Folikel Lymphoma FAQ

 

(Checked and Updated August 2017)

Here are the key issues that count the most, hari demi hari, year by year in overcoming follicular lymphoma.

Sila pastikan anda menyemak halaman ini sempena Follicular Lymphoma Core Concepts yang meliputi GAMBAR BIG yang sangat penting, terutamanya bahagian mengenai Perkembangan dan Penyelesaian Lymphoma Follicular jika anda baru didiagnosis.

Survivors / penjaga digalakkan untuk mengkaji semula Senarai Semak Tindakan Penting (CIA) dalam Ogos 2017 Surat Berita.

1 . Apakah penawar yang mungkin dijumpai untuk limfoma folikel?

A menyembuhkan tetap bagi apa-apa bentuk kanser akan memerlukan pembetulan isyarat genetik rosak.

dadah, baru atau lama dapat membunuh sebilangan sel-sel malignan. Untuk tujuan ini mereka membantu untuk banyak terselamat. tetapi rawatan (termasuk radiasi dan imunoterapi) cannot repair genetic mutations or correct ongoing daily imbalances in genetic expression. Lebih malang, benefits from treatments alone are temporary with relapse being common. Itulah sebabnya limfoma folikel kekal yang tidak boleh diubati.

WALAU BAGAIMANAPUN, banyak perkara yang boleh dilakukan selain daripada rawatan standard. Apabila dilaksanakan dengan betul, inisiatif ini ketara boleh melanjutkan masa hidup dengan limfoma folikel pada masa yang sama membolehkan masih hidup untuk hidup yang sihat, hidup aktif bebas daripada kesan sampingan. Terdapat ramai orang di sini yang tidak memerlukan rawatan, often for 10 years or more.

Butiran mengenai kami Empat Tunggak Gene Strategi Pemulihan (4P-GRS) program are covered in FAQ’s 11~14 below.

Yang Laluan untuk Penyembuhan halaman akan memberi inspirasi dalam hal ini.

 

2. Adakah semua pesakit limfoma folikel memerlukan rawatan?

Ketika keadaan kini berdiri, paling limfoma folikel (fNHL) terselamat memerlukan rawatan konvensional pada satu ketika, tetapi tidak semestinya apabila didiagnosis. Jika ini menjadi perlu, ia adalah sangat penting bahawa rawatan ini dipilih dengan bijak dan digunakan dengan betul selepas berunding dengan pakar onkologi klinikal seseorang. Kami menyediakan maklumat yang meliputi pelbagai pilihan rawatan, kedua-dua lama dan baru. Kami mempunyai rencana mengenai Mengoptimumkan Kemoterapi dan satu lagi di Strategi Pemakanan Semasa dan Selepas Rawatan.

Ramai ahli di sini tidak memerlukan rawatan untuk 10 tahun dan lebih lama. Beberapa telah mengalami spontan (semula jadi) regresi. lihat Soalan Lazim #10 di bawah.

 

3. Bila pesakit limfoma folikel tahu dia memerlukan rawatan?

Penyelidikan baru berdasarkan ujian genetik m7-FLIPI untuk limfoma folikel (belum boleh didapati secara komersial) mencadangkan bahawa sebanyak 75% yang terselamat baru didiagnosis harus “menonton” atau diikuti pada “pengawasan aktif” (yang pada 2017 adalah semakin biasa dengan kanser prostat). Yang lain 25% mungkin akan mendapat manfaat daripada rawatan awal.

Secara umum, masa untuk merawat adalah apabila limfoma mula campur tangan dalam aktiviti-aktiviti biasa seseorang itu, seperti sakit atau tidak sihat, atau atas sebab-sebab kosmetik atau psikologi.

4. Saya pada kimo dan sabar untuk penyelenggaraan rituxin selepas itu untuk menghentikan kanser saya daripada datang kembali. Doktor saya kini telah berubah fikirannya dan berkata lebih rituxin tidak adalah idea yang baik. Adakah saya perlu mendapatkan pandangan kedua?

Tidak. Anda bernasib baik kerana mempunyai seorang doktor yang baik. Dia mungkin telah membaca maklumat baru-baru ini daripada pakar terkemuka menunjukkan bahawa rituximab penyelenggaraan kini dianggap pilihan kerana ia tidak meningkatkan keseluruhan masa hidup dan sering menyebabkan penindasan imun yang serius.

