Linfoma follicolare FAQ

 

(controllato maggio 2017)

Qui ci sono le questioni chiave dal punto di vista di un sopravvissuto che contano il più, giorno per giorno, di anno in anno a superare linfoma follicolare. Si prega di essere sicuri di rivedere questa pagina in collaborazione con il Linfoma follicolare Concetti fondamentali pagina.

1 . È una cura che si possono riscontrare per il linfoma follicolare?

Una cura permanente per qualsiasi forma di cancro richiede la correzione della genetica difettosi. farmaci, nuovo o vecchio sono in grado di uccidere un certo numero di cellule tumorali, ma non può riparare errori genetici, così purtroppo, le risposte sono di solito solo temporanea e la ricaduta è comune.

In 2017, procedure sono in fase di sviluppo in cui il DNA genetico danneggiato può essere sostituito con “ins di splicing” coinvolge un gene “modifica / riparazione” procedura nota come CRISPR. Una sperimentazione umana che unisce CRISPR con l'immunoterapia è ora in corso in Cina.

La procedura CRISPR è rivoluzionario. In un modo o nell'altro, “terapia genetica” è essenziale per curare il cancro, se è in combinazione con immunoterapia o meno. Così CRISPR è sulla strada giusta per quanto riguarda tale requisito va. Ma ci sono numerose incertezze. Avverso “fuori bersaglio” effetti collaterali sulle cellule normali del corpo è un problema serio. Questo è già diventato evidente con l'immunoterapia approcci con T-cellule manipolate, in particolare CAR-T.

I progressi usando CRISPR sarà rapida se i risultati sono favorevoli. Tuttavia, costo, già prevede un orrendo a oltre 150.000 $ / anno nel caso di immunoterapia delle cellule T, forse alto come un milione di dollari per paziente, sarà ovviamente un fattore significativo che influenza accettazione generale e pratico.

La prospettiva sopra descritta, mentre si tiene qualche promessa, rimane ancora piuttosto triste. Per fortuna, per molti sopravvissuti di linfoma follicolare c'è un altro modo per creare “terapia genetica” applicando le ultime ricerche scientifiche in epigenetica. Copriamo questo con i nostri quattro pilastro Gene Bonifica Strategie (4P-GRS) programma. Ulteriori dettagli sono inclusi nella FAQ 11 ~ 14 sotto.

Il nostro Pathway to Cure Pagina fornirà ispirazione in questo senso.

 

2. Fare tutti i pazienti con linfoma follicolare bisogno di cure?

Come stanno le cose ora, più linfoma follicolare (fNHL) sopravvissuti richiedono un trattamento convenzionale ad un certo punto. Se questo diventa necessario, è molto importante che questi trattamenti essere scelti con saggezza e corretta applicazione, in consultazione con il proprio oncologo clinico. Forniamo informazioni relative alle varie opzioni di trattamento, vecchi e nuovi. Abbiamo un articolo su Ottimizzazione Chemioterapia e un altro sulla Strategie nutrizionali durante e dopo il trattamento.

Molti membri qui non hanno richiesto il trattamento per 10 anni e più a lungo. Molti hanno sperimentato spontanea (naturale) regressione. Vedi FAQ #10 sotto.

 

3. Quando un paziente linfoma follicolare sa lui o lei ha bisogno di cure?

Una nuova ricerca sulla base del test genetico M7-FLIPI per linfoma follicolare (non ancora disponibile in commercio) suggerisce che ben 75% dei sopravvissuti di nuova diagnosi dovrebbero essere “guardato” o seguite su “sorveglianza attiva” (in cui 2017 è sempre più comune di cancro alla prostata). L'altro 25% sarebbe probabilmente beneficiare di un trattamento precoce.

Generalmente, il tempo per trattare è quando il linfoma comincia ad interferire nella propria normale attività, ad esempio da dolore o non sentirsi bene, o per ragioni estetiche o psicologiche.

4. Sono su chemio e in attesa di manutenzione rituxin poi a fermare il mio cancro di tornare. Il mio medico ha ora cambiato idea e dice più rituxin non è una buona idea. Dovrei chiedere un secondo parere?

Non. Siete fortunati ad avere un buon medico. Ha probabilmente letto recenti informazioni da specialisti di primo piano che indica che la manutenzione rituximab è ora considerata facoltativa. Si potrebbe avere anche altri pazienti che hanno sperimentato problemi.

In risposta alle molte domande che ci vengono per quanto riguarda la manutenzione rituximab, abbiamo preparato un riassunto dei pro e dei contro. Esso comprende diverse citazioni dirette da specialisti di primo piano.

