Linfoma folicular FAQ

 

(comprobado julio 2017)

Estos son los temas clave desde la perspectiva de un sobreviviente que cuentan la mayor parte, día a día, año tras año en la superación de linfoma folicular.

Por favor asegúrese de revisar esta página en conjunto con el Conceptos básicos linfoma folicular que cubre el panorama de suma importancia, en particular la sección sobre El desarrollo y la Resolución del linfoma folicular si acaban de diagnosticar.

Los sobrevivientes / cuidadores se les anima a revisar la “penetración” contenidos en junio de 2017 hoja informativa.

1 . Es una cura probable encontrar para el linfoma folicular?

Un cura permanente para cualquier tipo de cáncer requiere la corrección de la señalización genética defectuosa.

En el caso de linfoma folicular, medicamentos nuevos o antiguos son capaces de matar a un cierto número de células cancerosas. Para este propósito son útiles para muchos sobrevivientes. pero los tratamientos (incluyendo la radiación y la inmunoterapia) no se puede reparar mutaciones genéticas o corregir los desequilibrios en la expresión genética diaria. Así que por desgracia, beneficios de los tratamientos solos suelen ser sólo temporal y la recaída es común.

En 2017, procedimientos están en desarrollo mediante el cual el ADN genético dañado puede ser reemplazado con “ins de empalme” que implica un gen “edición / reparación” procedimiento conocido como CRISPR. Aunque CRISPR (comprensiblemente) está recibiendo una gran cantidad de atención, es probable que sea varios años antes de que llegará aplicación clínica.

medicamentos a base de Gene (ibrutinib, idelalisib, venetoclax) y la inmunoterapia de células T (bloqueadores de Pd y CAR-T) no son curativos.

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Afortunadamente, muchos sobrevivientes de linfoma folicular pueden crear su propia “terapia génica personalizado” programa. Este procedimiento basado en la ciencia, conocido como la epigenética, vincula una serie de prácticas de estilo de vida a la expresión de genes específicos asociados con linfoma folicular.

Nuestra Cuatro Pilar Gen Remediación Estrategias (4P-GRS) programa en el artículo #3 es una guía práctica que une estilo de vida para la expresión génica. Más detalles se incluyen en la FAQ 11 ~ 14 siguiente.

Nuestro Vía para curar página proporcionará inspiración en este sentido.

 

2. ¿Todos los pacientes con linfoma folicular necesitan tratamiento?

En la situación actual, más linfoma folicular (fNHL) sobrevivientes requieren tratamiento convencional en algún momento, pero no necesariamente cuando se diagnostica. Si esto se hace necesario, es muy importante que estos tratamientos pueden elegir sabiamente y se aplican correctamente en consulta con uno de oncólogo clínico. Proporcionamos información que cubra las distintas opciones de tratamiento, tanto antiguos como nuevos. Tenemos un artículo sobre Optimización de la quimioterapia y otro sobre Estrategias nutricionales durante y después del tratamiento.

Muchos miembros aquí no han requerido tratamiento para 10 años y más largo. Varios de ellos han experimentado espontánea (natural) regresión. ver el FAQ #10 abajo.

 

3. ¿Cuándo un paciente con linfoma folicular sabe que él o ella necesita tratamiento?

Una nueva investigación sobre la base de la prueba genética M7-FLIPI para el linfoma folicular (todavía no está disponible comercialmente) sugiere que hasta el 75% de los sobrevivientes recién diagnosticados deben estar “visto” o seguida de “vigilancia activa” (En cual 2017 es cada vez más común de cáncer de próstata). El otro 25% probablemente se beneficiarían de un tratamiento precoz.

En general, el tiempo para tratar el linfoma es cuando comienza a interferir en las actividades normales de una, tales como el dolor o no se siente bien, o por razones estéticas o psicológicas.

4. Estoy en quimioterapia y con ganas de rituxin mantenimiento después para impedir que mi cáncer regrese. Mi médico ha cambiado de idea y dice más rituxin no es una buena idea. Debería buscar una segunda opinión?

No. Usted es la suerte de tener un buen médico. Probablemente ha leído la información reciente de destacados especialistas que indica que el mantenimiento con rituximab es ahora considerado opcional. Ella también puede tener otros pacientes que han experimentado problemas.

En respuesta a muchas preguntas que conseguimos con respecto mantenimiento con rituximab, hemos preparado un resumen de los pros y los contras. Incluye varias citas directas de destacados especialistas.

Como miembro del grupo de linfoma Survival, usted puede solicitar una copia de este resumen por correo electrónico a Robert@LymphomaSurvival.com Tipo MR Resumen de la solicitud en la línea de asunto.

Problemas con el mantenimiento con rituximab es probable que también se aplican a Gazyva. (detalles del boletín de noticias están disponibles).