Sebagai tindak balas kepada banyak soalan yang kita dapat mengenai penyelenggaraan rituximab, kami telah menyediakan satu ringkasan kebaikan dan keburukan. Ia termasuk beberapa petikan langsung daripada pakar terkemuka.

Sebagai ahli kumpulan Lymphoma Survival, anda boleh meminta salinan ringkasan ini dengan menghantar e-mel kepada kami di Robert@LymphomaSurvival.com Jenis MR Ringkasan Permintaan dalam baris Subjek.

Masalah dengan penyelenggaraan rituximab akan mungkin juga memohon kepada Gazyva. (butiran surat berita yang ada) dan dipanggil “biosimilars” untuk rituximab bahawa tidak lama lagi akan menjadi tersedia.

Ini akan membantu anda dalam memahami kebimbangan masa kini dan dalam membuat pilihan yang tepat dalam berunding dengan doktor anda.

UPDATE PENTING Julai 2017: Empat doktor limfoma menonjol sekarang telah menyatakan secara rasmi, quote: “MR tidak boleh disyorkan sebagai standard untuk rawatan FL”. Ini akhirnya boleh menandakan berakhirnya MR. Jika mengambil MR, atau merancang untuk berbuat demikian, anda perlu menyedari perkembangan ini untuk susulan perbincangan dengan doktor anda. Maklumat lanjut boleh didapati di laman web kami.

5. Saya keliru mengenai terapi konvensional dan apa yang dipanggil alternatif. Jangan alternatif yang benar-benar bekerja?

A bidang baru dalam perubatan telah muncul yang diketahui sebagai epigenetik. Ciri-ciri tertentu perubatan alternatif kini boleh dipadankan dengan tahap ketepatan untuk gen tertentu memandu limfoma (dan kanser lain) yang belum pernah mungkin. The US National Institute of Health di bawah tajuk Epigenetik dan Gaya Hidup acknowledges and lists many lifestyle behaviors that can create favorable gene expression within the human body.

Lihat Soalan Lazim 11 ~ 14 di bawah untuk maklumat lanjut mengenai kami Empat Tunggak Gene Strategi Pemulihan (4P-GRS) program. Sila semak kami Carta Aliran folikel Lymphoma Laman.

 

6. Memandangkan bahawa limfoma folikel dianggap tidak boleh diubati, mengapa tidak boleh rawatan sama diambil lagi dan lagi?

Semua orang menjadi tahan kepada penggunaan berulang ubat kemoterapi sama, termasuk antibodi monoklonal seperti rituximab dan obinutuzumab (Gazyva).

ubat baru seperti ibrutinib dan idelalisib (Zydelig), termasuk beberapa imuno T-sel (masih dalam percubaan) adalah bertujuan untuk kegunaan berterusan. Walau bagaimanapun, seperti yang diharapkan, tanda-tanda awal adalah bahawa rintangan menetapkan dalam dengan terkumpul kesan sampingan menyebabkan penduduk sel normal yang masih hidup untuk rosak.

[Nota: Ibrutinib dan idelalisib (Zydelig) kini telah dihentikan dalam banyak aplikasi, primarily due to “luar sasaran” Kesan sampingan yang serius].

Cara terbaik mengatasi masalah ini adalah untuk meningkatkan kesihatan penduduk sel normal kami. penyelidikan dari 2004 menunjukkan bahawa yang masih hidup itu tumor "mikro" adalah faktor utama menentukan masa hidup keseluruhan dengan limfoma folikel, bukan bilangan, urutan atau jenis rawatan diambil.

A "sihat" mikro timbul daripada penciptaan gen yang menggalakkan dalam sel-sel sihat kami.

7. Mengapa kamu menekankan keperluan untuk tempoh yang lama – perancangan jangka untuk 20++ tahun untuk hidup sihat aktif?

Selagi limfoma folikel kekal tidak boleh diubati dan kerana semua rawatan konvensional membangunkan rintangan kepada penggunaan berulang, ia adalah sangat penting untuk menggunakan jumlah yang terhad bagi rawatan bijaksana dan hanya apabila diperlukan. Sesetengah rawatan, seperti untuk transformasi, boleh digunakan hanya sekali.

