Follicular Lymphoma FAQ

 

(Checked and Updated October 2017)

Here are the key issues that count the most, dag frá degi, year by year in overcoming follicular lymphoma.

Be sure to view á FEATURE ITEM: Advancements in Research toward Achieving 30 Years of Healthy Survival with Follicular Lymphoma in the October 2017 Fréttabréf.

1 . Er lækning líklegt að finna fyrir hnútótt eitilæxli?

Varanleg lækning fyrir hvers konar krabbamein mun þurfa leiðréttingar röngum erfðafræðilega merkjasendingar.

lyf, ný eða gömul eru fær um að drepa ákveðinn fjölda af illkynja frumur. Í þessu skyni þeir eru gagnlegar fyrir mörgum þolendur. en meðferðir (þ.mt geislun og ónæmismeðferð) cannot repair genetic mutations or correct ongoing daily imbalances in genetic expression. svo því miður, benefits from treatments alone are temporary with relapse being common. Það er ástæðan fyrir hnútótt eitilfrumukrabbamein er ólæknandi.

HVERNIG, margt hægt að gera í viðbót við stöðluðu meðferð. Þegar rétt útfærð, þessar aðgerðir geta verulega auka lifun með hnútótt eitilfrumukrabbamein jafnframt kleift Survivor til að lifa heilbrigðu, Virku lífi laus við hliðarverkunum. Það eru margir hér sem hefur ekki krafist meðferð, often for 10 years or more.

Upplýsingar um okkar Fjögurra Stoð Gene úrbætur Strategies (4P-GRS) program are covered in FAQ’s 11~14 below.

The Ferli til lækna síða mun veita innblástur í þessu sambandi.

 

2. Gera allir sjúklingar follicular lymphoma þurft meðferð?

Eins og staðan er núna, mest hnútótt eitilfrumukrabbamein (fNHL) lifðu þurfa hefðbundinni meðferð á einhverjum tímapunkti, en ekki endilega þegar greinst. Ef þetta verður nauðsynlegt, það er mjög mikilvægt að þessar meðferðir að vera valið skynsamlega og beitt rétt í samráði við klíníska krabbameinslæknir manns. Við veita upplýsingar sem nær til mismunandi valkosti meðferð, bæði gamla og nýja. Við höfum grein um Hagræðing krabbameinslyfjum og annar á Næring Aðferðir meðan og eftir meðferð.

Margir meðlimir hér hafa ekki þarf meðferð til 10 ár og lengur. Nokkrir hafa upplifað skyndileg (eðlilegt) afturför. sjá FAQ #10 neðan.

 

3. Hvenær a hnútótt eitilæxli sjúklingur vita hann eða hún þarf meðferð?

Nýjar rannsóknir benda til þess að eins og margir eins 75% nýgreint lifðu ætti að vera “horfði” eða fylgt á “virkt eftirlit” (sem í 2017 er algengara með krabbamein í blöðruhálskirtli). Hinn 25% myndi líklega njóta góðs af byrjun meðferðar.

Almennt, tíminn til að meðhöndla er þegar eitilæxli byrjar að fikta í eðlilegu hversdagslífi, svo sem af sársauka eða líðan, eða fyrir snyrtivörur eða sálfræðileg ástæður.

4. Ég er á chemo og hlakka til viðhalds rituxin síðan að stöðva krabbamein mína frá að koma aftur. Læknirinn minn hefur nú skipt um skoðun hennar og segir meira rituxin er ekki góð hugmynd. Ætti ég að leita annað álit?

Ekki. Þú ert heppinn að hafa góðan lækni. Hún hefur sennilega lesið nýjustu upplýsingum frá áberandi sérfræðingum bendir til þess að viðhald rituximabs er nú talið valkvætt þar sem það þarf ekki að auka heildar lifunar og oft afleiðing í alvarlegum ónæmisbælingu.

Sem svar við mörgum spurningum sem við fáum varðandi viðhald rítúxímab, Við höfum undirbúið yfirlit yfir kosti og galla. Það felur í sér nokkur beinar tilvitnanir frá áberandi sérfræðinga.

