Follikulêre Limfoom Vrae

 

(Nagegaan en bygewerk September 2017)

Hier is die sleutel kwessies wat die meeste tel, dag vir dag, jaar vir jaar in die oorwinning van follikulêre limfoom.

Maak seker dat hierdie bladsy te hersien in samewerking met die Follikulêre Limfoom kernbegrippe wat betrekking het op die uiters belangrike BIG PICTURE, veral die afdeling oor Die ontwikkeling en Resolusie van folliculair lymfoom As jy nuut gediagnoseer.

Oorlewendes / versorgers word aangemoedig om die hersiening Kontrolelys van belangrike aksies (CIA) in die Augustus 2017 Nuusbrief.

1 . Is 'n kuur waarskynlik gevind word vir follikulêre limfoom?

'N Permanente oplossing vir enige vorm van kanker sal regstelling van foutiewe genetiese sein vereis.

dwelms, nuwe of ou in staat is om 'n sekere aantal van kwaadaardige selle dood te maak. Vir hierdie doel is dit nuttig vir baie oorlewendes. maar behandelings (insluitende bestraling en immunoterapie) kan nie genetiese mutasies of korrekte deurlopende daaglikse wanbalanse in genetiese uitdrukking te herstel. so ongelukkig, voordele van alleen behandelings is tydelik met terugval om algemene. Dit is waarom follikulêre limfoom ongeneeslike bly.

MAAR, baie dinge gedoen kan word bykomend tot die standaard behandelings. Wanneer dit behoorlik geïmplementeer, hierdie inisiatiewe kan aansienlik uit te brei oorlewing tyd met follikulêre limfoom en terselfdertyd sodat die oorlewende van 'n gesonde lewe, aktiewe lewe vry van newe-effekte. Daar is baie mense hier wat nie vereis het behandeling, dikwels vir 10 jaar of meer.

Besonderhede oor ons Vier Pillar Gene remediëring Strategies (4P-GRS) program gedek in FAQ's 11 ~ 14 hieronder.

Die Pad om te genees bladsy sal inspirasie in hierdie verband.

 

2. Doen al follikulêre limfoom pasiënte benodig behandeling?

Soos dinge nou staan, mees follikulêre limfoom (fNHL) oorlewendes vereis konvensionele behandeling op 'n stadium, maar nie noodwendig wanneer gediagnoseer. As dit nodig is, dit is baie belangrik dat hierdie behandelings oordeelkundig gekies word en korrek toegepas in oorleg met 'n mens se kliniese onkoloog. Ons bied inligting oor die verskillende behandeling opsies, beide ou en nuwe. Ons het 'n artikel oor Optimalisering Chemoterapie en 'n ander op Voedingswaarde strategieë Tydens en na behandeling.

Baie lede hier het nie nodig behandeling vir 10 jaar en langer. Verskeie het spontaan beleef (natuurlike) regressie. sien Vrae #10 onder.

 

3. Wanneer is 'n follikulêre limfoom pasiënt weet dat hy of sy nodig het behandeling?

Nuwe navorsing dui daarop dat soveel as 75% van nuut gediagnoseerde oorlewendes moet wees “gekyk” of gevolg op “aktiewe toesig” (wat in 2017 is meer algemeen met prostaatkanker). Die ander 25% sou waarskynlik baat vind by vroeë behandeling.

In die algemeen, die tyd om te behandel is wanneer die limfoom begin om in te meng in 'n mens se normale aktiwiteite, soos van pyn of nie goed voel, of vir kosmetiese of sielkundige redes.

4. Ek is 'n chemo en sien uit na die onderhoud rituxin daarna om my kanker te verhoed om terug te kom. My dokter het nou verander haar gedagtes en sê meer rituxin is nie 'n goeie idee. Moet ek soek 'n tweede opinie?

Doen nie. Jy is bevoorreg om 'n goeie dokter het. Sy het waarskynlik lees onlangse inligting van prominente spesialiste wat aandui dat onderhoud rituximab word nou beskou as opsionele aangesien dit nie algehele oorlewing tyd verhoog en dikwels lei tot ernstige immuunonderdrukking.

