Folikulární lymfom FAQ

 

(kontrolována června 2017)

Zde jsou klíčové otázky z pohledu pozůstalostní, které počítají nejvíce, den po dni, každý rok na překonání folikulární lymfom.

Prosím, ujistěte se, že zkontrolovat tuto stránku ve spojení s Folikulární lymfom Základní koncepty který pokrývá všechny důležité velký obrázek, zejména v části věnované Vývoj a Rozlišení folikulární lymfom Pokud nově diagnostikovaných.

All survivors/caregivers are encouraged to review the “průlom” content in the June 2017 newsletter.

1 . Je pravděpodobné, že lék se nachází u folikulárního lymfomu?

Stálá lék na jakoukoliv formu rakoviny bude vyžadovat opravu chybných genetiky. léky, nové nebo staré jsou schopné zabít určitý počet nádorových buněk, ale nelze opravit chyby genetické, tak bohužel, Reakce jsou obvykle jen dočasné a relaps je častý.

v 2017, postupy jsou ve vývoji, přičemž poškození genetické DNA může být nahrazen “sestřihu ins” zahrnující gen “editace / opravy” Postup známý jako CRISPR.

Postup CRISPR je revoluční. Jedním prostředky nebo jiná, “genová terapie” je nezbytné léčit rakovinu, zda je v kombinaci s imunoterapií, či nikoli. Takže CRISPR je na správné cestě, pokud jde o tento požadavek jde. Ale existuje řada nejistot. Nepříznivý “off cíl” nežádoucí účinky na normální buňky těla je závažný problém. To již zřejmé s imunoterapií přístupy využívající manipulované T-buněk, pozoruhodně CAR-T.

Pokrok pomocí CRISPR bude rychlá, pokud výsledky jsou příznivé. Nicméně, náklady, Již včera být strašný na více než 150.000 $ / rok v případě T-buněk imunoterapii, Možná tak vysoko, jak jeden milion dolarů na jednoho pacienta, bude zřejmě významný faktor ovlivňující obecný souhlas a praktickou.

Výhled je popsáno výše, zatímco drží nějaký příslib, stále zůstává poněkud ponurá. Naštěstí, pro mnoho přeživších folikulární lymfom existuje jiný způsob, jak vytvořit “genová terapie” uplatněním nejnovější vědecký výzkum v epigenetics. Pokrýváme to s našimi čtyřmi pilíři Gene Sanace Strategies (4P-GRS) Program. Další podrobnosti jsou uvedeny v FAQ 11 ~ 14 níže.

Náš Cesta k Cure Strana bude poskytovat inspiraci v tomto ohledu.

 

2. Mají všichni pacienti folikulární lymfom potřebuje léčbu?

Jak se věci nyní stojí, Nejvíce folikulární lymfom (fNHL) Přeživší vyžadují konvenční léčbu v určitém okamžiku, ale ne nezbytně, když diagnostikována. Pokud se bude třeba, Je velmi důležité, aby tyto úpravy být vybrán moudře a správně uplatňovány po konzultaci se svou klinickou onkologii. Poskytujeme informace zahrnující různé možnosti léčby, staré i nové. Máme článek o Optimalizace chemoterapie a další na Nutriční strategie během a po ošetření.

Mnozí členové zde již nevyžaduje léčbu 10 roky a déle. Několik zažili spontánní (přírodní) regrese. viz FAQ #10 níže.

 

3. Když folikulární lymfom pacient vědět, on nebo ona potřebuje léčbu?

Nový výzkum založený na genetickém testu M7-FLIPI pro folikulární lymfom (dosud komerčně dostupné) naznačuje, že až 75% nově diagnostikovaných pozůstalí by měla být “sledoval” nebo následoval “aktivní dohled” (které v 2017 stále častěji s rakovinou prostaty). Jiný 25% by pravděpodobně mít prospěch z včasné léčby.

Obecně, čas k léčbě je, když lymfom začíná zasahovat do něčích běžné činnosti, jako je bolest, nebo se necítí dobře, nebo pro výrobu kosmetických nebo psychologických důvodů.

4. Jsem na chemoterapii a těšíme se na údržbu rituxin poté zastavit mou rakovinu z návratu. Můj lékař se nyní změnila názor a říká, že více rituxin není dobrý nápad. Měl jsem usilovat o druhý názor?

Ne. Máte štěstí, že mají dobrý lékař. Ona má pravděpodobně číst nejnovější informace z předních odborníků znamená, že údržba rituximab je nyní považováno za volitelný. Ona může mít i jiné pacienty, kteří mají potíže při.

