Lymphome folliculaire FAQ

 

(Juin Vérifié 2017)

Voici les questions clés du point de vue d'un survivant qui comptent le plus, au jour le jour, année par année pour surmonter le lymphome folliculaire.

S'il vous plaît assurez-vous de donner votre avis sur cette page en collaboration avec le Lymphome folliculaire Core Concepts qui couvre la BIG PICTURE tout importante, en particulier sur la section Le développement et la résolution de Follicular Lymphoma si vous êtes nouvellement diagnostiqué.

Tous les survivants / soignants sont encouragés à examiner la “percée” le contenu en Juin 2017 bulletin.

1 . Est un remède susceptible d'être trouvé pour le lymphome folliculaire?

Un remède permanent pour toute forme de cancer nécessitera une correction de la génétique défectueux. Drogues, nouveaux ou anciens sont capables de tuer un certain nombre de cellules cancéreuses, mais ne peut pas réparer les erreurs génétiques, si malheureusement, les réponses sont généralement que temporaire et la rechute est commune.

Dans 2017, des procédures sont en développement par lequel l'ADN génétique endommagé peut être remplacé par “ins d'épissage” impliquant un gène “montage / réparation” procédure connue sous le nom CRISPR.

La procédure CRISPR est révolutionnaire. Par un moyen ou un autre, “thérapie génique” est essentiel pour guérir le cancer, que ce soit en association avec une immunothérapie ou non. Alors CRISPR est sur la bonne voie dans la mesure où cette exigence va. Mais il existe de nombreuses incertitudes. Négatif “hors cible” effets secondaires sur les cellules normales de l'organisme est une préoccupation sérieuse. Cela est déjà devenu apparent avec l'immunothérapie des approches utilisant des cellules T manipulées, notamment CAR-T.

Progrès en utilisant CRISPR sera rapide si les résultats sont favorables. Cependant, Coût, déjà prévu de faire horrible à plus de 150.000 $ / an dans le cas de l'immunothérapie à cellules T, peut-être aussi élevé que un million de dollars par patient, sera évidemment un facteur important influençant l'acceptation générale et pratique.

Les perspectives décrites ci-dessus, tout en maintenant une certaine promesse, reste encore assez sombre. Heureusement, pour de nombreux survivants de lymphome folliculaire il y a une autre façon de créer “thérapie génique” en appliquant les dernières recherches scientifiques en épigénétique. Nous couvrons cela avec notre quatre piliers stratégies d'assainissement Gene (4P-GRS) programme. De plus amples détails sont inclus dans FAQ 11 ~ 14 ci-dessous.

Notre Pathway to Cure page sera une source d'inspiration à cet égard.

 

2. Est-ce que tous les patients atteints de lymphome folliculaire besoin d'un traitement?

Dans la situation actuelle, plus d'un lymphome folliculaire (fNHL) survivants exigent un traitement conventionnel à un moment donné, mais pas nécessairement au moment du diagnostic. Si cela devient nécessaire, il est très important que ces traitements soient choisis à bon escient et correctement appliquées en consultation avec son oncologue clinique. Nous fournissons des informations couvrant les différentes options de traitement, anciens et nouveaux. Nous avons un article sur Optimisation de la chimiothérapie et une autre sur Stratégies nutritionnelles pendant et après traitement.

De nombreux membres ici ont pas besoin d'un traitement pour 10 ans et plus. Plusieurs ont connu spontanée (naturel) régression. Voir FAQ #10 au dessous de.

 

3. Quand un patient de lymphome folliculaire sais qu'il ou elle a besoin de traitement?

Une nouvelle recherche basée sur le test génétique m7-FLIPI pour le lymphome folliculaire (pas encore disponible dans le commerce) suggère que le plus grand nombre 75% des survivants nouvellement diagnostiqués devraient être “regardé” ou suivie le “surveillance active” (dans lequel 2017 est de plus en plus fréquente dans le cancer de la prostate). L'autre 25% serait susceptible de bénéficier d'un traitement précoce.

En général, le temps de traiter est lorsque le lymphome commence à interférer dans les activités normales de l'un, tels que la douleur ou ne pas se sentir bien, ou pour des raisons esthétiques ou psychologiques.

4. Je suis sur la chimio et attendons avec impatience l'entretien rituxin après pour arrêter mon cancer de revenir. Mon médecin a changé d'avis et dit plus rituxin est pas une bonne idée. Dois-je demander un deuxième avis?

Pas. Vous êtes chanceux d'avoir un bon médecin. Elle a probablement lu les informations récentes de spécialistes éminents indiquant que la maintenance rituximab est maintenant considérée comme facultative. Elle peut aussi avoir d'autres patients qui ont rencontré des problèmes.