In reaksie op baie vrae kry ons met betrekking tot onderhoud rituximab, Ons het 'n opsomming van die voor- en nadele voorberei. Dit sluit 'n paar direkte aanhalings uit prominente spesialiste.

As 'n lid van die Limfoom oorlewing groep, jy kan 'n kopie van hierdie opsomming versoek per e-pos ons by Robert@LymphomaSurvival.com tipe MR Opsomming Versoek in die onderwerp lyn.

Probleme met instandhouding rituximab sal waarskynlik ook van toepassing op Gazyva. (Nuusbrief besonderhede is beskikbaar) en sogenaamde “biosimilars” om rituximab wat binnekort beskikbaar sal wees.

Dit behoort jou te help in die begrip van die huidige kommer en om die regte keuse in oorleg met jou dokter.

BELANGRIKE UPDATE Julie 2017: Vier prominente limfoom dokters het nou amptelik verklaar, kwotasie: “MR kan nie aanbeveel as 'n standaard vir die behandeling van FL”. Dit kan uiteindelik merk die einde van MR. As neem MR, of beplan om dit te doen, jy moet bewus wees van hierdie ontwikkeling vir opvolg gesprek met jou klinikus. Meer inligting is beskikbaar op ons webwerf.

5. Ek is verward oor konvensionele terapie en sogenaamde alternatiewe. Moenie alternatiewe eintlik werk?

'N Nuwe veld in medisyne bekend as die lig gekom epigenetika. Sekere eienskappe van alternatiewe medisyne kan nou vergelyk word met 'n mate van presisie spesifieke gene ry limfoom (en ander vorme van kanker) nooit tevore moontlik. Die Amerikaanse Nasionale Instituut van Gesondheid onder die titel Epigenetica en Lifestyle erken en 'n lys baie lewenstyl gedrag wat gunstig geenuitdrukking binne die menslike liggaam kan skep.

Sien FAQ's 11 ~ 14 hieronder vir meer inligting oor ons Vier Pillar Gene remediëring Strategies (4P-GRS) program. Let ook ons Follikulêre Limfoom Vloeikaart bladsy.

 

6. Gegewe dat follikulêre limfoom word beskou ongeneeslike, Hoekom kan dit nie dieselfde behandeling oor en oor weer geneem word?

Almal word weerstand teen herhaaldelike gebruik van dieselfde chemoterapie-middels, insluitend monoklonale teenliggaampies soos rituximab en obinutuzumab (Gazyva).

Nuwe dwelms soos ibrutinib en idelalisib (Zydelig), insluitend 'n paar T-sel immunotherapies (steeds in verhoor) is bedoel vir deurlopende gebruik. Egter, soos verwag, Vroeë aanduidings is dat weerstand intree met die opbou van newe-effekte veroorsaak normale selbevolking die oorlewende se wanfunksioneer.

[Let wel: Ibrutinib en idelalisib (Zydelig) is nou gestaak in baie toepassings, hoofsaaklik as gevolg van “off-teiken” ernstige newe-effekte].

Die beste manier om hierdie probleem is om die gesondheid van ons normale sel bevolking te verbeter. navorsing uit 2004 dui daarop dat die oorlewende se tumor "mikro" is die belangrikste faktor wat algehele oorlewing tyd saam met follikulêre limfoom, nie die aantal, volgorde of tipe behandelings geneem.

'N "gesonde" mikro spruit uit die skepping van gunstige geenuitdrukking in ons gesonde selle.

7. Hoekom dink jy beklemtoon die noodsaaklikheid vir 'n lang – termyn beplanning vir 20++ jaar van aktiewe gesonde voortbestaan?

Solank follikulêre limfoom bly ongeneeslike en aangesien alle konvensionele behandelings te ontwikkel weerstand teen herhaaldelike gebruik, dit is baie belangrik om die beperkte aantal behandelings oordeelkundig en gebruik slegs wanneer dit nodig is. Sommige behandelings, soos dié vir transformasie, kan slegs een keer gebruik.