V reakci na mnohé otázky dostaneme ohledně údržby rituximab, Připravili jsme přehled o výhodách a nevýhodách. To zahrnuje několik přímé citace z předních odborníků.

Jako člen skupiny Lymfom přežití, můžete požádat o kopii tohoto přehledu by nám e-mailem na Robert@LymphomaSurvival.com Typ MR Shrnutí Poptávka v řádku Předmět.

Problémy s udržovací rituximab budou pravděpodobně platit i pro Gazyva. (Newsletter podrobnosti jsou k dispozici).

To by vám měl pomoci v pochopení současné obavy a správného rozhodování na základě konzultace s lékařem.

5. Jsem zmatená o konvenční terapii a tzv alternativy. Ještě alternativy skutečně pracují?

Nedávné pokroky v genetice umožnily alternativní medicíny, aby se stal mnohem vědecky podložené. Nové pole v medicíně se objevil známý jako epigenetika. Určité funkce alternativní medicíny mohou nyní být uzavřeno s určitým stupněm přesnosti na specifické geny řidičských lymfom (a jiné rakoviny) Nikdy předtím možný. Americký National Institutes of Health pod titulem Epigenetics a životní styl bere na vědomí a uvádí mnoho životního stylu chování, které mohou vytvořit epigenetické účinky v lidském těle.

Viz FAQ je 11 ~ 14 níže podrobnosti o naší Čtyři Pillar Gene Sanační strategie (4P-GRS) Program. Přečtěte si také naši Folikulární lymfom Flow Chart strana.

 

6. Vzhledem k tomu, že folikulární lymfom je považována za nevyléčitelná, proč nemůže stejné procedury mají být přijata znovu a znovu?

Každý, kdo se stane odolné vůči opakovaným používáním stejných chemoterapeutické léky, včetně monoklonálních protilátek, jako je například rituximab a obinutuzumab (Gazyva).

Nové léky, jako ibrutinib a idelalisib (Zydelig), včetně T-buněk imunoterapií (stále ve studii) jsou určeny pro průběžné používání. Nicméně, podle očekávání, Zatím lze usuzovat, že odpor nastaví se hromadí vedlejší účinky způsobují normální buněčné populace pozůstalostní nefunkčnost.

[Poznámka: Ibrutinib abd idelalisib (Zydelig) Nyní bylo přerušeno v mnoha aplikacích, především z důvodu nežádoucích vedlejších účinků].

Nejlepší způsob, jak vyřešit tento problém je zlepšení zdravotního stavu naší normální buněčné populace. Výzkumy 2004 Označuje, že pozůstalostní tumor "mikroprostředí" je hlavním faktorem určujícím celkovou dobu přežití s ​​folikulárním lymfomem, Není číslo, sekvence nebo typu ošetření přijata.

A "zdravé" mikroprostředí vyplývá z vytvoření příznivého genové exprese v našich zdravých buněk.

7. Proč si kladou větší důraz na dlouho – Termín plánování 20++ let aktivního zdravého přežití?

Dokud folikulární lymfom zůstává nevyléčitelné a jelikož všechny běžné procedury vyvinout rezistenci Po opakovaném používání, to je velmi důležité používat omezený počet procedur uvážlivě a pouze v případě potřeby. Některé výkony, jako jsou ty, pro transformaci, může být použit pouze jednou.

Pacient, jako celkové manažer svého případu, bude nutné provádět veškeré informace o dostupných léčiv do celkového plánu na základě nejnovějších vědeckých výzkumů zahrnutých do hloubky na našich webových stránkách, kdy rozhodování o léčbě.

Informovaný přežil, největší šanci na úspěch, je přeživší, kteří si mohou vybrat ošetření strategicky, zda a v případě potřeby po konzultaci s jejich klinickým.

 

8. Co je hlavní překážkou blokováním dlouho – dlouhodobé přežití s ​​folikulárním lymfomem?

Proměna. Všechny folikulární lymfom přeživší by měly být plně vědomi a znalosti týkající se transformace.

Transformace se vztahuje k některé ale ne všechny z folikulární lymfom buněk stává agresivnější. To je často špatně diagnostikují. Léčba je nutná v prakticky každém případě. Vzhledem ke složitosti diagnostiku a léčbu této závažné události, zajišťujeme přeživší s kompletními informacemi o transformaci v našem článku #4.

Je velmi důležité, aby se plně využívat výhod ošetření v tomto okamžiku. Máme "Chemo strategie optimalizace" v článku #8 av článku #9 jsme pokrývají vše, co potřebujete vědět k optimalizaci stravy a podporují hojení a regeneraci během a po léčbě.