Esto debería ayudar en la comprensión de las preocupaciones actuales y en la toma de la decisión correcta en consulta con el médico.

ACTUALIZACIÓN IMPORTANTE julio 2017: Cuatro médicos linfoma prominentes han declarado oficialmente, citar: “MR no puede recomendarse como un estándar para el tratamiento de la FL”. Esto puede finalmente marcar el final de MR. Si toma MR, o tienen previsto hacerlo, usted debe ser consciente de este desarrollo para el debate de seguimiento con su médico. Más información está disponible en nuestro sitio.

5. Estoy confundido acerca de la terapia convencional y las llamadas alternativas. Qué alternativas funcionan realmente?

Los recientes avances en genética han permitido a la medicina alternativa para llegar a ser mucho más basada científicamente. Un nuevo campo de la medicina ha surgido conocida como la epigenética. Ciertas características de la medicina alternativa ahora se pueden combinar con un grado de precisión con genes específicos de linfoma de conducción (y otros tipos de cáncer) nunca antes posible. El Instituto Nacional de Salud bajo el título La epigenética y el estilo de vida reconoce y enumera muchos de los comportamientos de estilo de vida que pueden crear la expresión de genes favorables dentro del cuerpo humano.

Ver Preguntas de 11 ~ 14 a continuación para obtener más información sobre nuestra Cuatro Pilar Gen Remediación Estrategias (4P-GRS) programa. También, consulta nuestra Organigrama de linfoma folicular página.

 

6. Dado que el linfoma folicular se considera incurable, ¿por qué no pueden ser tomadas una y otra vez los mismos tratamientos?

Todo el mundo se vuelve resistente al uso repetido de los mismos medicamentos de quimioterapia, incluyendo anticuerpos monoclonales como rituximab y obinutuzumab (Gazyva).

Los nuevos fármacos tales como ibrutinib y idelalisib (Zydelig), incluyendo algunos inmunoterapias de células T (todavía en el juicio) están destinados a ser utilizados en curso. Sin embargo, como se esperaba, los primeros indicios son que la resistencia fija adentro con la acumulación de los efectos secundarios que causa la población normal de la célula de supervivencia a funcionar mal.

[Nota: Ibrutinib y idelalisib (Zydelig) Ahora se han suspendido en muchas aplicaciones, principalmente debido a la “fuera de rango” efectos secundarios graves].

La mejor manera de evitar este problema es mejorar la salud de la población de células normales. La investigación de 2004 indica que de los supervivientes del tumor "microambiente" es el factor principal que determina la supervivencia global con linfoma folicular, no el número, secuencia o tipo de tratamientos toman.

Un microambiente "sano" surge de la creación de la expresión génica favorable en nuestras células sanas.

7. ¿Por qué hacen hincapié en la necesidad de larga – planificación a largo plazo para 20++ años de vida activo y saludable de supervivencia?

Mientras linfoma folicular sigue siendo incurable y desde todos los tratamientos convencionales desarrollan resistencia al uso repetido, es muy importante utilizar el número limitado de tratamientos juiciosamente y sólo cuando sea necesario. Algunos tratamientos, tales como aquellos para la transformación, se puede utilizar sólo una vez.

El paciente, como gerente general de su caso, Deberás tener en cuenta toda la información acerca de los tratamientos disponibles en el plan total basado en las últimas investigaciones científicas tratadas en profundidad en nuestro sitio cuando se toman decisiones de tratamiento.

El sobreviviente informado, muy probablemente tendrá éxito, es la sobreviviente que puede elegir tratamientos estratégicamente si y cuando sea necesario, en consulta con su médico.

 

8. ¿Cuál es la principal barrera de bloqueo de larga – supervivencia a largo plazo con linfoma folicular?

Transformación. Todos los sobrevivientes de linfoma folicular deben ser plenamente consciente y bien informado con respecto a la transformación.

Transformación se refiere a algunos pero no todos de las células de linfoma folicular se vuelvan agresivos. A menudo se diagnostica erróneamente. se requiere un tratamiento en prácticamente todos los casos. Debido a la complejidad de diagnóstico y tratamiento de este evento grave, proporcionamos los sobrevivientes con información completa acerca de la transformación en nuestro artículo #4.

Es muy importante obtener todos los beneficios del tratamiento en este momento. "Tenemos estrategias de optimización de quimioterapia" en el artículo #8 y en el artículo #9 cubrimos todo lo que necesita saber para optimizar la dieta y promover la curación y la recuperación durante y después del tratamiento.

 

9. ¿Existen nuevos tratamientos convencionales en el horizonte para el tratamiento del linfoma folicular?

Sí, pero son muy diferentes que en los últimos años.

Que no sean los de re-formulación de las quimioterapias a base de platino (que apoyamos plenamente) para que sean menos tóxicos, prácticamente todas las investigaciones sobre la quimioterapia ha cesado.

