Linfoma follicolare FAQ

 

(Controllato e Aggiornamento dicembre 2017)

 

Qui ci sono le questioni chiave che contano il più, giorno per giorno, di anno in anno a superare linfoma follicolare.

Durante la revisione del seguente FAQ, tieni presente che:

Probabilmente avrete già sentito dire che linfoma follicolare è incurabile.

Si può credere che è impossibile per recuperare da una malattia incurabile.

Siete consapevoli che i trattamenti sono disponibili se e quando necessario… E

You may be aware that there is recent scientific knowledge confirming that our body has an amazing ability to regenerate itself.

Se puoi “Collegare” con i punti di cui sopra, specialmente l'ultimo, questo può essere il vostro sito per il successo. Siamo felici di aiutarvi.

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1 . È una cura che si possono riscontrare per il linfoma follicolare?

Una cura permanente per qualsiasi forma di cancro richiede la correzione del guasto segnalazione genetica.

farmaci, nuovo o vecchio sono in grado di uccidere un certo numero di cellule maligne. A questo scopo sono utili per molti sopravvissuti. ma i trattamenti (incluse le radiazioni e immunoterapia) non può riparare le mutazioni genetiche o correggere gli squilibri quotidiane in corso in espressione genetica. così, purtroppo,, benefici da soli trattamenti sono temporanei, con recidiva essendo comune. Questo è il motivo linfoma follicolare rimane incurabile.

PERÒ, molte cose possono essere fatte in aggiunta ai trattamenti standard. Se correttamente implementato, queste iniziative possono estendere in modo significativo il tempo di sopravvivenza con linfoma follicolare, mentre allo stesso tempo consentendo il sopravvissuto per vivere un sano, vita attiva privo di effetti collaterali.

Dettagli sul nostro Quattro Pilastro Gene strategie di bonifica (4P-GRS) programma sono coperti in FAQ 11 ~ 14 di seguito.

Il Pathway to Cure Pagina fornirà ispirazione in questo senso.

 

2. Fare tutti i pazienti con linfoma follicolare bisogno di cure?

Come stanno le cose ora, più linfoma follicolare (fNHL) sopravvissuti richiedono un trattamento convenzionale ad un certo punto, ma non necessariamente al momento della diagnosi. Se questo diventa necessario, è molto importante che questi trattamenti essere scelti con saggezza e corretta applicazione, in consultazione con il proprio oncologo clinico. Forniamo informazioni relative alle varie opzioni di trattamento, vecchi e nuovi. Abbiamo un articolo su Ottimizzazione Chemioterapia e un altro sulla Strategie nutrizionali durante e dopo il trattamento.

Molti membri qui non hanno richiesto il trattamento per 10 anni e più a lungo. Molti hanno sperimentato spontanea (naturale) regressione. Vedi FAQ #10 sotto.

 

3. Quando un paziente linfoma follicolare sa lui o lei ha bisogno di cure?

La nuova ricerca suggerisce che circa il 75% dei sopravvissuti di nuova diagnosi dovrebbero essere “guardato” o seguite su “sorveglianza attiva” (in cui 2017 è sempre più comune di cancro alla prostata). L'altro 25% sarebbe probabilmente beneficiare di un trattamento precoce.

Generalmente, il tempo per trattare è quando il linfoma comincia ad interferire nella propria normale attività, ad esempio da dolore o non sentirsi bene, o per ragioni estetiche o psicologiche.

4. Sono su chemio e in attesa di manutenzione rituxin poi a fermare il mio cancro di tornare. Il mio medico ha ora cambiato idea e dice più rituxin non è una buona idea. Dovrei chiedere un secondo parere?

Non. Siete fortunati ad avere un buon medico. Ha probabilmente letto recenti informazioni da specialisti di primo piano che indicano che rituximab manutenzione è ora considerato opzionale in quanto non aumentare il tempo di sopravvivenza globale e spesso si traduce in gravi soppressione immunitaria.