Come membro del gruppo linfoma sopravvivenza, è possibile richiedere una copia di questa sintesi via email a Robert@LymphomaSurvival.com Tipo MR Riepilogo richiesta nella riga dell'oggetto.

Questo dovrebbe aiutare a comprendere le attuali preoccupazioni e nel fare la scelta giusta in consultazione con il medico.

5. Sono confuso circa la terapia convenzionale e le cosiddette alternative. Non alternative realmente funzionano?

I recenti progressi nel campo della genetica hanno consentito medicina alternativa per diventare molto più basato scientificamente. Un nuovo campo della medicina è emerso nota come epigenetica. Alcune caratteristiche di medicina alternativa possono ora essere abbinato con un grado di precisione di specifici geni linfoma di guida (e altri tumori) mai prima possibile. Il National Institute of Health sotto il titolo Epigenetica e Lifestyle riconosce ed elenca molti comportamenti di stile di vita che possono creare effetti epigenetici all'interno del corpo umano.

Vedi FAQ 11 ~ 14 sotto per i dettagli sul nostro Quattro Pilastro Gene strategie di bonifica (4P-GRS) programma. Si prega di rivedere anche il nostro Linfoma follicolare Diagramma di flusso pagina.

 

6. Dato che il linfoma follicolare è considerata incurabile, perché non possono gli stessi trattamenti essere prese più e più volte?

Ognuno diventa resistente ad uso ripetuto degli stessi farmaci chemioterapici, tra cui gli anticorpi monoclonali, come rituximab e afutuzumab (Gazyva).

I nuovi farmaci come Ibrutinib e idelalisib (Zydelig), compresi immunoterapie cellule T (ancora in sperimentazione) sono destinati ad essere utilizzati in corso. Tuttavia, come previsto, le prime indicazioni sono che la resistenza imposta con l'accumulo di effetti collaterali che causano normale popolazione di cellule di reversibilità di malfunzionamento.

[Appunto: Ibrutinib abd idelalisib (Zydelig) ora sono stati interrotto in molte applicazioni, principalmente a causa di effetti collaterali negativi].

Il modo migliore risolvere questo problema è quello di migliorare la salute della nostra popolazione cellulare normale. La ricerca da 2004 indica che il tumore di reversibilità "microambiente" è il fattore principale che determina il tempo di sopravvivenza globale con linfoma follicolare, non il numero, sequenza o tipo di trattamenti presi.

Un microambiente "sano" nasce dalla creazione di espressione genica favorevole nostre cellule sane.

7. Perché sottolineare la necessità di lungo – pianificazione a lungo termine per 20++ anni di sopravvivenza attiva e sana?

Finché linfoma follicolare rimane incurabile e dal momento che tutti i trattamenti convenzionali sviluppano resistenza su di un uso ripetuto, è molto importante utilizzare il numero limitato di trattamenti giudiziosamente e solo quando necessario. Alcuni trattamenti, come quelle per la trasformazione, può essere utilizzato una sola volta.

Il paziente, come direttore generale del suo caso, sarà necessario fattore tutte le informazioni sui trattamenti disponibili nel piano di totale sulla base delle ultime ricerche scientifiche coperti in modo approfondito sul nostro sito quando si prendono decisioni di trattamento.

Il sopravvissuto informato, maggiori probabilità di successo, è il sopravvissuto che può scegliere trattamenti strategicamente se e quando necessario, di concerto con il loro medico.

 

8. Qual è il principale ostacolo blocco lungo – sopravvivenza a lungo termine con linfoma follicolare?

Trasformazione. Tutti i sopravvissuti con linfoma follicolare dovrebbero essere pienamente consapevole e competente in materia di trasformazione.

La trasformazione si riferisce ad alcuni ma non tutto delle cellule con linfoma follicolare diventare aggressivi. Si è spesso mal diagnosticato. Il trattamento è richiesto in quasi tutti i casi. A causa della complessità di diagnosticare e trattare questo grave evento, forniamo sopravvissuti con informazioni complete sulla trasformazione nel nostro articolo #4.

E 'molto importante per ottenere i benefici di un trattamento in questo momento. Abbiamo "chemio strategie di ottimizzazione" di cui all'articolo #8 e all'articolo #9 copriamo tutto ciò che serve sapere per ottimizzare la dieta e promuovere la guarigione e il recupero durante e dopo il trattamento.

 

9. Ci sono nuovi trattamenti convenzionali all'orizzonte per il trattamento del linfoma follicolare?

Sì, ma sono molto diversi rispetto agli anni passati.