En réponse à de nombreuses questions qui nous en ce qui concerne la maintenance rituximab, nous avons préparé un résumé des avantages et des inconvénients. Il comprend plusieurs citations de spécialistes éminents.

En tant que membre du groupe de survie lymphome, vous pouvez demander une copie de ce résumé par courriel à Robert@LymphomaSurvival.com Type MR Résumé Demande dans la ligne Objet.

Problèmes avec le rituximab d'entretien seront probablement également applicables à Gazyva. (Détails sur le bulletin sont disponibles).

Cela devrait vous aider à comprendre les préoccupations actuelles et à faire le bon choix en consultation avec votre médecin.

5. Je suis confus au sujet de la thérapie conventionnelle et soi-disant alternatives. Est-ce que les alternatives fonctionnent réellement?

Les progrès récents de la génétique ont permis à la médecine alternative pour devenir davantage fondée scientifiquement bien. Un nouveau champ de la médecine est devenue connue comme épigénétique. Certaines caractéristiques de la médecine alternative peuvent maintenant être jumelés à un degré de précision à des gènes spécifiques lymphome de conduite (et d'autres cancers) jamais possible. L'Institut national américain de la santé sous le titre Epigénétique et Lifestyle reconnaît et énumère de nombreux comportements de style de vie qui peuvent créer des effets épigénétiques dans le corps humain.

Voir FAQ 11 ~ 14 ci-dessous pour plus de détails sur notre Quatre pilier des stratégies de restauration Gene (4P-GRS) programme. S'il vous plaît examiner aussi notre Graphique lymphome folliculaire débit page.

 

6. Étant donné que le lymphome folliculaire est considéré comme incurable, pourquoi ne peuvent les mêmes traitements prendre encore et encore?

Tout le monde devient résistant à l'utilisation répétée des mêmes médicaments de chimiothérapie, y compris des anticorps monoclonaux tels que le rituximab et obinutuzumab (Gazyva).

De nouveaux médicaments tels que Ibrutinib et idélalisib (Zydelig), y compris les immunothérapies cellules T (toujours en procès) sont destinés à une utilisation continue. Cependant, comme prévu, les premières indications sont que la résistance fixe avec l'accumulation des effets secondaires causant population cellulaire normale de la victime à un dysfonctionnement.

[Remarque: Ibrutinib abd idélalisib (Zydelig) ont maintenant été abandonnées dans de nombreuses applications, principalement en raison d'effets secondaires indésirables].

La meilleure façon de contourner ce problème est d'améliorer la santé de notre population cellulaire normale. La recherche de 2004 indique que la tumeur "microenvironnement" de survie est le principal facteur déterminant la durée de survie globale avec un lymphome folliculaire, pas le nombre, séquence ou type de traitements pris.

Un micro-environnement "sain" résulte de la création de l'expression des gènes favorables dans les cellules saines.

7. Pourquoi vous insistez-vous le besoin pour longtemps – planification à long terme pour 20++ années de survie saine et active?

Tant que le lymphome folliculaire reste incurable et que tous les traitements conventionnels développent une résistance lors de l'utilisation répétée, il est très important d'utiliser le nombre limité de traitements judicieusement et uniquement en cas de besoin. Certains traitements, tels que ceux pour la transformation, peut être utilisé qu'une seule fois.

Le patient, en tant que directeur général de son cas, devra tenir compte de toutes les informations sur les traitements disponibles dans le plan total basé sur les dernières recherches scientifiques couvertes en profondeur sur notre site pour prendre des décisions de traitement.

Le survivant informé, plus susceptibles de réussir, est le survivant qui peut choisir des traitements stratégiquement si et lorsque cela est nécessaire, en consultation avec leur médecin.

 

8. Quelle est la principale barrière de blocage à long – survie à long terme avec un lymphome folliculaire?

Transformation. transformation Tous les survivants de lymphome folliculaire devraient être pleinement conscients et bien informés au sujet.

Transformation fait référence à un certain mais pas tout des cellules de lymphome folliculaire devenir agressif. Il est souvent mal diagnostiquée. Le traitement est nécessaire dans pratiquement tous les cas. En raison de la complexité de diagnostiquer et de traiter cet événement grave, nous fournissons des survivants avec toutes les infos sur la transformation dans notre article #4.

Il est très important d'obtenir les avantages d'un traitement à ce moment. Nous avons "stratégies d'optimisation de chimio" à l'article #8 et à l'article #9 nous couvrons tout ce que vous devez savoir pour optimiser l'alimentation et favoriser la guérison et la récupération pendant et après le traitement.