In risposta alle molte domande che ci vengono per quanto riguarda la manutenzione rituximab, abbiamo preparato un riassunto dei pro e dei contro. Esso comprende diverse citazioni dirette da specialisti di primo piano.

Come membro del gruppo linfoma sopravvivenza, è possibile richiedere una copia di questa sintesi via email a Robert@LymphomaSurvival.com Tipo MR Riepilogo richiesta nella riga dell'oggetto.

I problemi con la manutenzione Rituximab probabilmente vale anche per Gazyva. (i dettagli sono disponibili Newsletter) e così chiamato “biosimilari” al rituximab che diventerà presto disponibili.

Questo dovrebbe aiutare a comprendere le attuali preoccupazioni e nel fare la scelta giusta in consultazione con il medico.

AGGIORNAMENTO IMPORTANTE: Quattro medici linfoma di primo piano hanno ufficialmente dichiarato, citazione: “MR non può essere raccomandato come standard per il trattamento di FL”. Questo potrebbe finalmente segnare la fine di MR. Se prendendo MR, o progettando di farlo, si deve essere consapevoli di questo sviluppo per il follow up discussione con il medico. Maggiori informazioni sono disponibili sul nostro sito.

5. Sono confuso circa la terapia convenzionale e le cosiddette alternative. Non alternative realmente funzionano?

Un nuovo campo della medicina è emerso nota come epigenetica. Alcune caratteristiche di medicina alternativa possono ora essere abbinato con un grado di precisione di specifici geni linfoma di guida (e altri tumori) mai prima possibile. Il National Institute of Health sotto il titolo Epigenetica e Lifestyle riconosce ed elenca molti comportamenti di stile di vita che possono creare l'espressione genica favorevole all'interno del corpo umano.

Vedi FAQ 11 ~ 14 sotto per i dettagli sul nostro Quattro Pilastro Gene strategie di bonifica (4P-GRS) programma. Si prega di rivedere anche il nostro Linfoma follicolare Diagramma di flusso pagina.

 

6. Dato che il linfoma follicolare è considerata incurabile, perché non possono gli stessi trattamenti essere prese più e più volte?

Ognuno diventa resistente ad uso ripetuto degli stessi farmaci chemioterapici, tra cui gli anticorpi monoclonali, come rituximab e afutuzumab (Gazyva).

I nuovi farmaci come Ibrutinib e idelalisib (Zydelig), compresi alcuni immunoterapie cellule T (ancora in sperimentazione) sono destinati ad essere utilizzati in corso. Tuttavia, come previsto, le prime indicazioni sono che la resistenza imposta con accumulare effetti collaterali che causano normale popolazione di cellule di reversibilità al malfunzionamento.

[Appunto: Ibrutinib e idelalisib (Zydelig) ora sono stati interrotto in molte applicazioni, principalmente a causa di “fuori bersaglio” gravi effetti collaterali].

Il modo migliore risolvere questo problema è quello di migliorare la salute della nostra popolazione cellulare normale. La ricerca da 2004 indica che il tumore di reversibilità "microambiente" è il fattore principale che determina il tempo di sopravvivenza globale con linfoma follicolare, non il numero, sequenza o tipo di trattamenti presi.

Un microambiente "sano" nasce dalla creazione di espressione genica favorevole nostre cellule sane.

7. Perché sottolineare la necessità di lungo – pianificazione a lungo termine per 20++ anni di sopravvivenza attiva e sana?

Finché linfoma follicolare rimane incurabile e dal momento che tutti i trattamenti convenzionali sviluppano resistenza su di un uso ripetuto, è molto importante utilizzare il numero limitato di trattamenti giudiziosamente e solo quando necessario. Alcuni trattamenti, come quelle per la trasformazione, può essere utilizzato una sola volta.

Il paziente, come direttore generale del suo caso, sarà necessario fattore tutte le informazioni sui trattamenti disponibili nel piano di totale sulla base delle ultime ricerche scientifiche coperti in modo approfondito sul nostro sito quando si prendono decisioni di trattamento.