Altro che per lavori di ri-formulazione di chemioterapie a base di platino (che noi sosteniamo pienamente) per renderli meno tossici, praticamente tutte le ricerche sulla chemioterapia ha cessato.

In linea con la "rivoluzione" genetica, la maggior parte delle nuove ricerche applicabile a linfoma follicolare è focalizzata sui farmaci a base genetica, come Ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) e molti altri.

Alcuni dei farmaci sopra citati, ancora in fase ampiamente testato in studi clinici, non sono ancora approvato per l'uso in pazienti con linfoma follicolare, o sono approvati solo per i pazienti con recidiva. Lo stato di approvazione di questi nuovi farmaci a base genetica cambia rapidamente. Soddisfazione viene di solito prima negli Stati Uniti. Complessivamente, sulla base dei dati di prova finora, vediamo problemi evidenti con questi farmaci a base genetica sia per quanto riguarda la loro efficacia iniziale, durata e in particolare gli effetti collaterali cumulativi derivanti dal dover prendere loro su una base non smettere mai. I costi sono terribili a oltre US $100,000 un anno in corso.

Maggiori informazioni su questi farmaci a base genetica sono coperti in varie newsletter recenti. Si consiglia vivamente di sopravvissuti interessati a questi farmaci controllano il nostro Indice degli argomenti.

[Appunto: Ibrutinib abd idelalisib (Zydelig) ora sono stati interrotto in molte applicazioni, principalmente a causa di effetti collaterali negativi].

10. Lei parla di "regressione spontanea" con linfoma follicolare. Cos'è questo?

Tutti i sopravvissuti con linfoma follicolare dovrebbero diventare pienamente informato per quanto riguarda spontanea (naturale) regressione.

regressione spontanea, conosciuta anche come la regressione naturale, significa che il linfoma comincia a invertire e ridurre in assenza di trattamento convenzionale. La parola "spontanea" implica che si verifica questa inversione, "Out of the blue", per nessun motivo conosciuto. Non siamo d'accordo — regressione NATURALE è il risultato prevedibile di applicare strategie di bonifica gene.

regressione naturale può verificarsi in qualsiasi momento nel proprio cammino con linfoma follicolare - sia prima che dopo il trattamento. Una volta che si verifica, è generalmente permanente in quella posizione.

Anni di esperienza indicano che i sopravvissuti con linfoma follicolare che soffrono di regressione naturale hanno una migliore prospettiva a lungo termine. Leggi il Quello che i membri dicono Pagina per i commenti da parte dei membri che hanno sperimentato la regressione naturale come risultato dell'applicazione nostro programma 4P-GRS.

Ora vediamo che è possibile estendere il ritiro permanente di un singolo nodo linfoma a tutti i nodi. Questo processo continuo per un periodo prolungato può portare ad eventuali risoluzione del disturbo.

[Appunto: Regressione e remissione sono due cose completamente diverse. La remissione clinica è un termine, riferendosi ad un periodo di tempo in cui il linfoma è "quiescente", Non richiede un trattamento.

Si noti inoltre che naturale (spontaneo) regressione e la frequente della cosiddetta “cera e declino” Non sono la stessa cosa. La regressione è di solito permanente in un luogo specifico.]

 

11. Che cosa è esattamente questo programma 4P-GRS che avete qui?

FAQ #3 notato che il National Institute of Health sotto il titolo Epigenetica e Lifestyle riconosce ed elenca molti comportamenti di stile di vita che possono creare epigenetica effetti all'interno del corpo umano.

Molte persone non sono consapevoli (comprensibilmente) che l'espressione dei nostri geni (noto come epigenetica) è regolata verso l'alto o verso il basso 24/7 in gran parte basato sulle pratiche di stile di vita e l'esposizione ambientale.

Le persone possono anche essere consapevoli che quando le cose sono nel giusto equilibrio, il nostro corpo ha i modi per regolare la crescita del cancro e anche per riparare il DNA difettoso nei nostri geni. (roba potente!).

Applicando l'ultima ricerca che collega lo stile di vita di espressione genetica ottimale modo più preciso possibile, il nostro Quattro Pillar Gene Bonifica (4P-GRS) programma è stato sviluppato. Articoli #3, 10 e 11 contengono raccomandazioni sulla nutrizione, dieta, esercizio, sonno, gestione dello stress e ottimale per tutto l'anno la vitamina D.

Il programma 4P-GRS è sana biologicamente, potente e flessibile. L'enfasi in ogni momento è in equilibrio e la qualità della vita. E 'ora disponibile per la prima volta in assoluto per l'adozione da proattive sopravvissuti con linfoma follicolare.