Pesakit, sebagai pengurus keseluruhan kes beliau, perlu mengambil kira semua maklumat mengenai rawatan yang disediakan ke dalam jumlah rancangan itu berdasarkan kajian saintifik terkini dilindungi secara mendalam di laman web kami apabila membuat keputusan rawatan.

Yang masih hidup dimaklumkan, kemungkinan besar untuk berjaya, yang masih hidup yang boleh memilih rawatan secara strategik jika dan apabila diperlukan berunding dengan doktor mereka.

 

8. Apakah halangan utama menyekat lama – kelangsungan hidup jangka dengan limfoma folikel?

Transformasi. Semua mangsa limfoma folikel harus sedar sepenuhnya dan berpengetahuan transformasi mengenai.

Transformasi merujuk kepada beberapa tetapi tidak semua sel-sel limfoma folikel menjadi agresif. Ia sering salah diagnosis. Rawatan diperlukan dalam hampir setiap kes. Oleh kerana kerumitan mendiagnosis dan merawat acara ini serius, kami menyediakan terselamat dengan maklumat lengkap mengenai transformasi dalam Pasal #4.

Ia adalah sangat penting untuk mendapatkan manfaat sepenuhnya daripada rawatan pada masa ini. Kami mempunyai "kimo strategi pengoptimuman" dalam Perkara #8 dan dalam Perkara #9 kami meliputi semua yang anda perlu tahu untuk mengoptimumkan diet dan menggalakkan penyembuhan dan pemulihan semasa dan selepas rawatan.

 

9. Adakah terdapat rawatan konvensional baru di kaki langit untuk merawat limfoma folikel?

Ya, tetapi mereka adalah sangat berbeza daripada tahun-tahun lepas.

Selain bagi kerja-kerja semula merumuskan kimoterapi berasaskan platinum (yang kami menyokong sepenuhnya) untuk membuat mereka kurang toksik, hampir semua penyelidikan mengenai kemoterapi telah terhenti.

Sesuai dengan "revolusi" genetik, research over the past few years applicable to follicular lymphoma focused on gene-based drugs such as ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) dan lain-lain.

Beberapa ubat-ubatan di atas, masih diuji dalam ujian klinikal, belum diluluskan untuk digunakan pada pesakit dengan limfoma folikel, atau diluluskan hanya untuk pesakit kambuh. Status kelulusan ubat-ubatan berasaskan gen baru perubahan pesat. Kelulusan biasanya datang pertama di Amerika Syarikat. Secara keseluruhan, berdasarkan data percubaan setakat ini, kita melihat isu-isu yang jelas dengan ubat-ubatan berasaskan gen kedua-duanya dengan mengambil kira keberkesanan awal mereka, ketahanan dan khususnya kesan sampingan terkumpul yang terhasil daripada keperluan untuk membawa mereka secara tidak pernah berhenti. Kos mungkin akan melebihi AS $100,000 setahun, kadang-kadang jauh lebih.

Maklumat terperinci mengenai ubat-ubatan berdasarkan gen yang dibincangkan dalam pelbagai surat berita baru-baru ini. Kami amat mengesyorkan bahawa mangsa yang berminat dengan ubat-ubatan ini memeriksa kami Indeks Topik dan baru-baru dikemaskini Perkara #6, Apabila Merawat dan Dengan Apa Rawatan Relapse Termasuk.

[Nota: Ibrutinib dan idelalisib (Zydelig) kini telah dihentikan dalam banyak aplikasi, primarily due to “luar sasaran” Kesan sampingan yang serius].

dalam 2017, rayuan ubat-ubatan berasaskan gen yang difokuskan secara sempit nampaknya menyusut.

Buat masa ini terdapat banyak publisiti mengenai imunoterapi terpakai kepada limfoma. (blockers PD dan CAR-T). Ketiga-tiga syarikat utama yang terlibat adalah Juno, Layang-layang dan Novartis. Ujian sedang dijalankan. Ubat-ubatan, jika diluluskan, mungkin akan menjadi bagi kes-kes di mana kambuh terapi konvensional standard tidak dianggap sesuai. mengharapkan kerap, sering serius kesan sampingan, ditambah pula dengan kos dahsyat, mungkin lebih daripada $ 150,000 / tahun, dalam beberapa kes yang sedang berlangsung (kerana dengan penghalang PD).