Die pasiënt, as algehele bestuurder van sy of haar saak, moet al die inligting oor beskikbare behandelings in die totale plan is gebaseer op die nuutste wetenskaplike navorsing gedek in diepte op ons webwerf by die maak van besluite oor die behandeling faktor.

Die ingeligte oorlewende, die meeste geneig om te slaag, is die oorlewende wat kan kies behandelings strategies as en wanneer dit nodig is in oorleg met hul klinikus.

 

8. Wat is die belangrikste hindernis blokkeer lank – termyn oorlewing met follikulêre limfoom?

Transformasie. Alle follikulêre limfoom oorlewendes moet wees ten volle bewus en ingelig met betrekking tot transformasie.

Transformasie verwys na 'n paar maar nie almal van die follikulêre limfoom selle raak aggressief. Transformasie is 'n verwarrende saak, dikwels verkeerd gediagnoseer. Behandeling word gewoonlik vereis. As gevolg van die kompleksiteit van die diagnose en behandeling van hierdie ernstige gebeurtenis, Ons bied oorlewendes met inligting oor transformasie in artikel #4.

Dit is baie belangrik om die volle voordele van behandeling te kry in hierdie tyd. Ons het "chemo optimalisering strategieë" in artikel #8 en in artikel #9 Ons dek wat jy nodig het om te weet op 'n dieet te optimaliseer en genesing en herstel te bevorder tydens en na behandeling.

 

9. Is daar nuwe konvensionele behandelings op die horison vir die behandeling van follikulêre limfoom?

Ja, maar hulle is baie anders as in die verlede jaar.

Anders as vir werk op re-formulering-platinum gebaseer chemo (wat ons ondersteun) om hulle minder giftig maak, feitlik al navorsing oor chemoterapie opgehou.

In ooreenstemming met die genetiese "revolusie", navorsing oor die afgelope paar jaar van toepassing op follikulêre limfoom gefokus op-gene gebaseer dwelms soos ibrutinib (Imbruvica), idelalisib (Zydelig), ABT-199 (Venetoclax) en vele ander.

Sommige van die bogenoemde dwelms, nog getoets in kliniese toetse, is nog nie goedgekeur vir gebruik in pasiënte met follikulêre limfoom, of slegs goedgekeur vir terugval pasiënte. Die status van die nuwe-gene gebaseer dwelms verander vinnig. Goedkeuring kom gewoonlik eers in die VSA.

algehele, gebaseer op die proef data tot dusver, sien ons duidelik probleme met hierdie-gene gebaseer dwelms beide met betrekking tot hul aanvanklike effektiwiteit, duursaamheid en spesifiek die kumulatiewe off-teiken newe-effekte as gevolg van wat om hulle te neem op 'n nooit ophou basis. Koste sal waarskynlik meer as VSA $100,000 'n jaar, soms baie meer.

Besonderhede oor hierdie-gene gebaseer dwelms gedek in verskeie onlangse nuusbriewe. Ons beveel aan dat oorlewendes belangstel in hierdie dwelms kyk ons Onderwerp-indeks en onlangs opgedateer Artikel #6, Wanneer om te behandel en met Wat Insluitend Terugval Behandelings.

[Let wel: Ibrutinib en idelalisib (Zydelig) is nou gestaak in baie toepassings, hoofsaaklik as gevolg van off-teiken ernstige newe-effekte].

in 2017, die appèl van hierdie eng gefokus-gene gebaseer dwelms blyk te wees, besig om te kwyn.

Daar is tans 'n groot deel van die publisiteit rakende immunoterapie van toepassing op limfoom. (PD blokkers en CAR-T). Die drie belangrikste maatskappye wat betrokke is, Juno, Vlieër en Novartis. Proewe is aan die gang. Hierdie middels, indien goedgekeur, sal waarskynlik wees vir terugval gevalle as 'n laaste uitweg (herwinning terapie) waar verdere standaard konvensionele terapie nie geskik geag word, insluitend stamsel oorplantings. verwag gereelde, dikwels ernstige newe-effekte, gekoppel aan gruwelike koste, waarskynlik oor $300,000 met die motor-T en $ 150,000 / jaar, in sommige gevalle deurlopende (as met PD blokkers).