Eins og a félagi af the Lymphoma Survival hópnum, þú getur beðið um afrit af þessari skýrslu með póst okkur á Robert@LymphomaSurvival.com Gerð MR Yfirlit Beiðni í efnislínuna.

Vandamál með viðhald rítúximabi mun líklega einnig við um Gazyva. (Fréttabréf Upplýsingar eru í boði) og svo hringdi “líftæknilyf” að rituximab sem mun brátt verða í boði.

Þetta ætti að hjálpa þér að skilja við núverandi áhyggjur og gera rétt val í samráði við lækni.

MIKILVÆGT UPDATE júlí 2017: Fjórir áberandi eitlaæxlafrumur læknar hafa nú opinberlega lýst, tilvitnun: “MR er ekki hægt að mæla með sem staðalbúnaður til meðferðar á FL”. Þetta getur að lokum merkja enda MR. Ef taka MR, eða ætlar að gera það, þú ættir að vera meðvitaðir um þessa þróun fyrir eftirfylgni umræðu með læknir þinn. Nánari upplýsingar er að finna á vefsíðu okkar.

5. Ég rugla um hefðbundinni meðferð og svokallaða val. Ekki val raunverulega vinna?

Ný sviði í læknisfræði hefur komið fram þekkt sem epigenetics. Ákveðnir eiginleikar val lyf geta nú verið samþykkt með gráðu nákvæmni til ákveðinna gena akstur eitilæxli (og aðrar tegundir krabbameins) aldrei áður komið. The US National Institute of Health undir heitinu Epigenetics og Lifestyle viðurkennir og listum mörg lífsstíl hegðun sem hægt er að búa til hagstæð genatjáningu í mannslíkamanum.

Sjá FAQ 11. ~ 14 hér að neðan fyrir frekari upplýsingar um okkar Fjögurra Stoð Gene úrbætur Strategies (4P-GRS) program. Vinsamlegast einnig umfjöllun okkar Hnútótt eitilæxli Flæðirit síðu.

 

6. Í ljósi þess að hnútótt eitilæxli er talin ólæknandi, hvers vegna getur ekki sömu meðferð að taka aftur og aftur?

Allir verða ónæmir endurtekna notkun sömu krabbameinslyfjameðferð lyf, þ.mt einstofna mótefni eins rítúximabi og obinutuzumab (Gazyva).

Ný lyf eins og ibrutinib og idelalisib (Zydelig), þar á meðal sumir T-frumu ónæmismeðferðir (enn í rannsókn) eru ætluð til áframhaldandi notkunar. Hins, eins og mátti búast við, Fyrstu vísbendingar benda til að viðnám setur með samansafn aukaverkunum veldur eðlilega eftirlifandi klefi íbúa til bilunar.

[ATH: Ibrutinib og idelalisib (Zydelig) hefur nú verið hætt í mörgum forritum, fyrst og fremst vegna “burt-miða” alvarlegar aukaverkanir].

Besta leiðin í kringum þetta vandamál er að bæta heilsu eðlilega klefi okkar þýði. Rannsóknir frá 2004 Gefur til kynna að eftirlifanda æxli "örumhverfi" er aðal þátturinn ákvarða heildarlíftíma með hnútótt eitilæxli, ekki fjölda, röð eða tegund meðferðir tekin.

A "heilbrigt" örumhverfi kemur frá sköpun hagstæðum genatjáningu í heilbrigðum frumum okkar.

7. Hví þú leggja áherslu á þörfina fyrir löngu – Hugtakið áætlanagerð fyrir 20++ ára virkum heilbrigðum lifa?

Svo lengi sem hnútótt eitilfrumukrabbamein er ólæknandi og þar sem allar hefðbundnar meðferðir þróa ónæmi við endurtekna notkun, það er mjög mikilvægt að nota takmarkaðan fjölda meðferða judiciously og þegar þörf krefur. Sumir meðferðir, svo sem eins og þeim sem fyrir umbreytingu, er hægt að nota einu sinni.

Sjúklingurinn, sem heild framkvæmdastjóri mál hans eða hennar, þarft að þáttur allar upplýsingar um laus meðferðir inn í heildar áætlun byggist á nýjustu vísindarannsóknir sem fjallað ítarlega á vefsíðu okkar þegar ákvarðanir meðferð.