Il sopravvissuto informato, maggiori probabilità di successo, è il sopravvissuto che può scegliere trattamenti strategicamente se e quando necessario, di concerto con il loro medico.

 

8. Qual è il principale ostacolo blocco lungo – sopravvivenza a lungo termine con linfoma follicolare?

Trasformazione. Tutti i sopravvissuti con linfoma follicolare dovrebbero essere pienamente consapevole e competente in materia di trasformazione.

La trasformazione si riferisce ad alcuni ma non tutto delle cellule con linfoma follicolare diventare aggressivi. La trasformazione è una questione di confusione, spesso mal diagnosticato. Il trattamento è di solito necessario. A causa della complessità di diagnosticare e trattare questo grave evento, forniamo sopravvissuti con le informazioni complete su trasformazione.

E 'molto importante per ottenere i benefici di un trattamento in questo momento. Abbiamo "chemio strategie di ottimizzazione" di cui all'articolo #8 e all'articolo #9 copriamo quello che è necessario sapere per ottimizzare la dieta e promuovere la guarigione e il recupero durante e dopo il trattamento.

 

9. Ci sono nuovi trattamenti convenzionali all'orizzonte per il trattamento del linfoma follicolare?

Sì, ma sono molto diversi rispetto agli anni passati.

Altro che per lavori di ri-formulazione di chemioterapie a base di platino (che noi sosteniamo) per renderli meno tossici, praticamente tutte le ricerche sulla chemioterapia ha cessato.

In linea con la "rivoluzione" genetica, la ricerca nel corso degli ultimi anni, applicabile al linfoma follicolare focalizzata su farmaci a base genetica, come Ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig) e ABT-199 (Venetoclax); più di recente su duvalisib, copanlisib, tazemetosat e altri.

Alcuni dei farmaci sopra citati, ancora in fase di sperimentazione in studi clinici, non sono ancora approvato per l'uso in pazienti con linfoma follicolare, o sono approvati solo per i pazienti con recidiva. Lo stato di approvazione di questi nuovi farmaci a base genetica cambia rapidamente. Soddisfazione viene di solito prima negli Stati Uniti.

Complessivamente, sulla base dei dati di prova finora, vediamo problemi evidenti con questi farmaci a base genetica sia per quanto riguarda la loro efficacia iniziale, durevolezza e in particolare i fuori bersaglio effetti collaterali cumulativi derivanti dal dover prendere loro su una base non interrompere. I costi saranno probabilmente superiore a US $100,000 un anno, a volte molto di più.

Maggiori informazioni su questi farmaci a base genetica sono coperti in varie newsletter recenti. Si consiglia vivamente di sopravvissuti interessati a questi farmaci controllano il nostro Indice degli argomenti e recentemente aggiornato Articolo #6, Quando trattare e con quali Comprese Relapse Trattamenti.

[Appunto: Ibrutinib e idelalisib (Zydelig) ora sono stati interrotto in molte applicazioni, principalmente a causa di fuori bersaglio gravi effetti collaterali].

In 2018, il fascino di questi farmaci a base genetica strettamente focalizzato sembra essere in calo.

Attualmente v'è una grande quantità di pubblicità per quanto riguarda l'immunoterapia applicabile al linfoma. (bloccanti PD e CAR-T). Le tre principali società coinvolte sono Juno, Kite e Novartis. Le prove sono in corso. Questi farmaci, se approvato, sarà probabilmente per i casi recidiva come ultima risorsa (terapia di salvataggio) dove altre terapie convenzionali standard non sono ritenute idonee, compresi i trapianti di cellule staminali. Aspettatevi frequenti, spesso gravi effetti collaterali, accoppiato al costo assurdo, probabilmente su $450,000 con auto-T e $ 150.000 / anno, in alcuni casi in corso (come con bloccanti PD).

A partire da ottobre 2017, preoccupazioni per quanto riguarda CAR-T sono in aumento.