 

9. Y at-il de nouveaux traitements conventionnels à l'horizon pour le traitement du lymphome folliculaire?

Oui, mais ils sont très différents au cours des dernières années.

Autre que pour les travaux sur la re-formulation de chimiothérapies à base de platine (que nous soutenons pleinement) pour les rendre moins toxiques, pratiquement toutes les recherches sur la chimiothérapie a cessé.

Conformément à la «révolution» génétique, la plupart des nouvelles recherches applicables au lymphome folliculaire se concentre sur les médicaments à base de gènes tels que Ibrutinib (Imbruvica), idélalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) Et plein d'autres.

Certains des médicaments mentionnés ci-dessus, encore en cours de tests approfondis dans les essais cliniques, ne sont pas encore approuvés pour une utilisation chez les patients atteints d'un lymphome folliculaire, ou sont approuvés seulement pour les patients en rechute. Le statut d'approbation de ces nouveaux médicaments à base de gènes change rapidement. Approbation vient généralement d'abord aux Etats-Unis. Global, sur la base de données d'essais jusqu'à présent, nous voyons des problèmes évidents avec ces médicaments à base de gènes à la fois en ce qui concerne leur efficacité initiale, durabilité et en particulier les effets secondaires cumulatifs résultant d'avoir à les prendre sur une base jamais cesser. Les coûts sont horribles à plus de $100,000 une année en cours.

Les détails sur ces médicaments à base de gènes sont traités dans divers bulletins récents. Nous recommandons fortement que les survivants intéressés par ces médicaments consulter notre Index des sujets.

[Remarque: Ibrutinib abd idélalisib (Zydelig) ont maintenant été abandonnées dans de nombreuses applications, principalement en raison d'effets secondaires indésirables].

10. Vous parlez de «régression spontanée» avec un lymphome folliculaire. Qu'est-ce que c'est?

Tous les survivants de lymphome folliculaire devrait être pleinement informé au sujet spontanée (naturel) régression.

La régression spontanée, aussi connu comme la régression naturelle, signifie que le lymphome commence à se renverser et à se contracter en l'absence d'un traitement conventionnel. Le mot «spontané» implique que ce renversement se produit, "hors du bleu", pour une raison inconnue. Nous ne sommes pas d'accord — régression NATURELLES est le résultat prévisible de l'application de stratégies d'assainissement des gènes.

régression naturelle peut survenir à tout moment dans son voyage avec un lymphome folliculaire - à la fois avant et après traitement. Une fois que cela se produit, il est en général permanent à cet endroit.

Années d'expérience indiquent que les survivants de lymphome folliculaire qui subissent une régression naturelle ont une bien meilleure perspective à long terme. Lis le Qu'est-ce que les membres disent page pour les commentaires des membres qui ont connu une régression naturelle à la suite de l'application de notre programme 4P-GRS.

Nous voyons maintenant qu'il est possible d'étendre le retrait permanent d'un noeud de lymphome unique à tous les nœuds. Ce processus continu sur une période prolongée peut conduire à une éventuelle résolution du trouble.

[Remarque: Régression et remise sont deux choses complètement différentes. Rémission est un terme clinique, se référant à une période de temps pendant laquelle le lymphome est "repos", ne nécessitant pas de traitement.

Notez également que les ressources naturelles (spontané) la régression et la fréquence des soi-disant “croissent et décroissent” ne sont pas la même chose. La régression est généralement stable dans un emplacement spécifique.]

 

11. Quel est exactement ce programme 4P-GRS vous avez ici?

FAQ #5 a noté que l'Institut national américain de la Santé sous le titre Epigénétique et Lifestyle reconnaît et énumère de nombreux comportements de style de vie qui peuvent créer épigénétique effets à l'intérieur du corps humain.

Beaucoup de gens ignorent (compréhensible) que l'expression de nos gènes (connu sous le nom épigénétique) est régulée vers le haut ou vers le bas 24/7 basé en grande partie sur les habitudes de vie et l'exposition environnementale.

Les gens peuvent aussi ne pas être conscients que lorsque les choses sont en équilibre, notre corps a des moyens de réglementer la croissance du cancer et même de réparer l'ADN défectueux dans nos gènes. (trucs puissant!).

En appliquant les dernières recherches reliant le mode de vie à l'expression génétique optimale aussi précisément que possible, notre Quatre Pilier Gene Remediation (4P-GRS) programme était développé. Articles #3, 10 et 11 contenir des recommandations sur la nutrition, régime, exercice, sommeil, la gestion du stress et optimale l'année vitamine D.

