Follikulært lymfom FAQ

 

(Kontrolleret juni 2017)

Her er de centrale spørgsmål fra en efterladtepension synspunkt, der tæller mest, dag efter dag, år for år at overvinde follikulært lymfom.

Sørg for at gennemgå denne side i forbindelse med Follikulært lymfom Core Concepts der dækker den vigtige BIG PICTURE, især afsnittet om Udvikling og resolution af follikulært lymfom hvis du nyligt er diagnosticeret.

Alle overlevende / pårørende opfordres til at gennemgå “bryde igennem” indhold i juni 2017 nyhedsbrev.

1 . Er en kur sandsynligvis vil blive fundet for follikulært lymfom?

En permanent kur mod enhver form for kræft vil kræve korrektion af defekte genetik. stoffer, nye eller gamle er i stand til at dræbe et bestemt antal af cancerceller, men kan ikke reparere genetiske fejl, så desværre, reaktioner kan normalt kun midlertidig og tilbagefald er almindeligt.

I 2017, procedurer er i udvikling, hvor beskadiget genetiske DNA kan erstattes med “splice ins” genstand er et gen “redigering / reparation” procedure kaldet CRISPR.

Proceduren for CRISPR er revolutionerende. Ved en eller anden måde, “genterapi” er vigtigt at helbrede kræft, om det er i kombination med immunterapi eller ej. Så CRISPR er på rette spor så langt som dette krav går. Men der er mange usikkerheder. Ugunstige “forbi mål” bivirkninger på kroppens normale celler er en alvorlig bekymring. Det har allerede vist sig med immunoterapifremgangsmåder hjælp manipulerede T-celler, navnlig CAR-T.

Fremskridt ved hjælp CRISPR vil være hurtig, hvis udfald er gunstige. Men, koste, allerede Prognosen for forfærdelige til over $ 150,000 / år i tilfælde af T-celle immunterapi, måske så højt som en million dollars per patient, vil naturligvis være en væsentlig faktor, der påvirker generelle og praktiske accept.

Udsigterne er beskrevet ovenfor, mens du holder nogle lover, stadig temmelig grum. Heldigvis, for mange overlevende follikulært lymfom der er en anden måde at skabe “genterapi” ved at anvende den seneste videnskabelige forskning i epigenetik. Vi dækker dette med vores fire Pillar Gene oprydningsstrategier (4P-GRS) program. Yderligere oplysninger indgår i FAQ 11 ~ 14 nedenfor.

Vores Pathway at helbrede side vil give inspiration i denne henseende.

 

2. Har alle follikulært lymfom patienter har brug for behandling?

Som tingene står nu, mest follikulært lymfom (fNHL) overlevende kræver konventionel behandling på et tidspunkt, men ikke nødvendigvis når diagnosticeret. Hvis det bliver nødvendigt, Det er meget vigtigt, at disse behandlinger vælges med omtanke og anvendes korrekt i samråd med ens kliniske onkolog. Vi giver oplysninger, der dækker de forskellige behandlingsmuligheder, både gamle og nye. Vi har en artikel om Optimering Kemoterapi og en anden på Ernæringsmæssige strategier under og efter behandling.

her mange medlemmer har ikke krævede behandling for 10 år og længere. Flere har oplevet spontan (naturlig) regression. Se Ofte stillede spørgsmål #10 under.

 

3. Hvornår et follikulært lymfom patient ved, at han eller hun har brug for behandling?

Ny forskning baseret på m7-FLIPI genetisk test for follikulært lymfom (endnu ikke er kommercielt tilgængelige) tyder på, at så mange som 75% af nydiagnosticerede overlevende bør være “overvåget” eller følges på “aktiv overvågning” (som i 2017 bliver stadig mere almindeligt med prostatacancer). Den anden 25% ville sandsynligvis drage fordel af tidlig behandling.

Generelt, tid til at behandle, er, når det lymfom begynder at blande sig i ens normale aktiviteter, såsom fra smerte eller ikke føler sig godt, eller til kosmetiske eller psykologiske årsager.

4. Jeg er på kemo og ser frem til vedligeholdelse Rituxin til behandlingen bagefter at stoppe min kræft i at komme tilbage. Min læge har nu ændret hendes sind og siger mere Rituxin til behandlingen er ikke en god idé. Skal jeg søge en second opinion?

Må ikke. Du er heldig at have en god læge. Hun har sikkert læst seneste oplysninger fra fremtrædende specialister indikerer, at vedligeholdelse rituximab nu anses valgfri. Hun kan også have andre patienter, der har oplevet problemer.