10. Lei parla di "regressione spontanea" con linfoma follicolare. Cos'è questo?

Tutti i sopravvissuti con linfoma follicolare dovrebbero diventare pienamente informato per quanto riguarda spontanea (naturale) regressione.

regressione spontanea, conosciuta anche come la regressione naturale, significa che il linfoma comincia a invertire e ridurre in assenza di trattamento convenzionale. La parola "spontanea" implica che si verifica questa inversione, "Out of the blue", per nessun motivo conosciuto. Non siamo d'accordo — regressione NATURALE è il prevedibile risultato di ciò che avviene quando l'espressione di geni difettosi linfoma mappa viene rimesso in equilibrio. Ciò si ottiene mediante l'applicazione di strategie di bonifica gene.

regressione naturale può verificarsi in qualsiasi momento nel proprio cammino con linfoma follicolare - sia prima che dopo il trattamento. Una volta che si verifica, è generalmente permanente in quella posizione.

Anni di esperienza indicano che i sopravvissuti con linfoma follicolare che soffrono di regressione naturale hanno una migliore prospettiva a lungo termine. Leggi il Quello che i membri dicono Pagina per i commenti da parte dei membri che hanno sperimentato la regressione naturale come risultato dell'applicazione nostro programma 4P-GRS.

Ora vediamo che è possibile estendere il ritiro permanente di un singolo nodo linfoma a tutti i nodi. Questo processo continuo per un periodo prolungato può portare ad eventuali risoluzione del disturbo.

[Appunto: Regressione e remissione sono due cose diverse. La remissione clinica è un termine, riferendosi ad un periodo di tempo in cui il linfoma è "quiescente", Non richiede un trattamento.

Si noti inoltre che naturale (spontaneo) regressione e la frequente della cosiddetta “cera e declino” Non sono la stessa cosa. La regressione è di solito permanente in un luogo specifico.]

 

11. Che cosa è esattamente questo programma 4P-GRS che avete qui?

FAQ #5 notato che il National Institute of Health sotto il titolo Epigenetica e Lifestyle riconosce ed elenca molti comportamenti di stile di vita che possono creare epigenetica effetti all'interno del corpo umano.

Molte persone non sono consapevoli (comprensibilmente) che l'espressione dei nostri geni (noto come epigenetica) è regolata verso l'alto o verso il basso 24/7 in gran parte basato sulle pratiche di stile di vita e l'esposizione ambientale.

Le persone possono anche essere consapevoli che quando le cose sono nel giusto equilibrio, il nostro corpo ha i modi per regolare la crescita del cancro e anche per riparare il DNA difettoso nei nostri geni. (roba potente!).

Applicando l'ultima ricerca che collega lo stile di vita di espressione genetica ottimale modo più preciso possibile, il nostro Quattro Pillar Gene Bonifica (4P-GRS) programma è stato sviluppato. Articoli #3, 10 e 11 contengono raccomandazioni sulla nutrizione, dieta, esercizio, sonno, gestione dello stress e ottimale per tutto l'anno la vitamina D.

Il programma 4P-GRS è sana biologicamente, potente e flessibile. L'enfasi in ogni momento è in equilibrio e la qualità della vita. E 'ora disponibile per la prima volta in assoluto per l'adozione da proattive sopravvissuti con linfoma follicolare.

12. State insinuando che tutto quello che dovrete fare è applicare il programma 4P-GRS e non prendere in considerazione trattamenti convenzionali?

Non, Affatto. La conoscenza sia per quanto riguarda le opzioni terapeutiche convenzionali e le strategie naturali basate sulla scienza fornisce sopravvissuti con le migliori possibilità per raggiungere esteso, la sopravvivenza fuori oltre sano 20 anni senza effetti collaterali in corso.

 

13. Quanto tempo ci vuole prima un sopravvissuto sperimenta risultati evidenti dopo che adotta il programma 4P-GRS?

È altamente variabile, come ci si aspetterebbe, in base a molti fattori personali che sono diverse da paziente a paziente. È probabile che con l'adozione completa delle proposte in articoli 3, 10 e 11 che i benefici iniziali dovrebbero manifestarsi dopo circa tre mesi.