The upplýst Survivor, líklegur til að ná árangri, er Survivor sem getur valið meðferðir beitt ef og þegar þörf krefur í samráði við lækni að þeirra.

 

8. Hver er helsta hindrun sljór lengi – Lífshorfur með hnútótt eitilfrumukrabbamein?

Umbreyting. Allir hnútótt eitilfrumukrabbamein sem lifðu ættu að vera fyllilega ljóst og fróður um umbreytingu.

Umbreyting átt að sumir en ekki allir af hnútótt eitilfrumukrabbamein frumur verða ákveðnari. Umbreyting er ruglingslegt mál, oft ranga greiningu. Meðferð er venjulega krafist. Vegna margbreytileika greiningar og meðferðar á þessu alvarlega atburð, við bjóðum lifðu upplýsingar um umbreytingu í grein #4.

Það er mjög mikilvægt að fá fullan ávinning af meðferð á þessum tíma. Við höfum "chemo hagræðingu aðferðir" í grein #8 og í grein #9 við ná hvað þú þarft að vita til að hagræða mataræði og stuðla að heilun og bati meðan og eftir meðferð.

 

9. Eru nýjar hefðbundnar meðferðir á sjóndeildarhringnum til að meðhöndla hnútótt eitilæxli?

Já, en þeir eru mjög mismunandi en undanfarin ár.

Annað en að vinna aftur-móta platínulyfja krabbameinslyfjameðferðum (sem við styðjum) að gera þá eitrað minna, nánast allt rannsóknir á lyfjameðferð hefur verið hætt.

Í samræmi við erfðafræðilega "byltingu", rannsóknir á undanförnum árum sem gilda hnútótt eitilfrumukrabbamein áherslu á geni sem byggir lyfjum eins og ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) og margir aðrir.

Sumir af ofangreindum lyfjum, enn verið að prófa í klínískum rannsóknum, eru ekki enn samþykkt til notkunar hjá sjúklingum með hnútótt eitilfrumukrabbamein, eða eru aðeins samþykkt til bakslag hjá sjúklingum. Samþykkið staða þessara nýju gena byggir lyfja breytist hratt. Samþykki kemur yfirleitt fyrst í Bandaríkjunum.

heildar, byggt á gögnum rannsóknum svo langt, sjáum augljós vandamál með þessa erfðavísa byggir lyfja, bæði með tilliti til fyrstu skilvirkni þeirra, endingu og sérstaklega uppsöfnuð utan markhóps aukaverkanir vegna þurfa að taka þær á aldrei að hætta grunni. Kostnaður mun líklega vera í Bandaríkjunum $100,000 á ári, stundum miklu meira.

Upplýsingar um þessar gen byggir lyf eru tryggðir í ýmsum nýlegum fréttabréf. Við mælum eindregið með því að lifðu áhuga á þessum lyfjum að athuga okkar Topic Index og nýlega uppfærð Grein #6, Hvenær á að meðhöndla og hvaða Þar með talin bakslagi Meðferðir.

[ATH: Ibrutinib og idelalisib (Zydelig) hefur nú verið hætt í mörgum forritum, primarily due to off-target serious side-effects].

í 2017, áfrýjun af þessum þröngt gen byggir lyfjum virðist vera á undanhaldi.

Það er nú mikil umfjöllun um ónæmismeðferð gildir eitilæxli. (PD blokkar og CAR-T). Hinar þrjár helstu fyrirtækjum sem taka þátt eru Juno, Kite og Novartis. Tilraunir eru í gangi. Þessi lyf, ef samþykkt, mun líklega vera fyrir bakslag tilvikum sem síðasta úrræði (salvage therapy) þar sem frekari stöðluð venjubundnum meðferðum sem eru ekki talið við hæfi, þar á meðal stofnfrumuígræðslu. búast tíð, oft alvarlegar aukaverkanir, er tengdur við hörmulegum kostnaðar, likely about $450,000 með CAR-T og $ 150.000 / ári, í sumum tilvikum áframhaldandi (eins og með Pd blokkar).

As of October 2017, concerns regarding CAR-T are increasing.

10. Þú nefnir "skyndileg afturför" með hnútótt eitilæxli. Hvað er þetta?