10. Jy noem "spontane regressie" met follikulêre limfoom. Wat is hierdie?

ALLE follikulêre limfoom oorlewendes moet raak ten volle ingelig oor spontane (natuurlike) regressie.

spontane regressie, ook bekend as natuurlike regressie, beteken dat die limfoom begin om te keer en krimp in die afwesigheid van konvensionele behandeling. Die woord "spontane" impliseer dat hierdie ommekeer plaasvind, "Uit die bloute", vir geen rede. ons het nie eens — NATUURLIKE regressie is die voorspelbare gevolg van wat plaasvind wanneer foutiewe uitdrukking van gene ry limfoom terug in behoorlike balans gebring word. Dit word bereik deur die toepassing van gene remediëring strategieë.

Natuurlike regressie kan op enige tyd in 'n mens se reis met follikulêre limfoom - beide voor en na behandeling. Sodra dit gebeur, Dit is oor die algemeen permanente in daardie plek.

Jare se ondervinding dui daarop dat follikulêre limfoom oorlewendes wat natuurlike regressie ervaar het 'n veel beter langtermyn-vooruitsigte. Lees die Wat die lede sê bladsy vir kommentaar van lede wat natuurlike regressie ervaar as gevolg van die toepassing van ons 4P-GRS program.

Ons sien nou dat dit moontlik is om die permanente krimping van 'n enkele limfoom node uit te brei na al die nodes. Dit voortdurende proses oor 'n lang tydperk kan lei tot uiteindelike resolusie van die siekte.

[Let wel: Regressie en vergifnis is twee verskillende dinge. Vergifnis is 'n kliniese term, verwys na 'n tydperk van die tyd waar die limfoom is "statiese", nie vereis behandeling.

Let ook daarop dat natuurlike (spontane) regressie en die gereelde voorkoms van sogenaamde “groei en krimp,” is nie dieselfde ding. Regressie is gewoonlik permanente in 'n spesifieke plek.]

 

11. Wat presies is hierdie 4P-GRS program wat jy hier het?

Vrae #5 opgemerk dat die Amerikaanse Nasionale Instituut van Gesondheid onder die titel Epigenetica en Lifestyle erken en noem baie lewenstyl gedrag wat kan skep epigenetiese effekte binne die menslike liggaam.

Baie mense is onbewus (verstaanbaar) dat die uitdrukking van ons gene (bekend as Epigenetica) is af gereguleer up of 24/7 grootliks op lewenstyl praktyke en blootstelling omgewing.

Mense kan ook onbewus daarvan dat wanneer dinge in behoorlike balans, ons liggaam het maniere om kanker groei te reguleer en selfs foutiewe DNA in ons gene te herstel. (kragtige dinge!).

Die toepassing van die nuutste navorsing te koppel lewenstyl om optimale genetiese uitdrukking so noukeurig as moontlik, ons Vier Pillar Gene remediëring (4P-GRS) program ontwikkel. Artikels #3, 10 en 11 bevat aanbevelings oor voeding, dieet, oefening, slaap, streshantering en optimale jaar deur vitamien D.

Die 4P-GRS program is biologies klank, kragtige en buigsame. Die klem te alle tye is op die balans en lewensgehalte. Dit is nou beskikbaar vir die eerste keer ooit vir goedkeuring deur proaktiewe follikulêre limfoom oorlewendes.

12. Is jy impliseer dat al wat ek nodig het om te doen, is die toepassing van die 4P-GRS program en nie oorweeg konvensionele behandelings?

Doen nie, glad nie. Kennis met betrekking tot beide die konvensionele terapie opsies en wetenskap-gebaseerde natuurlike strategieë bied oorlewendes met die beste kans vir die bereiking verleng, gesonde voortbestaan ​​uit die verlede 20 jaar sonder voortdurende newe-effekte.