 

9. Existují nové konvenční léčby na obzoru pro léčbu folikulární lymfom?

Ano, ale jsou velmi odlišné, než v minulých letech.

Jiné než pro práci na re-formulace chemoterapií na bázi platiny (což plně podporujeme) tak, aby byly méně toxické, prakticky všechny výzkumy na chemoterapii přestal.

V souladu s genetickou "revoluce", většina z nového výzkumu se vztahuje na folikulární lymfom je zaměřen na drogách genu bázi, jako je ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) a mnoho dalších.

Některé z výše uvedených léčiv, stále intenzivně testovány v klinických studiích, zatím nejsou schváleny pro použití u pacientů s folikulárním lymfomem, nebo jsou schváleny pouze pro pacienty s recidivou. Stav schválení těchto nových léků genových na bázi rychle mění. Schválení obvykle přichází jako první v USA. Celkově, na základě zkušebních údajů dosud, vidíme zjevné problémy s těmito látkami na bázi genově a to jak s ohledem na jejich původní účinnosti, trvanlivost a konkrétně kumulativní vedlejší účinky vyplývající z nutnosti, aby se jim na základě nikdy nezastaví. Náklady jsou strašný na více než USA $100,000 rok probíhající.

Podrobnosti o těchto léků genově založený jsou zahrnuty v různých nedávných zpravodajů. Důrazně doporučujeme, aby přežili zájem o tyto léky kontrolovat naše Téma Index.

[Poznámka: Ibrutinib abd idelalisib (Zydelig) Nyní bylo přerušeno v mnoha aplikacích, především z důvodu nežádoucích vedlejších účinků].

10. Zmínil jste "spontánní regrese" s folikulárním lymfomem. Co je to?

VŠECHNY folikulární lymfom, kteří přežili měla stát plně informován o spontánní (přírodní) regrese.

spontánní regrese, také známý jako přírodní regrese, Znamená to, že lymfom začíná obracet a zmenšit v nepřítomnosti konvenční léčby. Slovo "spontánní" znamená, že tento zvrat nastane, "z ničeho nic", bez známých důvodů. nesouhlasíme — NATURAL regrese je předvídatelný výsledek použití genu sanační strategie.

Natural regrese může dojít kdykoliv v jedné cestě s folikulárním lymfomem - a to jak před a po ošetření. Poté, co k ní dojde, to je obecně trvalý v tomto místě.

Dlouholeté zkušenosti ukazují, že folikulární lymfom, kteří přežili, kteří zažívají přírodní regrese mít mnohem lepší dlouhodobý výhled. Číst Co Členové říkají stránka pro komentáře od členů, kteří měli přirozenou regrese v důsledku uplatnění náš program 4P-GRS.

Nyní vidět, že je možné prodloužit trvalé smrštění jednoho lymfomu uzlu do všech uzlů. Tento průběžný proces po delší dobu může vést k případnému rozlišení nepořádku.

[Poznámka: Regrese a prominutí jsou dvě zcela odlišné věci. Remise je klinický termín, s odkazem na určitou dobu, kdy je lymfom "klidový", nevyžadující léčbu.

Všimněte si také, že zemního (spontánní) regrese a častý výskyt tzv “vosk a ubývat” nejsou totéž. Regrese je obvykle trvalé v určitém místě.]

 

11. Co přesně je tento program 4P-GRS máte zde?

FAQ #5 poznamenat, že americká National Institute of Health pod titulem Epigenetics a životní styl bere na vědomí a uvádí mnoho životního stylu chování, které mohou vytvářet epigenetický účinky v lidském těle.

Mnoho lidí si neuvědomuje (pochopitelně) že exprese našich genech (známý jako epigenetiky) je upraveno směrem nahoru nebo dolů 24/7 založené převážně na životní styl praktiky a expozice životního prostředí.

Lidé mohou také být vědomi toho, že když věci jsou ve správné rovnováze, naše tělo zná způsoby, jak regulovat růst rakoviny a dokonce i na opravu vadného DNA v našich genech. (silná věc!).

Použití nejnovější výzkum spojující životní styl pro optimální genetické exprese co nejpřesněji, náš Čtyři pilíře Gene Remediation (4P-GRS) Program bylo vyvinuto. Články #3, 10 a 11 obsahovat doporučení týkající se výživy, strava, cvičení, spánek, zvládání stresu a optimální celoročně vitamin D.

Program 4P-GRS je biologicky zvuk, účinný a flexibilní. Důraz v každém okamžiku je na rovnováhu a kvalitu života. Nyní je k dispozici vůbec poprvé k přijetí proaktivních folikulárního lymfomu, kteří přežili.