ÖLL hnútótt eitilfrumukrabbamein sem lifðu ætti að verða fyllilega upplýst um skyndileg (eðlilegt) afturför.

skyndileg afturför, einnig þekktur sem náttúruleg afturför, þýðir að eitilfrumuæxli byrjar að snúa og skreppa saman í fjarveru hefðbundinni meðferð. Orðið "sjálfkrafa" gefur til kynna að þetta viðsnúningur gerist, "Út af the blár", fyrir óþekktum ástæðum. Við ósammála — NATURAL afturför er fyrirsjáanlegt afleiðing af því sem á sér stað þegar gölluð tjáning gena akstur eitilæxli er flutt aftur í réttu jafnvægi. Þetta er komið fram með því að beita gen hreinsun aðferðum.

Natural afturför getur komið hvenær sem er í ferð manns með hnútótt eitilfrumukrabbamein - bæði fyrir og eftir meðferð. Þegar það gerist, það er yfirleitt varanleg í þeim stað.

Ára reynslu til kynna að follicular lymphoma lifðu sem fá náttúrulega afturför hafa miklu betri langtímahorfur. Lestu Hvað meðlimir Say síðu fyrir athugasemdir frá aðilum sem hafa fengið eðlilegt afturför vegna beita okkar 4P-GRS program.

Við sjáum nú að það er hægt að lengja fasta rýrnun einum eitilæxlisfrumuprófi hnút til allra hnúður. Þetta gangi ferli yfir lengri tíma getur leitt til að lokum upplausn um röskunina.

[ATH: Aðhvarfsgreiningu og sjúkdómshlé eru tveir mismunandi hlutir. Sjúkdómshlé er klínískur hugtak, vísa til tíma þar sem eitilfrumuæxli er "óvirka", þarfnast ekki meðferðar.

Athugið einnig að eðlilegt (skyndileg) aðhvarfsgreiningu og tíðu svokallaða “vax og Wane” eru ekki það sama. Hnignun er yfirleitt varanleg á tilteknum stað.]

 

11. Hvað nákvæmlega er þetta 4P-GRS forrit sem þú ert hér?

FAQ #5 tekið fram að US National Institute of Health undir heitinu Epigenetics og Lifestyle viðurkennir og listar margar lífsstíl hegðun sem hægt er að búa epigenetic Áhrif innan mannslíkamans.

Margir eru ókunnugt (skiljanlega) að láta í ljós genum okkar (þekktur sem epigenetics) er stjórnað upp eða niður 24/7 byggt að mestu á lífsstíl starfshætti og áhrifum umhverfisins.

Fólk getur líka verið ókunnugt um að þegar hlutirnir eru í réttu jafnvægi, Líkaminn okkar hefur leiðir til að stýra vexti krabbamein og jafnvel til að gera gölluð DNA í genum okkar. (öflugur efni!).

Beita nýjustu rannsóknir tengja lífsstíl til að hámarka genatjáningu eins nákvæmlega og unnt er, okkar Four Pillar Gene úrbætur (4P-GRS) program var þróuð. Greinar #3, 10 og 11 innihalda tillögur um næringu, mataræði, æfing, svefn, streitu stjórnun og ákjósanlegur árið D-vítamín.

The 4P-GRS forrit er líffræðilega hljóð, öflugur og sveigjanlegur. Áhersla á öllum tímum er á jafnvægi og lífsgæði. Það er nú í boði í fyrsta sinn í sögunni hefur samþykkt fyrirbyggjandi hnútótt eitilæxli lifðu.

12. Ert þú að gefa í skyn að allt sem ég þarf að gera er að beita 4P-GRS program og ekki íhuga hefðbundnum meðferðum?

Ekki, alls ekki. Þekking varðandi bæði hefðbundnum valkosti meðferð og vísindi byggir náttúrulegum aðferðum veitir lifðu með því besta tækifæri til að ná framlengdur, heilbrigt lifun út framhjá 20 ár án áframhaldandi aukaverkana.

 

13. Hversu langan tíma tekur það fyrir Survivor upplifir áberandi niðurstöður eftir upptöku 4P-GRS program?

Það er mjög breytilegt, eins og einn vildi búast, eftir mörgum persónulegum þáttum sem eru mismunandi frá einum sjúklingi til annars. Það er líklegt að með fullri samþykkt tillögur í samþykktum 3, 10 og 11 að fyrstu bætur ætti að verða ljóst eftir um það bil þrjá mánuði.