Som svar på mange spørgsmål får vi med hensyn til vedligeholdelse rituximab, Vi har udarbejdet en oversigt over fordele og ulemper. Det omfatter flere direkte citater fra fremtrædende specialister.

Som medlem af Lymphoma Survival gruppe, du kan anmode om en kopi af denne oversigt ved at emaile os på Robert@LymphomaSurvival.com Type MR Resume Request på linjen Emne.

Problemer med vedligeholdelse rituximab vil sandsynligvis også gælde for Gazyva. (Nyhedsbrev oplysninger er tilgængelige).

Dette skulle hjælpe dig med at forstå de nuværende bekymringer og i at gøre det rigtige valg i samråd med din læge.

5. Jeg er forvirret over konventionel behandling og såkaldte alternativer. Må alternativer faktisk arbejde?

Nylige fremskridt i genetik har aktiveret alternativ medicin til at blive langt mere videnskabeligt baseret. Et nyt felt i medicin har vist kendt som epigenetik. Visse funktioner for alternativ medicin kan nu blive matchet med en grad af præcision til specifikke gener kørsel lymfom (og andre kræftformer) aldrig før muligt. Det amerikanske National Institute of Health under titlen Epigenetik og Livsstil anerkender og lister mange livsstil adfærd, der kan skabe epigenetiske effekter i det menneskelige legeme.

Se Ofte stillede spørgsmål 11 ~ 14 nedenfor for detaljer på vores Fire Pillar Gene oprydningsstrategier (4P-GRS) program. Vær også gennemgå vores Follikulært lymfom Flow Chart side.

 

6. Da follikulært lymfom anses uhelbredelig, hvorfor kan ikke de samme behandlinger tages igen og igen?

Alle bliver resistent over for gentagen brug af de samme kemoterapi narkotika, herunder monoklonale antistoffer, såsom rituximab og obinutuzumab (Gazyva).

Nye lægemidler såsom ibrutinib og idelalisib (Zydelig), herunder T-celle immunoterapier (stadig i retssagen) er beregnet til løbende brug. Men, som forventet, tidlige tegn på, at modstanden sætter ind med akkumulerende bivirkninger forårsager efterladtes normal celle population funktionsfejl.

[Bemærk: Ibrutinib abd idelalisib (Zydelig) er nu indstillet i mange anvendelser, primært som følge af negative bivirkninger].

Den bedste måde at omgå dette problem er at forbedre sundheden for vores normale cellepopulation. forskning fra 2004 angiver, at efterladtepension tumor "mikromiljø" er den vigtigste faktor samlede overlevelse tid med follikulært lymfom, ikke antallet, sekvens eller type af behandlinger taget.

En "sund" mikromiljø skyldes skabelsen af ​​gunstige genekspression i vores sunde celler.

7. Hvorfor understrege behovet for lange – planlægning betegnelse for 20++ års aktivt sund overlevelse?

Så længe follikulært lymfom forbliver uhelbredelig og eftersom alle konventionelle behandlinger udvikler resistens efter gentagen brug, Det er meget vigtigt at bruge det begrænsede antal behandlinger velovervejet og kun når det er nødvendigt. Nogle behandlinger, såsom dem til transformation, kan kun bruges én gang.

Patienten, som overordnet leder af hans eller hendes sag, bliver nødt til at indregne alle oplysninger om tilgængelige behandlinger i det samlede plan baseret på den seneste videnskabelige forskning, når de foretager behandling beslutninger dækket i dybden på vores hjemmeside.

Den informerede overlevende, mest sandsynligt at lykkes, er den efterladte, der kan vælge behandlinger strategisk, hvis og når det er nødvendigt i samråd med deres læge.

 

8. Hvad er den største hindring blokerer lang – overlevelse sigt med follikulært lymfom?

Transformation. Alle follikulært lymfom overlevende skal være helt klar og vidende om transformation.

Transformation henviser til nogle men ikke alle af de follikulært lymfom celler bliver aggressiv. Det er ofte fejldiagnosticeret. Behandlingen er nødvendig i næsten alle tilfælde. På grund af kompleksiteten i at diagnosticere og behandle denne alvorlige hændelse, vi giver overlevende med fuldstændige oplysninger om forvandling i vores artikel #4.