De acuerdo con la "revolución" genética, la investigación en los últimos años aplicables a linfoma folicular centra en los medicamentos basados ​​en genes tales como ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) y muchos otros.

Algunos de los medicamentos antes mencionados, todavía se está probando en ensayos clínicos, aún no están aprobados para su uso en pacientes con linfoma folicular, o son aprobados sólo para los pacientes con recaída. El estado de aprobación de estos nuevos medicamentos basados ​​en la genética cambia rápidamente. Aprobación por lo general es lo primero en los EE.UU.. En general, basado en los datos del ensayo hasta el momento, vemos problemas obvios con estos fármacos basados ​​en genes, tanto en lo que respecta a su eficacia inicial, durabilidad y específicamente los acumulativos efectos secundarios resultantes de tener que tomar ellos sobre una base no dejar nunca. Es probable que los costos superen los US $100,000 un año.

Los detalles de estos fármacos basados ​​en genes están cubiertos en varios boletines de noticias recientes. Es muy recomendable que los sobrevivientes interesados ​​en estos fármacos visite nuestro Índice de Temas.

[Nota: Ibrutinib y idelalisib (Zydelig) Ahora se han suspendido en muchas aplicaciones, principalmente debido a la “fuera de rango” efectos secundarios graves].

En 2017, el atractivo de estos medicamentos basados ​​en genes estrecho enfocados parece estar disminuyendo. (Probable, ya que numerosos genes están involucrados).

En la actualidad existe una gran cantidad de publicidad en relación con la inmunoterapia aplicable a linfoma. (bloqueadores de Pd y CAR-T). Las tres principales compañías involucradas son Juno, Kite y Novartis. Los ensayos están en curso. Estos fármacos, si se aprueba, probablemente será para los casos en recaída donde las terapias convencionales estándar no se consideran adecuados. esperar frecuentes, a menudo graves efectos secundarios, acoplado a costo horrendo, probablemente más de $ 150.000 / año, en algunos casos en curso (Al igual que con los bloqueadores de PD).

10. Usted habla de "regresión espontánea" con linfoma folicular. Que es esto?

Los sobrevivientes de linfoma folicular deben estar plenamente informado respecto espontánea (natural) regresión.

La regresión espontánea, también conocido como regresión natural, significa que el linfoma comienza a invertir y reducir el tamaño en ausencia de tratamiento convencional. La palabra "espontánea" implica que se produce esta inversión, "inesperadamente", por razones desconocidas. No estamos de acuerdo — regresión natural es el resultado predecible de la aplicación de estrategias de remediación gen.

regresión natural puede ocurrir en cualquier momento en el propio viaje con linfoma folicular - tanto antes como después del tratamiento. Una vez que se produce, es generalmente permanente en esa ubicación.

Años de experiencia indican que los sobrevivientes de linfoma folicular que experimentan una regresión natural tienen un pronóstico mucho mejor a largo plazo. Leer el ¿Qué los miembros dicen página para comentarios de los miembros que han experimentado una regresión natural como resultado de la aplicación de nuestro programa 4P-GRS.

Ahora vemos que es posible extender la contracción permanente de un nodo linfoma única a todos los nodos. Este proceso continuo durante un período prolongado puede conducir a una eventual resolución del trastorno.

[Nota: Regresión y remisión son dos cosas completamente diferentes. La remisión es un término clínico, se refiere a un período de tiempo en el que el linfoma es "reposo", que no requiere tratamiento.

Tenga en cuenta también que lo natural (espontáneo) regresión y la frecuente aparición de los llamados “crecer y menguar” No son la misma cosa. La regresión es usualmente permanente en una ubicación específica.]

 

11. ¿Qué es exactamente este programa 4P-GRS que tenemos aquí?

Preguntas más frecuentes #5 señaló que el Instituto Nacional de Salud bajo el título La epigenética y el estilo de vida reconoce y enumera muchos de los comportamientos de estilo de vida que pueden crear epigenética efectos en el cuerpo humano.

Muchas personas no son conscientes (comprensiblemente) que la expresión de nuestros genes (conocido como epigenética) está regulada hacia arriba o abajo 24/7 basado en gran medida en las prácticas de estilo de vida y la exposición ambiental.

Las personas también pueden no ser conscientes de que cuando las cosas están en un equilibrio adecuado, nuestro cuerpo tiene formas de regular el crecimiento del cáncer e incluso para reparar el ADN defectuoso en nuestros genes. (algo muy poderoso!).

La aplicación de las últimas investigaciones que une el estilo de vida a la expresión genética óptima forma más precisa posible, nuestro Cuatro Pilares de Gene remediación (4P-GRS) programa fue desarrollado. Artículos #3, 10 y 11 contendrá recomendaciones sobre nutrición, dieta, ejercicio, sueño, manejo del estrés y óptima durante todo el año la vitamina D.