 

13. Hoe lank neem dit voor 'n oorlewende ondervind merkbare resultate na die aanneming van die 4P-GRS program?

Dit is hoogs veranderlike, as 'n mens sou verwag, na gelang van verskeie persoonlike faktore wat verskillend is van die een pasiënt na 'n ander. Dit is waarskynlik dat 'n volledige aanvaarding van die voorstelle in Artikels 3, 10 en 11 dat die aanvanklike voordele sou blyk na ongeveer drie maande.

14. Hoe het jy die ontwikkeling van jou “Vier Pillar” program van natuurlike strategieë fokus gene remediëring?

As mede-oorlewendes sal verstaan, Dit is 'n skok om te leer oor die diagnose dat follikulêre limfoom is klinies ongeneeslike met 'n mediaan oorlewing tyd van 10 ~ 12 jaar.

Na aanleiding van my diagnose in 1988, was dit duidelik dat "waak en wag"– net huis toe gaan en wag vir dinge net erger word — was niks meer as 'n vorm van benigne verwaarlosing. heeltemal ongeskik! Kies vir aggressiewe terapie, probeer om dit uit te blaas, blindelings gaan na 'n kuur dat niemand ooit bereik het sou nog erger wees.

So lees ek die navorsing oor follikulêre limfoom, spandeer baie ure in die mediese biblioteke. Op 'n dag die mees ongelooflike ding uitgespring:

Navorsing van die Universiteit van Stanford in 1984 het getoon dat 80% van follikulêre limfoom oorlewendes nog in die lewe was uit die verlede 15 jaar, NIE deur die neem van behandelings, maar deur die weerhouding van behandeling. Nie net dit nie, maar sowat 'n derde het spontaan beleef (natuurlike) regressie.

Meer as enigiets anders, dat data het my hoop van 'n bron wat ek kon staatmaak op. Daar was dit in swart en wit, in die New England Journal of Medicine nie minder. Algemene opvattings dat algehele oorlewing tyd was eers in die 10 jaar reeks (steeds gehou om geld in verskeie oorde wees) was "nie presies akkuraat"!

Vir die eerste tien jaar ná my diagnose my belangstelling in natuurlike strategieë gegroei as ek was vasbeslote om alles wat ek kon doen om myself te help en die verhoging van my kans te beleef uitgebrei gesonde voortbestaan.

Met die koms van die internet, LymphomaSurvival.com sy beslag gekry het in 1999. Dit bedek die idees en voorstelle oor wat ek oor die jare met betrekking tot beide natuurlike strategieë en behandeling oorwegings geleer.

Tot ongeveer 2008 baie van my natuurlike strategieë is ontwikkel uit die gebied van alternatiewe medisyne. Honderde opsies beskikbaar. Daar was 'n paar nuwe idees (714X, hidrasien sulfate, IV vitamien C, LDN, ++>), maar baie ander was net carryovers van folklore ontwikkel oor die dekades. Sommige van die alternatiewe medisyne raad verskyn om jou te help, maar die meeste van hulle het nie. Jy leer, en hopelik nog leef.

Vinnig uit na ongeveer 2010; nou 'n ander siening van kanker na vore, kom uit navorsing in die eerste plek gedoen deur genetici en biochemici. Hierdie nuwe navorsing aan die lig gebring dat die kanker nie plaasvind nie net as gevolg van "slegte geluk". Kanker is 'n genetiese afwyking gereguleer gedeeltelik deur aanvanklike mutasies maar meestal deur geenuitdrukking volgende diagnose. Gevolglik, ons natuurlike strategieë program is verander om die nuwe navorsing sluit.

in 2014 Ons verander die naam van ons program uit Geteikende Natuurlike strategieë (TNS) na die Vier Pillar Gene remediëring Strategies (4P-GRS) program.

 

15. Hoe sluit ek by LymphomaSurvival?

Ons bewonder oorlewendes wat stappe neem om proaktief in hulself te help geword.

Ons ondersteun hierdie mense 100% met 'n bereidwilligheid om dinge te deel het ons onsself geleer het uit kennis en persoonlike ervaring opgehoopte oor byna 30 jaar.

Ons span sien uit om u as 'n lid. Jy kan registreer hier .

Beste in Gesondheid,

Robert G. Miller

Robert@LymphomaSurvival.com