12. Chcete naznačit, že vše, co bude muset udělat, je-li program 4P-GRS a nepovažuje konvenční léčbu?

Ne, vůbec ne. Znalost týkajících se jak konvenčních léčebných možností a vědecky podložených přírodních strategií poskytuje přeživší s nejlepší šance na dosažení prodloužena, zdravého přežití z minulosti 20 let bez probíhajících vedlejších účinků.

 

13. Jak dlouho trvá, než který přežil zkušenosti znatelné výsledky po přijetí programu 4P-GRS?

Je vysoce variabilní, jak by se dalo očekávat,, v závislosti na mnoha faktorech, osobních, které se liší od jednoho pacienta k druhému. Je pravděpodobné, že s plným přijetím návrhů v článcích 3, 10 a 11 že počáteční dávky by se měla stát projeví po přibližně tří měsíců.

14. Jak jste rozvíjet své “Čtyři pilíře” Program přírodních strategií zaměřených na gen sanace?

Jako kolegové, kteří přežili bude dobře rozumět, to je šok naučit při diagnóze, že folikulární lymfom je klinicky nevyléčitelná se střední dobou přežití 10 ~ 12 let.

V návaznosti na mou diagnózu v 1988, bylo zřejmé, že "pozorovat a čekat"– prostě jít domů čeká na věci zhorší — nebylo nic víc než forma benigní zanedbávání. zcela nevhodné! Rozhodnout se pro agresivní terapii, se snaží vyhodit ven, slepě jít na lék, který nikdo nikdy dosaženo by bylo ještě horší.

Tak jsem si přečetl výzkum na folikulární lymfom, tráví mnoho hodin v lékařských knihovnách. Pak jednoho dne nejúžasnější věc vyskočil:

Výzkum ze Stanfordovy univerzity v 1984 ukázal, že 80% folikulární lymfom, kteří přežili byli ještě naživu z minulosti 15 let, NOT tím, že ošetření, ale zadržováním léčby. Nejen to, ale asi třetina zažil spontánní (přírodní) regrese.

Víc než cokoliv jiného, že údaje mi dalo naději ze zdroje jsem mohl spolehnout na. Tam to bylo v černé a bílé, v New England Journal of Medicine Neméně. Běžně se konají přesvědčení, že celková doba přežití byla pouze ve 10 rozsah rok (ještě dodržován být pravdivý na mnoha místech) "nebyl úplně přesná"!

Během prvních deseti let po svém diagnózy můj zájem o přírodní strategií rostla, když jsem byl rozhodnut udělat vše, co jsem mohl, aby si pomoct a zvýšit své šance na prožívání prodloužena zdravého přežití.

S příchodem internetu, LymphomaSurvival.com přijala tvar 1999. To se vztahuje nápady a návrhy na to, co jsem se naučil v průběhu let týkajících se jak přírodních strategie a úvahy léčebných.

dokud o 2008 mnozí z mých přirozených strategií byly vyvinuty z oblasti alternativní medicíny. Stovky variant byly k dispozici. Tam byly některé nové nápady (714X, síran hydrazinu, IV vitamin C, LDN, ++>), ale mnoho jiní byli jen přenosy z roku folklór se vyvíjel v průběhu desetiletí. Některé z alternativní medicíny rad se objevil na pomoc, ale většina z toho ne. Naučíte, a doufejme, že ještě žijí.

Rychlý posun vpřed, aby kolem 2010; Nyní jiný pohled rakoviny vynoří, přicházející z výzkumu provádí primárně genetiků a biochemiků. Tento nový výzkum ukázal, že rakovina se nevyskytuje jen proto, že "smůlu". Rakovina je genetická porucha upraveny částečně počátečními mutací, ale většinou genové exprese po diagnóza. Proto, náš přirozený Program strategie byl změněn, aby zahrnoval nový výzkum.

v 2014 jsme změnili jméno našeho programu od vybraných přírodních Strategies (TNS) k Čtyři pilíře Gene Remediation (4P-GRS) Program.

 

15. Jak se mohu zapojit LymphomaSurvival?

Obdivujeme přeživší, kteří podnikat kroky, aby se stala aktivní v pomoci sami.

Podporujeme tyto lidi 100% s ochotou sdílet věci, které jsme se naučili sami ze znalostí a osobních zkušeností získaných během téměř 30 let.

Náš tým se těší, že se stanete členem. Můžete se zaregistrovat zde .

Nejlepší ve zdravotnictví,

Robert G. Mlynář

Robert@LymphomaSurvival.com