagina voor opmerkingen van leden die natuurlijke regressie hebben ervaren als gevolg van het toepassen van onze 4P-GRS-programma.

We zien nu dat het IS mogelijk om de permanente krimp van een lymfoom knooppunt uit te breiden tot alle knooppunten. Dit continu proces over een langere periode kan leiden tot de uiteindelijke resolutie van de aandoening.

[Noot: Regressie en kwijtschelding zijn twee verschillende dingen. Kwijtschelding is een klinisch term, verwijst naar een periode waarin het lymfoom is "rustig", geen behandeling vereist.

Merk ook op dat natuurlijke (spontaan) regressie en het veelvuldig voorkomen van zogenaamde “wax en afnemen” zijn niet hetzelfde. Regressie is meestal permanent op een specifieke locatie.]

 

11. Wat is precies deze 4P-GRS programma dat u hier?

FAQ #5 merkte op dat het Amerikaanse National Institute of Health onder de titel Epigenetica en Lifestyle erkent en geeft vele lifestyle gedrag dat kan creëren epigenetische effecten op het menselijk lichaam.

Veel mensen zijn zich niet bewust (verstaanbaar) dat de expressie van onze genen (bekend als epigenetica) wordt naar beneden geregeld omhoog of 24/7 grotendeels gebaseerd op lifestyle praktijken en de blootstelling van het milieu.

Mensen kunnen ook niet van bewust dat wanneer de dingen in de juiste balans, ons lichaam manieren om de groei van kanker te regelen en zelfs foutieve DNA in onze genen repareren. (krachtige stuff!).

Het toepassen van de laatste onderzoeksresultaten te koppelen levensstijl om optimale genetische expressie zo nauwkeurig mogelijk, onze Vier Pillar Gene Remediation (4P-GRS) programma was ontwikkeld. Artikelen #3, 10 en 11 bevat aanbevelingen over voeding, dieet, oefening, slaap, stress management en optimale het hele jaar door vitamine D.

De 4P-GRS programma is biologisch geluid, krachtige en flexibele. De nadruk op elk moment per saldo en levenskwaliteit. Het is nu beschikbaar voor het eerst ter goedkeuring aan proactieve folliculair lymfoom overlevenden.

12. Impliceer je dat alles wat ik moet doen, is van toepassing de 4P-GRS-programma en niet als conventionele behandelingen?

Niet, helemaal niet. Kennis over zowel conventionele therapie opties en wetenschappelijk onderbouwde natuurlijke strategieën biedt overlevenden met de beste kans voor het bereiken verlengd, gezonde overleving uit verleden 20 jaar zonder lopende bijwerkingen.

 

13. Hoe lang duurt het voordat een overlevende ervaart merkbare resultaten na de goedkeuring van de 4P-GRS-programma?

Het is zeer variabel, zoals men zou verwachten, afhankelijk van vele persoonlijke factoren die verschillen van patiënt tot patiënt. Het is waarschijnlijk dat met een volledige goedkeuring van de suggesties in de artikelen 3, 10 en 11 dat de aanvankelijke voordelen duidelijk moeten worden na ongeveer drie maanden.

14. Hoe heb je het ontwikkelen van uw “Vier Pillar” programma van de natuurlijke strategieën gericht gen sanering?

Zoals collega-overlevenden zullen begrijpen, Het is een schok om te leren over de diagnose dat folliculair lymfoom is klinisch ongeneeslijk met een mediane overleving van 10 ~ 12 jaar.

Na mijn diagnose in 1988, was het duidelijk dat "te kijken en te wachten"– gewoon thuis te wachten op de dingen erger — niets meer dan een vorm van goedaardige verwaarlozing. totaal ongeschikt! Kiezen voor agressieve therapie, proberen om het uit te blazen, blindelings te gaan voor een behandeling die niemand ooit had bereikt zou nog erger.

Dus lees ik het onderzoek naar folliculair lymfoom, uitgaven vele uren in medische bibliotheken. Dan op een dag de meest ongelooflijke ding sprong uit:

Uit onderzoek van de Stanford University in 1984 gebleken dat 80% van folliculair lymfoom overlevenden nog in leven waren uit het verleden 15 jaar, NIET door het nemen van behandelingen, maar door inhouding behandeling. Niet alleen dat, maar ongeveer een derde had spontane meegemaakt (natuurlijk) regressie.

Meer dan wat dan ook, dat de gegevens gaf me hoop uit een bron ik kon rekenen op. Er was in zwart-wit, in de New England Journal of Medicine niet minder. Algemeen gekoesterde overtuigingen die totale overlevingstijd was pas in de 10 jaar bereik (nog in het bezit om waar in vele kwartalen) was "niet precies klopt"!

Voor de eerste tien jaar na mijn diagnose mijn interesse in natuurlijke strategieën groeide toen ik was vastbesloten om alles wat ik kon doen om mezelf te helpen en het vergroten van mijn kansen van het ervaren verlengd gezonde overleving.

Met de komst van het internet, LymphomaSurvival.com kreeg vorm in 1999. Het had betrekking op de ideeën en suggesties over wat ik de afgelopen jaren met betrekking tot zowel natuurlijke strategieën en de behandeling overwegingen had geleerd.

Tot over 2008, veel van mijn natuurlijke strategieën werden ontwikkeld op basis van het gebied van alternatieve geneeswijzen. Honderden opties beschikbaar waren. Er waren een aantal nieuwe ideeën (714X, hydrazinesulfaat, IV vitamine C, LDN, ++>), maar vele anderen waren gewoon overloopeffecten van folklore ontwikkeld in de afgelopen decennia. Sommige van de alternatieve geneeskunde advies leek te helpen, maar de meeste van het deed niet. Je leert, en hopelijk nog steeds wonen.

Fast forward naar rond 2010; nu een andere kijk op kanker ontstaat, uit onderzoek vooral gedaan door genetici en biochemici. Dit nieuwe onderzoek is gebleken dat kanker treedt niet alleen omwille van "pech". Kanker is een genetische aandoening geregeld deels door aanvankelijke mutaties maar vooral door genexpressie na de diagnose. Dienovereenkomstig, onze natuurlijke strategieën programma werd aangepast aan het nieuwe onderzoek omvatten.

In 2014 veranderden we de naam van ons programma uit Gerichte Natural Strategies (TNS) naar de Vier Pillar Gene saneringsstrategieën (4P-GRS) programma.

 

15. Hoe kan ik lid LymphomaSurvival?

Wij hebben bewondering voor overlevenden die maatregelen te nemen om proactief te zijn in zichzelf te helpen geworden.

Wij ondersteunen deze mensen 100% met een bereidheid om dingen te delen hebben we ons geleerd van kennis en persoonlijke ervaring opgedaan in de loop bijna 30 jaar.

Ons team kijkt ernaar uit om u als lid. U kunt zich aanmelden hier .

Best in Gezondheid,

Robert G. Molenaar

 

 

 

 

 

 

Robert@LymphomaSurvival.com