El programa 4P-GRS es biológicamente sonido, potente y flexible. El énfasis es en todo momento el equilibrio y la calidad de vida. Ahora está disponible por primera vez en la historia para su aprobación por los supervivientes del linfoma folicular proactivas.

12. ¿Quiere decir que todo lo que necesita hacer es aplicar el programa 4P-GRS y no considera los tratamientos convencionales?

No, De ningún modo. Conocimiento con respecto a las dos opciones de terapia convencional y estrategias naturales basados ​​en la ciencia proporciona a los sobrevivientes con la mejor oportunidad para el logro extendida, la supervivencia a cabo sana pasado 20 años sin efectos secundarios en curso.

 

13. ¿Cuánto tiempo se tarda antes de un sobreviviente experimenta notables resultados después de la adopción del programa 4P-GRS?

Es muy variable, como era de esperar, dependiendo de muchos factores personales que son diferentes de un paciente a otro. Es probable que con la adopción plena de las sugerencias en los artículos 3, 10 y 11 que los beneficios iniciales deberían ser evidentes después de aproximadamente tres meses.

14. ¿Cómo desarrolló su “Cuatro Pilares” programa de estrategias naturales dirigidos remediación gen?

Como compañeros sobrevivientes así entender, se trata de un choque de aprender sobre el diagnóstico que el linfoma folicular es clínicamente incurable con una mediana de supervivencia de 10 ~ 12 años.

Después de mi diagnóstico en 1988, era evidente que "observar y esperar"– acaba de ir a casa esperando que las cosas empeoran — no era más que una forma de negligencia benigna. totalmente inadecuado! Optar por una terapia agresiva, tratar de hacer estallar hacia fuera, ciegamente en busca de un cura que nadie había logrado jamás sería aún peor.

Así que leí la investigación sobre el linfoma folicular, pasar muchas horas en las bibliotecas médicas. Entonces, un día lo más increíble saltó:

La investigación de la Universidad de Stanford en 1984 mostró que 80% de los sobrevivientes de linfoma folicular estaban aún con vida fuera más allá 15 año, NO tomando tratamientos, pero reteniendo el tratamiento. No solo eso, pero alrededor de un tercio habían experimentado espontánea (natural) regresión.

Mas que cualquier otra cosa, que los datos me dio la esperanza de una fuente que podía confiar en. Allí estaba en blanco y negro, en el New England Journal de Medicina no menos. creencias comunes que tiempo de supervivencia global fue solamente en el 10 rango de años (siendo juzgada de ser cierto en muchos sectores) "no era exactamente precisa"!

Durante los primeros diez años después de mi diagnóstico de mi interés en las estrategias naturales creció como yo estaba decidido a hacer todo lo posible para ayudar a mí mismo y aumentar mis probabilidades de experimentar incrementado la supervivencia sana.

Con la llegada de internet, LymphomaSurvival.com tomó forma en 1999. Cubrió las ideas y sugerencias sobre lo que había aprendido en los últimos años con respecto a las dos estrategias de tratamiento naturales y consideraciones.

Hasta mas o menos 2008 muchos de mis estrategias naturales se desarrollaron desde el campo de la medicina alternativa. Cientos de opciones estaban disponibles. Hubo algunas nuevas ideas (714X, sulfato de hidrazina, IV vitamina C, LDN, ++>), pero muchos otros fueron sólo los remanentes del folclore desarrollado a lo largo de las décadas. Algunos de los consejos medicina alternativa apareció para ayudar, pero la mayor parte no lo hicieron. Usted aprende, y es de esperar aún viven.

Un avance rápido hasta alrededor 2010; ahora una visión diferente de cáncer emerge, procedentes de investigaciones llevadas a cabo principalmente por los genetistas y bioquímicos. Esta nueva investigación reveló que el cáncer no se produce sólo por la "mala suerte". El cáncer es una enfermedad genética regulada en parte por mutaciones iniciales, pero sobre todo por la expresión de genes después del diagnóstico. En consecuencia, nuestro programa de estrategias natural fue alterado para incluir la nueva investigación.

En 2014 cambiamos el nombre de nuestro programa de estrategias dirigidas Naturales (TNS) al Cuatro Pilares de Gene remediación (4P-GRS) programa.

 

15. ¿Cómo me uno LymphomaSurvival?

Admiramos a los sobrevivientes que toman medidas para ser proactivo en ayudar a sí mismos.

Apoyamos estas personas 100% con la voluntad de compartir las cosas que hemos aprendido de nosotros mismos a partir del conocimiento y la experiencia personal acumulada a lo largo de casi 30 año.

Nuestro equipo espera contar con usted como miembro. Te puedes registrar aquí .

El mejor de la Salud,

Robert G. Molinero

Robert@LymphomaSurvival.com