14. Hvernig fórstu að þróa þinn “Fjórir Stoð” Dagskráin náttúrulegum aðferðum sem miða gen úrbætur?

Sem náungi lifðu mun skilja, það er áfall að læra á greiningu sem hnútótt eitilfrumukrabbamein sem er klínískt ólæknandi með miðgildi um 10 ~ 12 ára.

Eftir greiningu mína í 1988, það var ljóst að "horfa á og bíða"– bara að fara heim að bíða eftir hlutirnir að versna — var ekkert meira en form góðkynja vanrækslu. algerlega óhæf! Ódýrar árásargjarn meðferð, að reyna að blása það út, blindni að fara að lækningu sem enginn hafði nokkru sinni náð yrði jafnvel enn verra.

Svo ég las rannsóknir á hnútótt eitilæxli, eyða mörgum klst í læknisfræði bókasöfnum. Þá einn daginn mest ótrúlegur hlutur stökk út:

Rannsóknir frá Stanford University í 1984 sýndi að 80% af hnútótt eitilfrumukrabbamein sem lifðu voru enn á lífi úr fortíð 15 ár, EKKI með því að taka meðferðir, en með staðgreiðslu meðferð. Ekki bara það, en um þriðjungur hafði upplifað skyndileg (eðlilegt) afturför.

Meira en nokkuð annað, að gögn gaf mér von frá upptökum að ég gæti treyst á. Það var það í svörtu og hvítu, í New England Journal of Medicine ekki minna. Algengt haldið skoðanir sem heildarlifun tíma var aðeins í 10 ári svið (enn haldið til að vera satt í mörgum misserum) var "ekki nákvæmlega rétt"!

Á fyrstu tíu árin eftir greiningu mína áhugi minn á náttúrulegum aðferðum óx eins og ég var ákveðin í að gera allt sem ég gat til að hjálpa mér og auka líkurnar mínar á að fá framlengt heilbrigt lifun.

Með tilkomu internetsins, LymphomaSurvival.com tók móta í 1999. Það huldu hugmyndir og tillögur um hvað ég hafði lært í gegnum árin varðandi bæði náttúruleg aðferðir og meðferð forsendum.

fyrr en um 2008 margir af náttúrulegum aðferðum mínum voru þróaðar af sviði val lyf. Hundruð valkostur voru í boði. Það voru nokkrar nýjar hugmyndir (714X, hýdrasín súlfat, IV-vítamín C, LDN, ++>), en margir aðrir voru bara carryovers frá þjóðtrú þróað yfir áratugi. Sumir af the Alternative Medicine ráðgjöf virtist hjálpa, en mest af því var ekki. Þú lærir, og vonandi enn lifa.

Fljótur áfram til í kringum 2010; nú mismunandi sýn á krabbameini kemur, koma frá rannsóknum gert fyrst og fremst með því að erfðafræðingar og lífefnafræðingum. Þessi nýja rannsókn leiddi í ljós að krabbamein er ekki komið bara vegna þess "óheppni". Krabbamein er erfðafræðilegur sjúkdómur stjórnað hluta af upphaflegu stökkbreytingar en að mestu leyti af genatjáningu í kjölfar greining. Samræmis, náttúruleg aðferðir okkar áætlun var breytt til að fela nýja rannsókn.

í 2014 við breytt nafn áætlun okkar frá ákveðnu Natural Aðferðir (TNS) til Fjögurra Stoð Gene úrbætur Strategies (4P-GRS) program.

 

15. Hvernig tek ég þátt LymphomaSurvival?

Við dáist lifðu sem taka skref til að verða virk í að hjálpa sér.

Við styðjum þetta fólk 100% með vilja til að deila hlutum sem við höfum lært okkur af þekkingu og persónulega reynslu sem safnast yfir tæplega 30 ár.

Lið okkar hlakkar til að hafa þig sem meðlim. Þú getur skráð hér .

Best í Heilsa,

Robert G. Miller

Robert@LymphomaSurvival.com