10. Anda menyebut "regresi spontan" dengan limfoma folikel. Apakah ini?

SEMUA terselamat limfoma folikel perlu menjadi dimaklumkan sepenuhnya mengenai spontan (semula jadi) regresi.

regresi spontan, juga dikenali sebagai regresi semula jadi, bermakna bahawa limfoma mula terbalik dan mengecut jika tiada rawatan konvensional. Perkataan "spontan" membayangkan bahawa pembalikan ini berlaku, "Tiba-tiba", tanpa sebab yang diketahui. kami tidak bersetuju — regresi ASLI adalah hasil yang diramal menggunakan strategi gen pemulihan.

regresi semula jadi boleh berlaku pada bila-bila masa dalam perjalanan seseorang dengan limfoma folikel - sebelum dan selepas rawatan. Sebaik sahaja ia berlaku, ia biasanya tetap di lokasi yang.

Tahun pengalaman menunjukkan bahawa mangsa limfoma folikel yang mengalami regresi semula jadi mempunyai prospek jangka panjang yang lebih baik. Membaca Apa Katakanlah Ahli halaman untuk komen daripada ahli-ahli yang telah mengalami regresi semula jadi akibat daripada memohon program 4P-GRS kami.

Kini kita melihat bahawa ia ADALAH mungkin untuk melanjutkan pengecutan tetap nod limfoma tunggal untuk semua nod. Proses berterusan dalam tempoh yang panjang boleh membawa kepada akhirnya resolusi gangguan.

[Nota: Regresi dan pengampunan adalah dua perkara yang berbeza. Peremitan adalah istilah klinikal, merujuk kepada tempoh masa di mana limfoma adalah "mendiamkan diri", yang tidak memerlukan rawatan.

Perhatikan juga bahawa semula jadi (spontan) regresi dan kejadian yang kerap dipanggil “lilin dan berkurang” TIDAK perkara yang sama. Regresi biasanya kekal di lokasi yang tertentu.]

 

11. Apa sebenarnya program 4P-GRS ini anda ada di sini?

FAQ #5 menyatakan bahawa Institut US Kesihatan di bawah tajuk Epigenetik dan Gaya Hidup mengakui dan menyenaraikan banyak tingkah laku gaya hidup yang boleh membuat epigenetik kesan dalam tubuh manusia.

Ramai orang tidak sedar (difahami) bahawa ungkapan gen kita (dikenali sebagai epigenetik) dikawal selia atas atau ke bawah 24/7 berdasarkan pada amalan gaya hidup dan pendedahan alam sekitar.

Orang juga mungkin tidak sedar bahawa apabila perkara-perkara yang dalam imbangan yang betul, badan kita mempunyai cara-cara untuk mengawal selia pertumbuhan kanser dan juga untuk membaiki DNA yang rosak dalam gen kita. (barangan yang berkuasa!).

Menggunakan penyelidikan terkini menghubungkan gaya hidup kepada ungkapan genetik optimum setepat mungkin, kami Empat Pillar Gene Remediation (4P-GRS) program telah dibangunkan. Artikel #3, 10 dan 11 mengandungi cadangan-cadangan mengenai pemakanan, diet, senaman, tidur, pengurusan tekanan dan optimum sepanjang tahun vitamin D.

Program 4P-GRS bunyi biologi, kuat dan fleksibel. Penekanan pada setiap masa adalah atas baki dan kualiti hidup. Ia kini boleh didapati untuk kali pertama untuk diterima pakai oleh proaktif terselamat limfoma folikel.

12. Adakah anda membayangkan bahawa semua yang saya perlu lakukan ialah memohon program 4P-GRS dan tidak menganggap rawatan konvensional?

Tidak, tidak sama sekali. Pengetahuan mengenai kedua-dua pilihan terapi konvensional dan strategi semula jadi berasaskan sains menyediakan terselamat dengan peluang yang TERBAIK untuk mencapai dilanjutkan, survival keluar sihat lalu 20 tahun tanpa kesan sampingan yang berterusan.

 

13. Berapa lama masa yang diambil sebelum mangsa yang mengalami hasil yang ketara selepas mengamalkan program 4P-GRS yang?

Ia adalah sangat berubah-ubah, sebagai salah satu inginkan, bergantung kepada banyak faktor peribadi yang berbeza daripada satu pesakit yang lain. Ia mungkin bahawa dengan menerimapakai sepenuhnya cadangan dalam Artikel 3, 10 dan 11 manfaat awal harus menjadi ketara selepas kira-kira tiga bulan.