Det er meget vigtigt at få det fulde udbytte af behandling på dette tidspunkt. Vi har "kemo optimering strategier" i artikel #8 og i artikel #9 vi dækker alt hvad du behøver at vide for at optimere kost og fremme heling og nyttiggørelse under og efter behandling.

 

9. Er der nye konventionelle behandlinger i horisonten til behandling af follikulært lymfom?

Ja, men de er meget anderledes end i tidligere år.

Undtagen til arbejde på re-formulere platin-baserede kemoterapier (som vi støtter fuldt ud) for at gøre dem mindre toksisk, næsten al forskning på kemoterapi er ophørt.

I overensstemmelse med den genetiske "revolution", de fleste af de ny forskning, der gælder for follikulært lymfom er fokuseret på gen-baserede lægemidler såsom ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) og mange andre.

Nogle af de ovennævnte lægemidler, stadig grundigt testet i kliniske forsøg, er endnu ikke godkendt til brug hos patienter med follikulært lymfom, eller er kun godkendt til patienter med tilbagefald. Godkendelsen status for disse nye gen-baserede lægemidler ændrer sig hurtigt. Godkendelse kommer som regel først i USA. Alt i alt, baseret på forsøgsdata hidtil, vi ser åbenlyse problemer med disse gen-baserede lægemidler, både med hensyn til deres oprindelige effektivitet, holdbarhed og specielt de kumulative bivirkninger som følge af at skulle tage dem på en aldrig stoppe grundlag. Omkostningerne er forfærdelige på over US $100,000 et år løbende.

Nærmere oplysninger om disse gen-baserede lægemidler er dækket i forskellige nyere nyhedsbreve. Vi anbefaler kraftigt, at overlevende er interesserede i disse stoffer kontrollere vores Emneindeks.

[Bemærk: Ibrutinib abd idelalisib (Zydelig) er nu indstillet i mange anvendelser, primært som følge af negative bivirkninger].

10. Du nævner "spontan regression" med follikulært lymfom. Hvad er dette?

ALLE follikulært lymfom overlevende bør blive fuldt informeret om spontan (naturlig) regression.

Spontan regression, også kendt som naturlig regression, betyder, at lymfom begynder at vende og krympe i fravær af konventionelle behandling. Ordet "spontane" indebærer, at denne vending sker, "ud af det blå", uden kendt årsag. Vi er uenige — NATURLIG regression er det forudsigelige resultat af at anvende gen oprydningsstrategierne.

Naturlig regression kan forekomme på ethvert tidspunkt i ens rejse med follikulært lymfom - både før og efter behandling. Når det sker, det er generelt permanent i denne placering.

Mange års erfaring viser, at follikulært lymfom overlevende, der oplever naturlige regression har en meget bedre langsigtede udsigter. Læs Hvad medlemmer siger side for kommentarer fra medlemmer, der har oplevet naturlige regression som et resultat af at anvende vores 4P-GRS program.

Vi ser nu, at det ER muligt at udvide den permanente krympning af en enkelt lymfom node til alle knuder. Denne løbende proces over en længere periode kan føre til en eventuel løsning af lidelsen.

[Bemærk: Regression og remission er to helt forskellige ting. Remission er en klinisk term, henviser til en periode, hvor lymfom er "hvilende", ikke kræver behandling.

Bemærk også, at naturlige (spontan) regression og den hyppige forekomst af såkaldt “tiltager og aftager” er ikke det samme. Regression er normalt permanent på en bestemt placering.]

 

11. Hvad er dette 4P-GRS program, du har her?

FAQ #5 bemærkede, at det amerikanske National Institute of Health under titlen Epigenetik og Livsstil anerkender og lister mange livsstil adfærd, der kan skabe epigenetiske virkninger i det menneskelige legeme.

Mange mennesker er uvidende (forståeligt nok) at ekspressionen af ​​generne (kendt som epigenetik) reguleres op eller ned 24/7 hovedsageligt baseret på livsstil praksis og miljømæssig eksponering.

Folk kan også være uvidende om, at når tingene er i god balance, vores krop har måder at regulere kræft vækst og endda at reparere defekt DNA i vores gener. (Kraftfuld ting!).

Anvendelse af nyeste forskning forbinder livsstil til optimal genetisk ekspression så præcist som muligt, vores Fire Pillar Gene Oprydning (4P-GRS) program blev udviklet. Artikler #3, 10 og 11 indeholde anbefalinger om ernæring, kost, motion, søvn, stresshåndtering og optimal året rundt D-vitamin.