12. State insinuando che tutto quello che dovrete fare è applicare il programma 4P-GRS e non prendere in considerazione trattamenti convenzionali?

Non, Affatto. La conoscenza sia per quanto riguarda le opzioni terapeutiche convenzionali e le strategie naturali basate sulla scienza fornisce sopravvissuti con le migliori possibilità per raggiungere esteso, la sopravvivenza fuori oltre sano 20 anni senza effetti collaterali in corso.

 

13. Quanto tempo ci vuole prima un sopravvissuto sperimenta risultati evidenti dopo che adotta il programma 4P-GRS?

È altamente variabile, come ci si aspetterebbe, in base a molti fattori personali che sono diverse da paziente a paziente. È probabile che con l'adozione completa delle proposte in articoli 3, 10 e 11 che i benefici iniziali dovrebbero manifestarsi dopo circa tre mesi.

14. Come hai sviluppato il tuo “Four Pillar” programma di strategie naturali di targeting gene bonifica?

Come altri sopravvissuti saranno ben capire, è uno shock per imparare al momento della diagnosi che linfoma follicolare è clinicamente incurabile con un tempo di sopravvivenza mediana di 10 ~ 12 anni.

Dopo la mia diagnosi in 1988, era evidente che "guardare e aspettare"– basta andare a casa in attesa di cose peggiorano — non era altro che una forma di incuria benigna. totalmente inadatto! La scelta di una terapia aggressiva, cercando di soffiare fuori, ciecamente andare per una cura che nessuno aveva mai raggiunto sarebbe ancora peggio.

Così ho letto la ricerca sul linfoma follicolare, trascorrere molte ore in biblioteche mediche. Poi, un giorno la cosa più incredibile è saltato fuori:

La ricerca presso la Stanford University in 1984 ha dimostrato che 80% dei sopravvissuti con linfoma follicolare erano ancora vivi fuori oltre 15 anni, NON prendendo trattamenti, ma dal trattamento ritenuta. Non solo quello, ma circa un terzo avevano sperimentato spontanea (naturale) regressione.

Più di qualsiasi altra cosa, che i dati mi ha dato speranza da una fonte ho potuto fare affidamento su. Vi era in bianco e nero, nel New England Journal of Medicine non di meno. credenza comune che il tempo complessivo di sopravvivenza è stato solo nel 10 intervallo di anni (ancora detenuto per essere vero in molti ambienti) era "non esattamente preciso"!

Per i primi dieci anni dopo la mia diagnosi il mio interesse per le strategie naturali è cresciuto come ero determinato a fare tutto il possibile per aiutare me stesso e aumentare le mie probabilità di subire esteso la sopravvivenza in buona salute.

Con l'avvento di internet, LymphomaSurvival.com ha preso forma in 1999. E 'coperto le idee e suggerimenti su ciò che avevo imparato nel corso degli anni per quanto riguarda entrambe le strategie naturali e considerazioni di trattamento.

Fino a circa 2008 molti dei miei strategie naturali sono stati sviluppati dal campo della medicina alternativa. Centinaia di opzioni erano disponibili. Ci sono state alcune nuove idee (714X, idrazina solfato, IV vitamina C, LDN, ++>), ma molti altri erano solo dei riporti dalle folklore sviluppato nel corso dei decenni. Alcuni dei consigli medicina alternativa apparve per aiutare, ma la maggior parte no. Tu impari, e si spera ancora vivere.

Fast forward a circa 2010; ora una visione diversa di cancro emerge, provenienti dalla ricerca fatta principalmente da genetisti e biochimici. Questa nuova ricerca ha rivelato che il cancro non si verifica solo a causa della "sfortuna". Il cancro è una malattia genetica regolata in parte da mutazioni iniziali, ma soprattutto da espressione genica dopo la diagnosi. Di conseguenza, il nostro programma di strategie naturale è stato modificato per includere la nuova ricerca.

In 2014 abbiamo cambiato il nome del nostro programma dal Strategie naturali mirati (TNS) al Quattro Pillar Gene Bonifica (4P-GRS) programma.

 

15. Come posso far parte LymphomaSurvival?

Primo, se non l'avete già fatto, si prega di rivedere il contenuto del nostro Homepage .

Il nostro team non vede l'ora di averti come membro. Siamo certi che le informazioni e il supporto riceverete qui sarà utile per molti anni a venire godersi la vita al massimo delle sue potenzialità.

Best in Salute,

Robert G. Mugnaio

Robert@LymphomaSurvival.com