14. Come hai sviluppato il tuo “Four Pillar” programma di strategie naturali di targeting gene bonifica?

Come altri sopravvissuti capiranno, è uno shock per imparare al momento della diagnosi che linfoma follicolare è clinicamente incurabile con un tempo di sopravvivenza mediana di 10 ~ 12 anni.

Dopo la mia diagnosi in 1988, era evidente che "guardare e aspettare"– basta andare a casa in attesa di cose peggiorano — non era altro che una forma di incuria benigna. totalmente inadatto! La scelta di una terapia aggressiva, cercando di soffiare fuori, ciecamente andare per una cura che nessuno aveva mai raggiunto sarebbe ancora peggio.

Così ho letto la ricerca sul linfoma follicolare, trascorrere molte ore in biblioteche mediche. Poi, un giorno la cosa più incredibile è saltato fuori:

La ricerca presso la Stanford University in 1984 ha dimostrato che 80% dei sopravvissuti con linfoma follicolare erano ancora vivi fuori oltre 15 anni, NON prendendo trattamenti, ma dal trattamento ritenuta. Non solo quello, ma circa un terzo avevano sperimentato spontanea (naturale) regressione.

Più di qualsiasi altra cosa, che i dati mi ha dato speranza da una fonte ho potuto fare affidamento su. Vi era in bianco e nero, nel New England Journal of Medicine non di meno. credenza comune che il tempo complessivo di sopravvivenza è stato solo nel 10 intervallo di anni (ancora detenuto per essere vero in molti ambienti) era "non esattamente preciso"!

Per i primi dieci anni dopo la mia diagnosi il mio interesse per le strategie naturali è cresciuto come ero determinato a fare tutto il possibile per aiutare me stesso e aumentare le mie probabilità di subire esteso la sopravvivenza in buona salute.

Con l'avvento di internet, LymphomaSurvival.com ha preso forma in 1999. E 'coperto le idee e suggerimenti su ciò che avevo imparato nel corso degli anni per quanto riguarda entrambe le strategie naturali e considerazioni di trattamento.

Fino a circa 2008, molti dei miei strategie naturali sono stati sviluppati dal campo della medicina alternativa. Centinaia di opzioni erano disponibili. Ci sono state alcune nuove idee (714X, idrazina solfato, IV vitamina C, LDN, ++>), ma molti altri erano solo dei riporti dalle folklore sviluppato nel corso dei decenni. Alcuni dei consigli medicina alternativa apparve per aiutare, ma la maggior parte no. Tu impari, e si spera ancora vivere.

Fast forward a circa 2010; ora una visione diversa di cancro emerge, provenienti dalla ricerca fatta principalmente da genetisti e biochimici. Questa nuova ricerca ha rivelato che il cancro non si verifica solo a causa della "sfortuna". Il cancro è una malattia genetica regolata in parte da mutazioni iniziali, ma soprattutto da espressione genica dopo la diagnosi. Di conseguenza, il nostro programma di strategie naturale è stato modificato per includere la nuova ricerca.

In 2014 abbiamo cambiato il nome del nostro programma dal Strategie naturali mirati (TNS) al Quattro Pilastro Gene strategie di bonifica (4P-GRS) programma.

 

15. Come posso far parte LymphomaSurvival?

Ammiriamo i sopravvissuti che si prendono provvedimenti per diventare proattivi per aiutare se stessi.

Noi sosteniamo queste persone 100% con la volontà di condividere le cose che noi stessi abbiamo imparato dalla conoscenza ed esperienza personale accumulata nel corso di quasi 30 anni.

Il nostro team non vede l'ora di averti come membro. È possibile registrare qui .

Best in Salute,

Robert G. Mugnaio

 

 

 

 

 

 

Robert@LymphomaSurvival.com