Den 4P-GRS program er biologisk lyd, potent og fleksibel. Vægten på alle tidspunkter er på balance og livskvalitet. Det er nu tilgængelig for første gang nogensinde for vedtagelse proaktive follikulært lymfom overlevende.

12. Er du antyde, at jeg bliver nødt til at gøre, er at anvende 4P-GRS program og ikke overveje konventionelle behandlinger?

Må ikke, overhovedet ikke. Viden om både konventionelle terapi muligheder og videnskabeligt baserede naturlige strategier giver overlevende med den bedste chance for at opnå forlænget, sund overlevelse ud forbi 20 år uden igangværende bivirkninger.

 

13. Hvor lang tid tager det, før en overlevende oplever mærkbare resultater efter vedtagelsen af ​​4P-GRS program?

Det er meget variabel, som man ville forvente, afhængig af mange personlige faktorer, der er forskellige fra patient til patient. Det er sandsynligt, at med en fuld vedtagelse af forslagene i artikel 3, 10 og 11 at de første fordele skal blive synlige efter ca. tre måneder.

14. Hvordan har du udvikler din “Fire Pillar” program af naturlige strategier rettet mod gen oprydning?

Som kolleger overlevende godt vil forstå, det er et chok at lære ved diagnose, follikulær lymfom er klinisk uhelbredelig med en median overlevelsestid på 10 ~ 12 år.

Efter min diagnose i 1988, Det var tydeligt, at "se og vente"– bare gå hjem venter på ting at blive værre — var noget mere end en form for ligegyldighed. fuldstændig uegnet! Valget af aggressiv terapi, forsøger at blæse den ud, blindt går efter en kur, som ingen nogensinde havde opnået ville være endnu værre.

Så jeg læste forskningen på follikulært lymfom, tilbragt mange timer i medicinske biblioteker. Så en dag de mest utrolige ting sprang ud:

Forskning fra Stanford University i 1984 viste, at 80% af follikulært lymfom overlevende var stadig i live ud forbi 15 år, IKKE ved at tage behandlinger, men ved at tilbageholde behandling. Ikke kun det, men omkring en tredjedel havde oplevet spontan (naturlig) regression.

Mere end noget andet, at data gav mig håb fra en kilde, jeg kunne stole på. Der var i sort og hvid, i New England Journal of Medicine intet mindre. Gængse overbevisning, at den samlede overlevelsestid var kun i 10 år rækkevidde (stadig anses for at være sandt i mange kvartaler) var "ikke ligefrem nøjagtige"!

I de første ti år efter min diagnose min interesse i naturlige strategier voksede, da jeg var fast besluttet på at gøre alt, hvad jeg kunne for at hjælpe mig selv og øge mine odds for at opleve udvidet sund overlevelse.

Med fremkomsten af ​​internettet, LymphomaSurvival.com tog form i 1999. Det dækkede idéer og forslag til, hvad jeg havde lært i årenes løb om både naturlige strategier og behandlingsmetoder overvejelser.

indtil omkring 2008 mange af mine naturlige strategier blev udviklet fra inden for alternativ medicin. Hundredvis af muligheder var tilgængelige. Der var nogle nye ideer (714X, hydrazinsulfat, IV C-vitamin, LDN, ++>), men mange andre var bare fremførsler fra folklore udviklet gennem årtier. Nogle af de alternative medicin råd syntes at hjælpe, men de fleste af det ikke. Du lærer, og forhåbentlig stadig lever.

Hurtigt frem til omkring 2010; nu en anden opfattelse af kræft opstår, kommer fra forskning udført primært af genetikere og biokemikere. Denne ny forskning afslørede, at kræft ikke opstår kun på grund af "uheld". Kræft er en genetisk lidelse reguleret dels af de første mutationer men mest af genekspression efter diagnose. Følgelig, vores naturlige strategier programmet blev ændret til at omfatte den nye forskning.

I 2014 vi ændret navnet på vores program fra målrettede Naturlige Strategier (TNS) til Fire Pillar Gene Oprydning (4P-GRS) program.

 

15. Hvordan bliver jeg medlem LymphomaSurvival?

Vi beundrer overlevende, der tager skridt til at blive proaktive i at hjælpe sig selv.

Vi støtter disse mennesker 100% med en vilje til at dele ting, vi har lært os fra viden og personlige erfaringer gennem næsten 30 år.

Vores team ser frem til at have dig som medlem. Du kan registrere her .

Best in Health,

Robert G. Miller

Robert@LymphomaSurvival.com