14. Bagaimana anda membangunkan anda “Empat Tunggak” program strategi semula jadi mensasarkan gen pemulihan?

Sebagai rakan-rakan yang terselamat akan memahami, ia adalah satu kejutan untuk belajar apabila didiagnosis bahawa limfoma folikel secara klinikal tidak boleh diubati dengan masa hidup median sebanyak 10 ~ 12 tahun.

Mengikuti diagnosis saya di 1988, ia adalah jelas bahawa "menonton dan menunggu"– hanya pulang ke rumah menunggu untuk perkara yang lebih buruk — adalah tidak lebih daripada satu bentuk pengabaian benign. Totally tidak sesuai! Memilih untuk terapi yang agresif, cuba untuk meniup keluar, membuta tuli akan bagi ubat yang tiada siapa yang pernah dicapai akan menjadi lebih teruk lagi.

Jadi saya membaca kajian mengenai limfoma folikel, menghabiskan berjam-jam di perpustakaan perubatan. Kemudian pada satu hari perkara yang paling luar biasa melompat keluar:

Penyelidikan dari Universiti Stanford di 1984 menunjukkan bahawa 80% yang terselamat limfoma folikel masih hidup di masa lalu 15 tahun, TIDAK dengan mengambil rawatan, tetapi oleh rawatan pegangan. Bukan itu sahaja, tetapi kira-kira satu pertiga telah mengalami spontan (semula jadi) regresi.

Lebih daripada apa-apa lagi, data yang memberikan saya berharap dari sumber saya boleh bergantung kepada. Ada ia adalah dalam hitam dan putih, di dalam New England Journal of Medicine tidak kurang. kepercayaan umum bahawa keseluruhan masa hidup hanya dalam 10 pelbagai tahun (masih dianggap benar dalam banyak pihak) adalah "tidak betul-betul tepat"!

Untuk sepuluh tahun pertama selepas diagnosis saya minat saya dalam strategi semula jadi meningkat kerana saya bertekad untuk melakukan semua yang saya boleh untuk membantu diri sendiri dan meningkatkan kemungkinan saya mengalami dilanjutkan hidup sihat.

Dengan adanya internet, LymphomaSurvival.com Didirikan pada 1999. Ia meliputi idea-idea dan cadangan tentang apa yang saya telah belajar selama ini mengenai kedua-dua strategi semula jadi dan pertimbangan rawatan.

sehingga kira-kira 2008 banyak strategi semula jadi saya telah dibangunkan dari bidang perubatan alternatif. Beratus-ratus pilihan yang sedia. Terdapat beberapa idea-idea baru (714X, hidrazin sulfat, IV vitamin C, LDN, ++>), tetapi yang lain ramai yang hanya carryovers dari cerita rakyat yang dibangunkan sejak beberapa dekad lalu. Beberapa nasihat perubatan alternatif muncul untuk membantu, tetapi kebanyakan ia tidak. Awak belajar, dan mudah-mudahan masih hidup.

Cepat ke sekitar 2010; sekarang pandangan yang berbeza daripada kanser muncul, yang datang dari kajian yang dilakukan terutamanya oleh pakar genetik dan biokimia. Ini kajian baru mendedahkan bahawa kanser tidak berlaku hanya kerana "nasib malang". Kanser adalah gangguan genetik dikawal sebahagiannya oleh mutasi awal tetapi kebanyakannya oleh gen diagnosis berikut. Oleh itu, program strategi semula jadi kami telah diubah untuk memasukkan penyelidikan baru.

dalam 2014 kita menukar nama program daripada Strategi Asli disasarkan (TNS) kepada Empat Tunggak Gene Strategi Pemulihan (4P-GRS) program.

 

15. Bagaimana saya menyertai LymphomaSurvival?

Kami mengagumi mangsa yang mengambil langkah-langkah untuk menjadi proaktif dalam membantu diri sendiri.

Kami menyokong orang-orang ini 100% dengan kesediaan untuk berkongsi perkara yang kita telah belajar diri kita daripada pengetahuan dan pengalaman peribadi terkumpul sejak hampir 30 tahun.

Pasukan kami berharap untuk mempunyai anda sebagai ahli. Anda boleh mendaftar di sini .

Terbaik dalam Kesihatan,

Robert G. Miller

Robert@LymphomaSurvival.com