Le programme 4P-GRS est son biologiquement, puissant et flexible. L'accent est à tout moment sur l'équilibre et la qualité de vie. Il est maintenant disponible pour la première fois pour adoption par proactives survivants de lymphome folliculaire.

12. Voulez-vous dire que tout ce que je devrai faire est d'appliquer le programme 4P-GRS et ne pas considérer les traitements conventionnels?

Pas, pas du tout. Les connaissances sur les deux options thérapeutiques conventionnelles et des stratégies naturelles basées sur la science fournit des survivants avec la meilleure chance pour la réalisation prolongée, saine survie hors passé 20 années sans effets secondaires continus.

 

13. Combien de temps faut-il avant un survivant éprouve des résultats visibles après l'adoption du programme 4P-GRS?

Il est très variable, comme on pouvait s'y attendre, en fonction de nombreux facteurs personnels qui sont différents d'un patient à l'autre. Il est probable que, avec une adoption plénière des suggestions dans les articles 3, 10 et 11 que les avantages initiaux devraient apparaître après environ trois mois.

14. Comment avez-vous développé votre “Quatre piliers” programme de stratégies naturelles visant l'assainissement du gène?

Comme d'autres survivants bien comprendre, il est un choc d'apprendre sur le diagnostic que le lymphome folliculaire est cliniquement incurable avec une durée médiane de survie de 10 ~ 12 ans.

Après mon diagnostic en 1988, il était évident que «regarder et attendre"– juste rentrer à la maison en attendant que les choses empirent — était rien de plus qu'une forme de négligence bénigne. Totalement inadapté! Opter pour un traitement agressif, en essayant de souffler, aveuglément aller pour un traitement qui ne l'avait jamais atteint serait encore pire.

Donc, je lis la recherche sur le lymphome folliculaire, passer de nombreuses heures dans les bibliothèques médicales. Puis un jour, la chose la plus incroyable sauté:

La recherche de l'Université de Stanford en 1984 ont montré que 80% des survivants de lymphome folliculaire étaient encore en vie passé sur 15 ans, PAS en prenant des traitements, mais le traitement par la retenue. Non seulement que, mais environ un tiers avaient connu spontanée (naturel) régression.

Plus que tout au monde, que les données m'a donné l'espoir d'une source que je pouvais compter sur. Il était en noir et blanc, dans le New England Journal of Medicine pas moins. croyances généralement que le temps de survie globale était seulement dans le 10 Gamme de l'année (encore détenus pour être vrai dans de nombreux quartiers) était "pas tout à fait exact"!

Pendant les dix premières années après mon diagnostic mon intérêt dans les stratégies naturelles a grandi comme j'étais déterminé à faire tout ce que je pouvais pour aider moi-même et d'augmenter mes chances de vivre en bonne santé prolongée survie.

Avec l'avènement d'Internet, LymphomaSurvival.com a pris forme dans 1999. Elle a porté sur les idées et suggestions sur ce que j'avais appris au fil des années en ce qui concerne les deux stratégies naturelles et des considérations de traitement.

Jusqu'à environ 2008 beaucoup de mes stratégies naturelles ont été élaborées à partir du champ de la médecine alternative. Des centaines d'options sont disponibles. Il y avait quelques nouvelles idées (714X, le sulfate d'hydrazine, IV vitamine C, LDN, ++>), mais beaucoup d'autres étaient simplement des reports du folklore développé au fil des décennies. Certains des conseils de la médecine alternative semble aider, mais la plupart ne l'ont pas. Vous apprenez, et nous espérons vivre encore.

Avance rapide à environ 2010; maintenant un point de vue différent du cancer émerge, provenant de recherches effectuées principalement par les généticiens et les biochimistes. Cette nouvelle recherche a révélé que le cancer ne se produit pas seulement à cause de la «malchance». Le cancer est une maladie génétique régulée en partie par des mutations initiales, mais la plupart du temps par l'expression du gène de diagnostic suivant. En conséquence, notre programme de stratégies naturelles a été modifié pour inclure la nouvelle recherche.

Dans 2014 nous avons changé le nom de notre programme de stratégies naturelles ciblées (TNS) au Quatre Pilier Gene Remediation (4P-GRS) programme.

 

15. Comment puis-je rejoindre LymphomaSurvival?

Nous admirons les survivants qui prennent des mesures pour devenir proactive en eux-mêmes aider.

Nous soutenons ces personnes 100% avec une volonté de partager des choses que nous avons nous appris de la connaissance et de l'expérience personnelle accumulée sur presque 30 ans.

Notre équipe se réjouit de vous avoir en tant que membre. Vous pouvez vous inscrire ici .

Meilleur dans la santé,

Robert G. Meunier

Robert@LymphomaSurvival.com